Kung paano makipag-usap sa iba tungkol sa iyong o sa iyong minamahal na IPF

Idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) ay isang bihirang sakit sa baga, na may mga tatlo hanggang siyam na kaso bawat 100,000 katao sa Europa at Hilagang Amerika. Kaya malamang makikita mo na maraming tao ang hindi pa nakarinig ng IPF.

Ang kagaanan ng sakit na ito ay humantong sa isang mahusay na pakikitungo ng hindi pagkakaunawaan. Kung ikaw o isang taong malapit sa iyo ay na-diagnose na may IPF, maaaring nakatagpo ka ng maraming mga katanungan mula sa mahusay na kahulugan ngunit nalilito mga kaibigan at mga miyembro ng pamilya. Narito ang isang gabay upang matulungan kang sagutin ang mga katanungan na malapit sa iyo ng mga tao tungkol sa IPF.

Ano ang IPF?

Dahil sa pambihira ng IPF, malamang na kailangan mong simulan ang iyong pag-uusap sa pamamagitan ng pagpapaliwanag kung ano ang IPF. Sa madaling salita, ito ay isang sakit na nagiging sanhi ng peklat na tissue upang bumuo ng malalim sa loob ng iyong mga baga. Ang pagkakapilat na ito - na tinatawag na fibrosis - ay nagpapatigas sa mga air sacs ng iyong baga upang hindi sila makapaghatid ng sapat na oxygen sa iyong daluyan ng dugo at sa iba pang bahagi ng iyong katawan. Ipaliwanag na ang talamak na kakulangan ng oxygen ay ang dahilan kung bakit marami kang nag-ubo, nakaramdam ng pagod, at huminga nang hininga tuwing naglalakad ka o nag-eehersisyo.

Nagkuha ka ba ng IPF mula sa paninigarilyo?

Sa anumang sakit sa baga, ang mga tao ay may likas na ugali na magtataka kung ang paninigarilyo ay masisi. Kung ikaw ay pinausukan, maaari kang tumugon na maaaring madagdagan ng iyong ugali ang iyong panganib na makuha ang sakit.

Ngunit ang paninigarilyo ay hindi nangangahulugang IPF. Ang iba pang mga kadahilanan, kabilang ang polusyon, ilang mga gamot, at mga impeksyon sa viral, ay maaaring tumataas din ang iyong panganib. Ipaalam ng tao na sa karamihan ng mga kaso, ang IPF ay hindi dahil sa paninigarilyo o anumang ibang mga salik sa pamumuhay. Sa katunayan, ang salitang "idiopathic" ay nangangahulugan na ang mga doktor ay hindi alam kung ano ang dahilan ng sakit na ito sa baga.

Paano naaapektuhan ng IPF ang iyong buhay?

Sinuman na malapit sa iyo ay maaaring nasaksihan na ang mga sintomas ng IPF. Ipaalam sa kanila na dahil ang IPF ay pumipigil sa sapat na oxygen mula sa pagkuha sa iyong katawan, mas mahirap para sa iyo na huminga. Iyon ay nangangahulugang maaari kang magkaroon ng problema sa paggawa ng kahit na ang pinaka-pangunahing gawain - tulad ng pagkuha ng shower o maglakad pataas at pababa hagdan. Sabihin sa kanila na kahit na ang pakikipag-usap sa telepono o pagkain ay maaaring maging mahirap para sa iyo habang lumalala ang kondisyon.

Maaaring kailanganin mong lumaktaw sa ilang mga social na pangyayari kapag hindi ka maganda ang pakiramdam.

Kung mayroon kang clubbing ng iyong mga daliri, maaari mong ipaliwanag na ang sintomas na ito ay dahil sa IPF.

Mayroon bang lunas?

Ipaalam sa tao na, bagama't walang lunas para sa IPF, ang paggamot tulad ng medisina at oxygen therapy ay makakatulong sa pamamahala ng mga sintomas katulad ng paghinga at pag-ubo.

Kung ang tao ay nagtanong kung bakit hindi ka makakakuha ng transplant ng baga, sabihin sa kanila na ang paggamot na ito ay hindi magagamit sa lahat ng may IPF. Kailangan mong maging isang mahusay na kandidato at maging malusog na sapat upang sumailalim sa operasyon. At kahit na matugunan mo ang mga pamantayang ito, kailangan mong kumuha ng listahan ng naghihintay na organ transplant, na nangangahulugang naghihintay hanggang ang isang donor baga ay magagamit.

Ikaw ba ay mamamatay?

Ito ay isa sa mga pinakamahirap na tanong na sasagutin, lalo na kung hinihiling ito ng isang bata. Ang pag-asam ng kamatayan ay kasing mahirap sa iyong mga kaibigan at pamilya dahil malamang ay nasa iyo.

Ang isang mabilis na paghahanap ng internet ay magpapakita ng mga istatistika na nagpapakita na ang average na tao na may IPF ay nakasalalay sa dalawa hanggang tatlong taon. Habang ang mga numero na ito ay nakakatakot, ipaliwanag na sila ay nakaliligaw. Kahit ang IPF ay isang malubhang sakit, lahat ng nakakakuha nito ay naiiba. Ang ilang mga tao ay nabubuhay nang maraming taon nang walang anumang mga problema sa kalusugan. Ang mga paggamot - lalo na ang isang transplant sa baga - ay maaaring mapabuti ang iyong pananaw nang kapansin-pansing. Tiyakin ang taong gagawin mo kung ano ang magagawa mong manatiling malusog.

Paano ko matutunan ang higit pa tungkol sa IPF?

Kung ang opisina ng iyong doktor ay nagbibigay ng mga polyeto sa IPF, magkakaroon ng ilan upang makapagbigay. Ituro ang mga tao sa mga mapagkukunan ng web tulad ng National Heart, Lung, at Blood Institute, American Lung Association, at Pulmonary Fibrosis Foundation. Nag-aalok ang mga organisasyong ito ng mga mapagkukunang pang-edukasyon at video na naglalarawan ng IPF, at mga sintomas at paggamot nito.

Hikayatin ang tao na dumalo sa isang pagpupulong sa pangkat ng suporta sa iyo upang malaman kung ano ang gusto mong mamuhay araw-araw sa IPF. Kung malapit ka sa kanila, maaari mo silang hikayatin na sumali ka rin sa isa sa iyong mga pagbisita sa doktor. Pagkatapos ay maaari nilang hilingin sa iyong doktor ang anumang mga natitirang katanungan na maaaring mayroon sila tungkol sa iyong kalagayan.