Hindi Kami Naghihintay

"Hindi Kami Naghihintay" = Diyanyong Data ng Diyabetis Ngayon!

Hashtag #WeAreNotWaiting ay ang rally sigaw ng mga tao sa komunidad ng diabetes na kumukuha ng mga bagay sa kanilang sariling mga kamay; sila ay bumubuo ng mga platform at apps at mga solusyon sa cloud-based, at reverse-engineering umiiral na mga produkto kapag kinakailangan upang matulungan ang mga taong may diyabetis na mas mahusay na magamit ang mga aparato at data ng kalusugan para sa pinabuting mga kinalabasan.

Mag-click dito upang masubaybayan ang coverage ng balita ng Nightscout / CGM sa Cloud "

Tungkol sa Movement

Ano ang Problema sa Pag-tackle? 999> Noong Marso 9, 2014, iniulat ng Forbes:

Ang pangako ng" digital na kalusugan "upang lubos na baguhin ang buhay ng pasyente sa mga kundisyong ito ay patuloy na nakakuha ng pandaigdigang imahinasyon, makabagong ideya ng engineering at mga ulo ng media -

Ngunit mayroong isang malaking nawawalang link sa lahat ng mga rosy (minsan nakamamanghang) mga pagtataya at tinatawag itong "data interoperability." Sa madaling salita, ito ay ang kakulangan ng mga pamantayan at mga format para sa data ng kalusugan na nakunan sa elektronikong paraan upang gumana nang walang putol sa loob ng buhay ng isang pasyente na may malalang kondisyon (marami sa mga ito ang nagbabanta sa buhay).

Malinaw na ang isyu na ito ay hindi malulutas pa!

paano Sinimulan ba nito? Ang tagline na "Hindi Kami Naghihintay" ay resulta ng isang diskusyon sa grupo sa unang D-Data ExCha DiabetesMine nge event noong Nobyembre 2013 sa Stanford University.

Ang co-host na Howard Look, CEO ng Tidepool (din na D-Dad), ang nanguna sa talakayan ng grupo na nagbigay ng moto na ito, at pagkatapos ay iniulat ito sa 2013 DiabetesMine Innovation Summit sa susunod na araw - sa isang grupo ng 120 mga lider ng diyabetis (tagapagtaguyod ng pasyente, mga tagapangasiwa ng pharma, FDA, ADA, JDRF, mga clinician, eksperto sa kalusugan ng mobile at iba pa).

"Ang layunin ay upang gawing mas madaling ma-access, maayos, at naaaksyunan ang data ng diyabetis … Gusto naming makuha ang data sa isang format kung saan makakatulong ito sa pagtaas ng oras sa (glukos) na saklaw, at makamit ang mas kaunting mga lows at mas mahusay na A1C. "Kasama rin sa integrasyon ang D-Dad at Chief Engineer sa Medtronic Lane Desborough, na sumulat ng follow-up na post sa blog ni Tidepool kung saan sinabi niya ito nang mahusay:

" Mga kumpanya na gumagawa ng mga pisikal na bahagi ng (ang diyabetis) ecosystem - sensors, pumps, smartphones, insulin, strips, cellular networks, cloud servers - ay patuloy na mabubuhay at umunlad dahil kinakailangan ang mga elementong ito … Ang sistema ay patuloy na binubuo ng tatlong mahahalagang bahagi: hardware, software, at wetware (mga kawani na tao) Ano ang magbabago ay kung paano - at kung gaano kabilis - ang mga sistemang ito ay bubuo. Sarado, ang mga sistema ng pagmamay-ari ay mamamatay. Ang mga bukas, batay sa pamantayan, mga aparatong interoperable ay lalago..

Hindi kami naghihintay.

"

Hindi Naghihintay para sa …?

Ang mga taong kasangkot ay summarize ang kilusan gamit ang makapangyarihang listahan na ito: #WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting

habang sinusubukan ng aming endocrinologist na magtipun-tipon ang mga disjointed piraso ng palaisipan ng data.

#WeAreNotWaiting para sa mga katunggali na makikipagtulungan.

#WeAreNotWaiting para sa mga regulator upang makontrol. 999> #WeAreNotWaiting

para sa mga tagagawa ng tagagawa upang magpabago.

#WeAreNotWaiting para sa mga nagbabayad na babayaran.

#WeAreNotWaiting para sa kapayapaan ng isip na Ang aming mga anak na may type 1 na diyabetis ay ligtas.

#WeAreNotWaiting

upang makakuha ng ilang disenteng pagtulog sa unang pagkakataon sa mga taon. #WeAreNotWaiting

para sa ating anak upang magkaroon ng isang sleepover sa kaibigan #WeAreNotWaiting

upang bigyan ang aming anak ng isang mas mahusay na pagkakataon upang magtagumpay sa paaralan.

#WeAreNotWaiting para sa iba upang magpasiya kung, kailan, at kung paano namin ina-access at ginagamit ang data mula sa aming sariling mga katawan.

#WeAreNotWaiting upang bumuo ng mga application na tumutuon sa disenyo at kakayahang magamit.

#WeAreNotWaiting

upang pilitin ang mga gumagawa ng device na i-publish ang kanilang mga protocol ng data. #WeAreNotWaiting

upang igiit na ang mga pasyente ay may access sa kanilang sariling data sa diyabetis. #WeAreNotWaiting

upang payagan ang mga PWD na magkaroon ng isang pagpipilian sa kung paano nila nakikita ang kanilang sariling data ng diyabetis, at hindi napipilitang gumamit ng substandard software na nanggagaling sa kanilang aparato. #WeAreNotWaiting

upang gawing mas madali ang pagkuha ng data off ng mga device. #WeAreNotWaiting

upang tipunin ang pinakamahusay at pinakamaliwanag na isipan mula sa buong mundo upang makatulong na gawing mas mahusay ang mga bagay para sa mga PWD. #WeAreNotWaiting

para sa pagalingin. Sino ang Gumagawa ng Ano Nang Eksakto?

batay sa Palo-Alto Tidepool

ay gumagawa ng kamangha-manghang pag-unlad patungo sa isang device-agnostiko, ulap na nakabatay sa platform para sa diyabetis. Tinanggap nila kamakailan ang pag-back up at pagpopondo ng JDRF upang lumikha ng isang "Universal Uploader ng Device" - isang simpleng tool sa software na maaaring i-download ng mga pasyente nang libre, upang ikonekta ang kanilang mga device kabilang ang mga pumping ng insulin at CGM (tuloy-tuloy na glucose monitor) sa Tidepool's buksan ang platform. Sa pamamagitan ng tool na ito, ang mga pasyente namin ay hindi na nakasalalay sa pagmamay-ari na software na ipinares sa mga aparatong ito.

Kamakailan ay inihayag din nila ang pakikipagsosyo sa CGT (tuloy-tuloy na glucose monitor) kumpanya ng Dexcom, at may tatlong kumpanya ng insulin pump: Asante Solutions, mga gumagawa ng snap pump; Insulet Corp, mga gumagawa ng OmniPod; at Tandem Diabetes, gumagawa ng t: slim pump. Nangangahulugan ito na ang mga kumpanya ay humahadlang sa paglikha ng kanilang sariling pagmamay-ari na software, at sumusuporta sa isang open-source na platform sa halip!

Ang grassroots initiative Nightscout, aka CGM sa Cloud ay naging isang malaking puwersang panggalaw at nagkakalog. Ito ay mahalagang isang hack na solusyon na nagpapahintulot sa anumang gumagamit ng Dexcom G4 CGM upang mag-stream ng data upang ipakita sa halos anumang device, kahit saan, sa real-time.

Ang D-Dads sa likod ng mga ito kamakailan nilikha ang Nightscout Foundation, at kahit na magagawang upang makakuha ng isang madla sa FDA.

Hindi nagtagal pagkaraan, naaprubahan ng FDA ang bagong sistema ng Dexcom SHARE Direct, ang sariling solusyon ng kumpanya upang payagan ang pagbabahagi at pagtingin ng data ng CGM nang direkta sa iDevices.

Noong unang bahagi ng Pebrero 2015, inihayag rin ng FDA ang pinakahuling patnubay nito sa mga medikal na tool sa pagbabahagi ng data at mga mobile na apps - na itinuring bilang isang milyahe dahil ang mga regulator ay opisyal na kumukuha ng "hands off" na diskarte sa mga app na ginamit para sa pagsubaybay, pag-oorganisa at pagtingin ng data.

Mayroong maraming iba pang mga kapana-panabik na pakikipagsapalaran ng tech mula sa mga tao sa aming D-komunidad pibotal sa #WeAreNotWaiting kilusan pati na rin - tulad ng D-Tatay John Costik paglikha ng CGM armband at PWDs Scott Leibrand at Dana Lewis, pagbuo ng isang

Ang #OpenAPS Project

upang tulungan ang ligtas at epektibong pangunahing teknolohiya ng Artipisyal na Pancreas System (APS) ay malawak na magagamit sa mga tao nang mas mabilis. Marami sa mga proyektong ito at mga app ay naipakita sa aming tatlong mga pangyayari sa DiabetesMine D-Data sa ngayon. Tingnan ang mga materyales sa pagpupulong para sa isang pagtingin sa kung ano ang nasa tap. At basahin ang pagbabalik ng aming Summer 2014 D-Data ExChange na gaganapin kasabay ng ADA Scientific Sessions sa San Francisco. Sa Fall 2014 D-Data ExChange sa Palo Alto, lalo kaming nagagalak na isama ang mga pag-uusap sa pamamagitan ng T1 tech na blogger Scott Hanselman at Stayce Beck ng FDA, at mag-host ng mas kapana-panabik na mga bagong demo ng teknolohiya:

The Fall 2014 Diabetes Data D-Data ExChange brochure Gayundin sa Fall D-Data ExChange, ang mga mananaliksik na si Joe Cafazzo at Melanie Yeung mula sa Center for Global eHealth Innovation sa Toronto, Canada, ay nagpakita ng mahalagang gawain na ginagawa nila sa paglikha ng Interoperability Standards para sa diabetes industriya. Ang pahayag ay may pamagat na "

Mga Pamantayan para sa Data ng Diyabetis: ang Facilitator para sa Pasyenteng Pag-aalaga ng Pasyente

Samantala, mayroong maraming mainstream media buzz sa paksa ng bukas na data sa kalusugan at interoperability.

Nagpapasalamat kami sa negosyante at D-tagapagtaguyod na si Anna McCollister-Slipp, na kamakailan ay nagsabi sa Forbes:

"Tila nag-isip ng lahat na ok lang na maghintay ng dalawa o tatlong taon para sa prosesong ito upang mai-play ang sarili nito. Sa mga tuntunin ng siklo ng negosyo o patakaran na kasalukuyang trajectory, ngunit para sa mga taong namumuhay sa dysfunction ng datos na ito, dalawa o tatlong taon ay maaaring makagawa ng pagkakaiba sa pagitan ng pagbubulag o pagkamatay sa ating pagtulog. Ito ay pulos isang isyu ng mga prayoridad at pangangailangan ng madaliang pagkilos at sa kabila ng kumikinang na retorika sa laban - ang mga pangangailangan ng pasyente ay wala sa paningin para sa mga tagagawa o policymakers. " Kailan ang Susunod na D-Data ExChange Event? Ang

Hunyo 2015 Ang DiabetesMine D-Data ExChange

ay magaganap sa Biyernes, Hunyo 5, sa Boston, kasama ang malaking taunang pagpupulong ng American Diabetes Association na nangyayari doon. Ang ExChange ay nagsisimula sa 1 pm matalim, sa isang lugar na malapit sa Boston Convention Center.

Paano Ka Makakasali?

Ipaalam sa amin kung ano ang maaari kang magtrabaho tungkol sa bukas na mga sistema para sa pamamahala ng diyabetis - upang maaari naming idagdag ka sa listahan ng mga may-katuturang mga manlalaro at mga proyekto na kasangkot sa D-Data ExChange at higit pa.

At anumang ginagawa mo, siguraduhing sundin ang kilusan ng komunidad #WeAreNotWaiting sa Twitter! Dagdagan at Galugarin Innovation Summit

Ang DiabetesMine ™ Innovation Summit ay ang aming natatanging taunang pagtitipon ng mga laro-changer ng diyabetis … read more "