Doktor Gabay sa Panayam: Ano ang Itatanong Tungkol sa Pangunahing Progresibong MS
Talaan ng mga Nilalaman:
- 1. Paano ako kumuha ng PPMS?
- 2. Ano ang naiiba tungkol sa PPMS kumpara sa iba pang uri ng MS?
- Maaaring masuri ang PPMS kung mayroon kang hindi bababa sa isang sugat sa utak, hindi bababa sa dalawang sugat ng galugod, o isang mataas na immunoglobulin G (IgG) index sa iyong spinal fluid.
- Ang mga lesyon, o plaka, ay matatagpuan sa lahat ng anyo ng MS. Ang mga ito ay nangunguna sa iyong utak, kahit na lalo silang lumalaki sa iyong gulugod sa PPMS. Ang mga lesyon ay bumuo ng isang nagpapaalab na tugon kapag ang iyong immune system ay sumisira sa sarili nitong myelin. Ang Myelin ay isang proteksiyong upak na pumapalibot sa mga fibers ng nerve. Ang mga sugat na ito ay lumalaki sa paglipas ng panahon, at napansin sa pamamagitan ng MRI scan.
- Kung minsan ay maaaring tumagal ng hanggang dalawa o tatlong taon upang masuri ang PPMS kaysa sa iba pang mga anyo ng MS, ayon sa National MS Society.Ito ay dahil sa pagiging kumplikado ng kalagayan.
- Inirerekomenda ng National MS Society ang isang taunang MRI, pati na rin ang isang pagsusulit sa neurolohikal na hindi bababa sa isang beses sa isang taon. Makakatulong ito upang matukoy kung ang iyong kondisyon ay pag-uulit o pag-unlad. Bukod pa rito, ang MRI ay makakatulong sa iyong doktor na magtakda ng kurso ng PPMS upang maaari silang magrekomenda ng tamang paggamot. Ang pag-alam sa paglala ng sakit ay maaaring makatulong upang hadlangan ang pagsisimula ng kapansanan.
- Ang simula ng mga sintomas sa PPMS ay madalas na nangyari nang mas mabilis kaysa sa iba pang mga anyo ng MS. Samakatuwid, ang iyong mga sintomas ay hindi maaaring magbago gaya ng pag-aalinlangan sa mga porma ng sakit. Gayunman, nang walang pamamahala, may panganib na magkaroon ng kapansanan. Dahil sa higit pang mga sugat sa iyong gulugod, ang PPMS ay maaaring maging sanhi ng mas maraming problema sa paglalakad. Maaari mo ring maranasan ang lumalalang depresyon, pagkapagod, at mga kasanayan sa paggawa ng desisyon.
- Bilang ng 2017, walang mga gamot na inaprubahan ng FDA para sa paggamot ng PPMS. Ang mga gamot na nagpapabago ng karamdaman ay ginagamit sa mga pagbabalik-na-remit na mga form ng MS lamang. Ang mga tulong na ito ay nagtuturing ng mataas na antas ng pamamaga at mga sugat, na isang bagay na mas mababa sa PPMS.
- Ang ilang mga subukan alternatibo at komplimentaryong therapies para sa MS, tulad ng:
- Ang pamamahala ng PPMS ay nakadepende sa: 999> rehabilitasyon
Maaaring maging napakalaki ang isang pangunahing progresibong multiple sclerosis (PPMS). Ang kundisyon mismo ay mahirap unawain, at may napakaraming mga hindi kilalang kadahilanan dahil sa paraan ng maramihang sclerosis (MS) manifests magkakaiba sa mga indibidwal. Sa pagsasabing iyon, maaari kang gumawa ng mga aksyon ngayon na maaaring makatulong sa iyo na pamahalaan ang PPMS habang pinipigilan ang mga komplikasyon na maaaring makuha sa paraan ng iyong kalidad ng buhay.
Ang iyong unang hakbang ay ang magkaroon ng tapat na pag-uusap sa iyong doktor. Isiping dalhin ang listahang ito ng 11 tanong sa iyo sa iyong appointment bilang gabay sa talakayan ng PPMS.
1. Paano ako kumuha ng PPMS?
Ang eksaktong dahilan ng PPMS ay hindi alam, tulad ng sa lahat ng anyo ng MS. Ang mga mananaliksik ay naniniwala na ang mga kadahilanan sa kapaligiran at genetika ay maaaring maglaro ng isang papel. Gayundin, ayon sa National Institute of Neurological Disorders and Stroke, mga 15 porsiyento ng mga taong may MS ay may hindi bababa sa isang miyembro ng pamilya na may kondisyon. Ang mga naninigarilyo ay mas malamang na makakuha ng MS.
Hindi maaaring sabihin sa iyo ng iyong doktor kung gaano mo talaga ginawa ang PPMS, ngunit maaaring magtanong sila tungkol sa iyong personal at pamilya na mga kasaysayan ng kalusugan upang magkaroon ng mas mahusay na pangkalahatang larawan.
2. Ano ang naiiba tungkol sa PPMS kumpara sa iba pang uri ng MS?
Iba't ibang paraan ang PPMS. Ang kondisyon:
- ay nagiging sanhi ng kapansanan mas maaga kaysa sa iba pang mga anyo ng MS
- na nagiging sanhi ng mas kaunting pamamaga pangkalahatang
- ay naglalabas ng mas kaunting mga sugat sa utak
- nagiging sanhi ng higit pang mga sugat ng galugod ng spinal cord
- > ay pangkalahatang mas mahirap upang masuri ang
Maaaring masuri ang PPMS kung mayroon kang hindi bababa sa isang sugat sa utak, hindi bababa sa dalawang sugat ng galugod, o isang mataas na immunoglobulin G (IgG) index sa iyong spinal fluid.
Gayundin, hindi katulad ng iba pang mga anyo ng MS, maaaring maging maliwanag ang PPMS kung mayroon kang mga sintomas para sa hindi bababa sa isang taon nang walang pagpapatawad.
4. Ano ang eksaktong lesyon sa PPMS?
Ang mga lesyon, o plaka, ay matatagpuan sa lahat ng anyo ng MS. Ang mga ito ay nangunguna sa iyong utak, kahit na lalo silang lumalaki sa iyong gulugod sa PPMS. Ang mga lesyon ay bumuo ng isang nagpapaalab na tugon kapag ang iyong immune system ay sumisira sa sarili nitong myelin. Ang Myelin ay isang proteksiyong upak na pumapalibot sa mga fibers ng nerve. Ang mga sugat na ito ay lumalaki sa paglipas ng panahon, at napansin sa pamamagitan ng MRI scan.
5. Gaano katagal ang kinakailangan upang masuri ang PPMS?
Kung minsan ay maaaring tumagal ng hanggang dalawa o tatlong taon upang masuri ang PPMS kaysa sa iba pang mga anyo ng MS, ayon sa National MS Society.Ito ay dahil sa pagiging kumplikado ng kalagayan.
Kung natanggap mo lang ang isang diagnosis ng PPMS, malamang na ito ay nagmula sa mga buwan o kahit na taon ng pagsubok at follow-up. Kung hindi ka nakatanggap ng diagnosis para sa isang form ng MS pa, alam na maaari itong tumagal ng isang mahabang oras upang magpatingin sa doktor. Ito ay dahil kailangan ng iyong doktor na maghanap ng mga pattern sa iyong utak at gulugod sa pamamagitan ng maraming MRI.
6. Gaano kadalas ang kailangan ko ng checkup?
Inirerekomenda ng National MS Society ang isang taunang MRI, pati na rin ang isang pagsusulit sa neurolohikal na hindi bababa sa isang beses sa isang taon. Makakatulong ito upang matukoy kung ang iyong kondisyon ay pag-uulit o pag-unlad. Bukod pa rito, ang MRI ay makakatulong sa iyong doktor na magtakda ng kurso ng PPMS upang maaari silang magrekomenda ng tamang paggamot. Ang pag-alam sa paglala ng sakit ay maaaring makatulong upang hadlangan ang pagsisimula ng kapansanan.
Ang iyong doktor ay mag-aalok ng mga tukoy na follow-up na rekomendasyon. Maaaring kailangan mo ring bisitahin ang mga ito nang mas madalas kung nagsisimula kang makaranas ng lumalalang mga sintomas.
7. Magiging mas masama ba ang aking mga sintomas?
Ang simula ng mga sintomas sa PPMS ay madalas na nangyari nang mas mabilis kaysa sa iba pang mga anyo ng MS. Samakatuwid, ang iyong mga sintomas ay hindi maaaring magbago gaya ng pag-aalinlangan sa mga porma ng sakit. Gayunman, nang walang pamamahala, may panganib na magkaroon ng kapansanan. Dahil sa higit pang mga sugat sa iyong gulugod, ang PPMS ay maaaring maging sanhi ng mas maraming problema sa paglalakad. Maaari mo ring maranasan ang lumalalang depresyon, pagkapagod, at mga kasanayan sa paggawa ng desisyon.
8. Anong mga gamot ang iyong inireseta?
Bilang ng 2017, walang mga gamot na inaprubahan ng FDA para sa paggamot ng PPMS. Ang mga gamot na nagpapabago ng karamdaman ay ginagamit sa mga pagbabalik-na-remit na mga form ng MS lamang. Ang mga tulong na ito ay nagtuturing ng mataas na antas ng pamamaga at mga sugat, na isang bagay na mas mababa sa PPMS.
Ang pananaliksik ay nagpapatuloy upang makahanap ng mga gamot na magbabawas ng mga neurological effect ng PPMS.
9. Mayroon bang mga alternatibong therapies ang maaari kong subukan?
Ang ilang mga subukan alternatibo at komplimentaryong therapies para sa MS, tulad ng:
yoga
- acupuncture
- herbal na suplemento
- biofeedback
- aromatherapy
- tai chi
- Kaligtasan sa mga alternatibong therapies ay isang pag-aalala. Kung magdadala ka ng anumang mga gamot, ang mga herbal na pandagdag ay maaaring maging sanhi ng mga pakikipag-ugnayan. Dapat mong subukan lamang ang yoga at tai chi kasama ang isang sertipikadong tagapagturo na pamilyar sa MS - sa paraang ito, matutulungan ka nilang ligtas na baguhin ang anumang poses kung kinakailangan.
Makipag-usap sa iyong doktor bago subukan ang anumang mga alternatibong remedyo para sa PPMS.
10. Ano ang maaari kong gawin upang pamahalaan ang aking kalagayan?
Ang pamamahala ng PPMS ay nakadepende sa: 999> rehabilitasyon
tulong sa paglilipat
- isang malusog na pagkain
- regular na ehersisyo
- emosyonal na suporta
- Bilang karagdagan sa pagbibigay ng mga rekomendasyon sa mga lugar na ito, ang iyong doktor ay maaaring sumangguni ka rin sa iba pang mga uri ng mga espesyalista. Kabilang dito ang pisikal o occupational therapist, dietitians, at therapist group ng suporta.
- 11. Mayroon bang lunas para sa PPMS?
Sa kasalukuyan, walang lunas para sa anumang anyo ng MS - kasama dito ang PPMS. Ang layunin ay upang pamahalaan ang iyong kondisyon upang maiwasan ang lumalalang sintomas at kapansanan. Tutulungan ka ng iyong doktor na matukoy ang pinakamahusay na kurso para sa pamamahala ng PPMS.Huwag matakot na gumawa ng mga follow-up appointment kung sa palagay mo ay nangangailangan ka ng higit pang mga tip sa pamamahala.