Nakatira sa HAE: Ano ang Dapat Mong Malaman

Noong nakaraan, ang mga taong may namamana na angioedema (HAE) ay madalas na nagdurusa sa pamamagitan ng mga pag-atake at pinabalik ang kanilang buhay upang mapaunlakan ang kondisyon. Ngayon, ang mga opsyon sa paggamot na nagbabawas sa kalubhaan at dalas ng HAE flare-up ay nangangahulugan na maaari mong kontrolin ang iyong buhay. Gamit ang tamang plano ng paggamot maaari mong patuloy na magtrabaho, mag-aral, at maglaro habang pinili mo.

Narito ang pitong mga tip para sa pamamahala ng HAE.

Tip 1: Gumawa ng isang plano

Ang isang plano sa paggamot ay susi sa pagpapanatili ng iyong kalidad ng buhay at pinoprotektahan ka mula sa mga sintomas na nagbabanta sa buhay ng HAE. Ang isang nakaranas ng doktor sa HAE ay gagana sa iyo upang bumuo ng isang plano na:

• ay nakakatugon sa iyong mga pangangailangan para sa pagproseso ng HAE
• ay nagbibigay ng logistik para sa paghahatid ng paggamot
• kasama ang mga detalye tungkol sa pangangasiwa ng pangangalaga sa pagitan ng mga provider

Kung ikaw ay namamahala ng HAE medication, kasama rin ang iyong plano:

• alam kung saan ang iyong gamot ay
• alam kung paano gamitin ang gamot na iyon
• alam kung ano ang gagawin kung kailangan mo ng pang-emergency na tulong

Mahalaga rin na magkaroon ng isang backup na plano kung sakaling may isang atake na humahantong sa lalamunan pamamaga. Ang planong iyon ay dapat isama ang pagtiyak na laging may sapat na gamot kung gagamit ka ng on-demand na paggamot, at alam kung paano makarating sa pinakamalapit na emergency room.

Kung naglalakbay ka, ang pagkakaroon ng isang plano para sa pamamahala ng iyong HAE ay magpapagaan sa iyong isip at matutulungan kang matugunan ang isang pag-atake kaagad. Bago maglakbay, siguraduhin na dalhin mo ang iyong gamot sa iyong carry-on na bagahe at dalhin ang impormasyon sa iyo tungkol sa iyong kalagayan at paggamot. Dapat mo ring hanapin ang mga medikal na klinika at mga ospital sa lugar upang malaman mo kung saan pupunta kung ang pag-atake ay nagiging napakalubha upang pamahalaan. Sa wakas, siguraduhing mayroon kang sapat na gamot kapag bumalik ka sa bahay.

Tip 2: Magtabi ng isang journal

Ang pagsubaybay sa iyong mga pag-atake ay makatutulong sa iyo na makilala at maiwasan ang mga kaganapan na nagpapalit ng mga sintomas ng HAE. Ang isang electronic o papel log ng iyong pag-atake ay makakatulong din sa iyong doktor na subaybayan ang iyong paggamot. Ang iyong doktor ay maaaring makatulong sa iyo na magpasya kung ano ang kailangan mong subaybayan. Ang ilang karaniwang mga bagay na susubaybay ay ang:

• kung ano ang iyong ginagawa bago ang pag-atake
• kung paano mo nadama bago ang pag-atake
• kung gaano kalubha ang pag-atake
• kung paano mo ginagamot ang atake

Tip 3:

Habang ang HAE na pag-atake ay madalas na walang malinaw na dahilan, ang ilang mga aktibidad o mga kaganapan ay kilala na maging sanhi ng pag-atake. Ang ilang mga karaniwang pag-trigger ay kinabibilangan ng:

• emosyonal na stress
• pagkapagod
• impeksyon
• pagtitistis
• dental na trabaho
• ilang mga paulit-ulit na pisikal na gawain

Kung hindi mo maiiwasan ang isang trigger na HAE, maaaring magagawang pamahalaan ito sa pamamagitan ng anticipating ang pangangailangan para sa paggamot.Halimbawa, kung sumasailalim ka ng dental surgery, maaari kang kumuha ng gamot na pang-preventive bago ang appointment. Maaari ka ring magkaroon ng plano para sa paghahatid ng in-demand na paggamot bilang isang backup.

Tip 4: Kumuha ng organisadong

Ang pagbubuo ng isang sistema ng organisasyon at pang-araw-araw na gawain ay tutulong sa iyo na matugunan ang iyong mga layunin at maiwasan ang pag-atake ng HAE na pag-atake. Halimbawa, ang paggawa ng isang listahan ng pang-araw-araw na gagawin ay tutulong sa iyo na magtakda ng makatotohanang mga layunin at maiwasan ang pagiging mapuspos. Ang isang mas matagal na listahan ay hihikayat sa iyo na ipagpatuloy ang mga malalaking layunin sa buhay. Ang paglikha ng isang pang-araw-araw na gawain ay makakatulong sa iyo na mapanatili ang isang malusog na pamumuhay at makabalik sa track kung mayroon kang isang pag-atake.

Tip 5: De-stress

Dahil ang emosyonal na diin ay isang trigger para sa HAE, ang pag-aaral kung paano pamahalaan ito ay maaaring makatulong na maiwasan ang pag-atake. Yoga, malalim na paghinga, pagmumuni-muni, at ehersisyo ang lahat ng malusog na mga gawi na makapagpapatahimik sa iyong mga kabalisahan.

Tip 6: Lumikha ng isang sistema ng suporta

Ipaalam sa iyong mga malapit na kaibigan at pamilya ang tungkol sa iyong HAE, kung paano ito gumagana, at kung ano ang maaari nilang gawin upang makatulong kung mayroon kang isang atake.

Tip 7: Tagapagtaguyod para sa iyong sarili

Kung ang iyong plano sa paggamot ay hindi nakakatugon sa iyong mga pangangailangan, ipaalam sa iyong doktor. Tiyaking nakikita mo ang iyong doktor nang hindi bababa sa isang beses sa isang taon, o higit pa, depende sa iyong kalagayan.

Sa tulong ng iyong doktor, maaari kang bumuo ng isang plano sa paggamot na hahayaan kang humantong sa isang normal na pang-araw-araw na buhay.