EASE T1D: New Diabetes Awareness Group | Ang DiabetesMine
Talaan ng mga Nilalaman:
Ang misdiagnosis ay isang malaking isyu sa type 1 na diyabetis, dahil madalas itong napapansin o kinuha para sa ilang iba pang maliliit na sakit bago ang pangit na mga kahihinatnan ng pagkakamali na iyon. Iyon ang dahilan kung bakit mabuti na makita ang isang bagong katutubo na di-profit na nabuo upang taasan ang kamalayan tungkol lamang sa isyung ito: isang grupo na tumatawag mismo EASE T1D.
Ang pangalan ay isang acronym para sa
Nilikha nila kung ano ang mukhang isang nangungunang modelo para sa lokal na aksyon ng komunidad - lamang paghuhukay at pagkuha ng mga bagay na tapos na kung saan sila nakatira.
Kami ay nakipag-usap sa isa sa mga founding D-Moms, Debbie George, kamakailan tungkol sa kung ano ang pangkat na ito ay tungkol sa at kung paano ito naiiba mula sa maraming iba pang mga grupo ng pagpapataas ng kamalayan na sa eksena:
Isang Panayam sa Dali T1D Grupo ng Kamalayan ng Diabetes
DM) Debbie, maaari mo bang simulan sa pamamagitan ng pagsasabi sa amin ng kaunti tungkol sa iyong sarili at ang D-Moms na bumubuo sa pangkat na ito?
DG) Lahat ng tatlo sa atin ay may mga bata na inilagay sa tunay na panganib sa pamamagitan ng pagiging di-naranasan. Nasuri ang anak ko na si Dylan noong 25 buwan siya. Siya ay misdiagnosed dalawang beses na nagreresulta sa collapsed veins mula sa dehydration, isang BG ng 538 at isang apat na araw na pananatili sa ospital. Ito ang dahilan kung bakit napalaki ang kamalayan sa mga palatandaan at sintomas! Dylan ngayon ay halos 14 at ay lumalaki. Siya ay isang smart (tuwid-Isang mag-aaral) nakakatawa, matikas bata na nagnanais na maglaro ng baseball at snowboard. Tinatangkilik niya ang paggawa ng anumang bagay sa labas; Ang T1D ay hindi magpapabagal sa kanya. Siya ang aking superhero!
At ang anak na babae ni Robyn na si Emma ay 14 na taon na ang nakalipas at na-diagnosed na may T1D noong Hunyo ng 2010 sa edad na 9. Nagmamahal siya ng mga aso at inaasahan na magpatakbo ng isang dog rescue organization isang araw.Siya ay isang tuwid-Isang estudyante at napapabilang sa mga aktibidad tulad ng Color Guard, Art Club, at regular na volunteering sa aming komunidad. Ang kanyang lakas at lakas ng loob na namamahala sa kanyang diyabetis ay napakalakas.
Ano ang nagawa mong magpasiya na simulan ang iyong sariling non-profit?
EASE T1D ay nakatuon sa pagdadala ng pandaigdigang kamalayan sa uri ng diyabetis sa pamamagitan ng mga materyal na pang-edukasyon, mga pambansang kampanya ng ad at pag-iisponsor ng mga bata para sa kampo ng diyabetis, pati na rin ang pagbibigay ng pondo upang mahanap ang kinakailangang lunas. Ang pagkakaroon ng isang non-profit na kalagayan ay nakakatulong sa amin na itaas ang mga pondong ito upang makamit ang aming misyon.
Ano ang nagawa mo ngayon?
Ang misyon ng EASE T1D ay upang dalhin:
- EDUKASYON sa mga medikal na propesyonal, kawani ng paaralan, at sa pangkalahatang publiko tungkol sa kung paano gamutin at pangalagaan ang mga batang may diyabetis na uri 1.
- KARAHASAN sa mga pagkakaiba sa pagitan ng uri ng 1 at uri ng diyabetis pati na rin ang suporta sa pagpapatupad ng batas sa mga palatandaan at sintomas ng type 1 na diyabetis sa mga magulang sa lahat ng mga pagbisita sa sanggol / bata sa pangangalaga, sa pagsisikap upang maiwasan ang misdiagnosis.
- SUPORTA ang aming komunidad sa T1D sa pamamagitan ng pagbabahagi ng mga mapagkukunan, mga kaganapan sa pamilya at mga personal na karanasan.
- EMPOWERMENT sa mga pamilya sa pamamagitan ng suporta, kaalaman, at pagkakaisa.
Nararamdaman namin na may mga mahahalagang voids sa aming komunidad ng T1D na dapat matugunan. Halimbawa, kailangan namin ang mga medikal na propesyonal at kawani ng paaralan na maging mas mahusay na pinag-aralan sa uri ng diyabetis upang pangalagaan ang aming mga anak. Mayroon ding mga pangangailangan upang maging isang mas mahusay na pag-unawa sa mga pagkakaiba sa pagitan ng uri 1 at uri 2 diyabetis. Naniniwala kami sa paglahok ng komunidad, magkasama, maaari naming gawin ang pagbabago mangyari!
Naisip mo bang nakikipagtulungan sa ibang mga grupo na nagtatrabaho sa magkatulad na mga layunin, tulad ng Kumuha ng Diyabetis na Kanan at Higit pa sa Uri 1? Paano mo maiiwasan ang "muling pag-imbento ng gulong"?
Ang aming grupo ng mga kurso ay hindi nakakakuha ng pakikipagkumpitensya sa iba pang mga organisasyon ng T1D. Ngunit huwag kalimutan na ang batas ay estado-ng-estado. Ang aming organisasyon ay umiiral dahil kami ay nakatuon sa pagtugon sa isang maraming mga isyu na ang iba ay maaaring walang oras o interes upang ituloy. Halimbawa, hindi bawat indibidwal o organisasyon ang maaaring makaramdam na makatwiran o kinakailangan upang tugunan ang kanilang mga lokal na opisyal ng paaralan o mga medikal na propesyonal tungkol sa pag-screen ng T1D. Kami ay handa na magkaroon ng mga komplikadong pag-uusap na ito upang magbigay ng isang mas mahusay na pag-unawa sa sakit na ito na gusot upang makatulong na matiyak ang kaligtasan ng lahat ng aming mga anak.
Alam namin ang pinakamahalagang pagsisikap ng Tom Karlya at Kumuha ng Diyabetis na Karapatan, para sa isa. Nakipag-usap kami kay Tom tungkol sa pagpapatupad ng katulad na batas sa "Reegan's Rule" sa California. Nakatulong si Tom at pinahahalagahan namin ang kanyang kaalaman at pananaw.
Saan mo nakukuha ang batas na ito sa diyabetis na naipasa sa iyong estado?
EASE T1D ay nagsimula na ang proseso ng pambatasan upang magpatibay sa California, Reegan's Rule ng Hilagang Carolina, na nagtawag para sa edukasyon ng magulang sa mga palatandaan at sintomas ng type 1 na diyabetis sa mga pagbisita sa pangangalaga ng bata mula sa kapanganakan hanggang sa edad na 5 taon, sa pagsisikap upang maiwasan ang misdiagnosis.Hinihiling din naming mag-screen para sa mataas na antas ng glucose ng dugo kapag ang mga bata ay nagpapakita ng mga sintomas tulad ng trangkaso na may pagsubok sa daliri stick. Nakipagkita kami sa pareho ng Assemblyman na si Eric Linder at Senador Richard Roth sa pag-asa na magkaroon ng batas na ito. Mayroon kaming isa pang pulong na kasama ni Senator Roth noong Disyembre 16.
Nakatuon ka lang ba sa California, o mayroon kang mga plano upang palawakin ang lampas sa West Coast?
EASE T1D's base ay nasa Southern California, gayunpaman, kami ay nagkakalat ng kamalayan globally sa pamamagitan ng social media.
Higit pa sa gawain ng Reegan's Rule, ano ang iyong plano para sa pagpapalaki ng kamalayan ng T1D?
Kasalukuyan kaming nasa proseso ng pamamahagi ng aming kamakailan-lamang na inaprubahang Uri 1 Diabetes Awareness flyer sa isang lokal na distrito ng paaralan. Ang aming pag-asa ay upang makuha ang flyer na ito na ipinamamahagi sa buong bansa sa pamamagitan ng social media.
Sinimulan din namin ang pagsasalita sa T1D at kung paano ang aming mga anak ay nangangailangan ng mas mahusay na pag-aalaga sa mga paaralan sa mga lokal na grupo tulad ng mga pagpupulong ng UNITY (United Neighbours Involving Youth Today) (sa pakikipagtulungan ng social action na Corona, CA) sa mga pulong ng Kiwanis Club, at sa mga lokal na Pulong sa Payo ng PTA, na kinabibilangan ng Superintendente ng Distrito ng Paaralan at mga prinsipal at tagapangasiwa ng paaralan. Ang aming flyer kamalayan ay inaprobahan kamakailan upang maipamahagi sa lahat ng mga paaralan ng K-6 sa aming Distrito ng Paaralan ng Corona / Norco sa pagsisikap na itaas ang kamalayan sa mga palatandaan at sintomas ng T1D ngunit ipaalam din sa mga tao kung ano talaga ang T1D.
Ano ang tungkol sa iyong sponsorships sa kampo ng diyabetis?
EASE T1D ay may mga personal na koneksyon sa Camp Conrad Chinook at Ang Diabetic Youth Families of California (DYF). Ang karanasan sa kampo ay isa na sa palagay namin ang mga bata ay nakikinabang mula sa malaki. Habang lumalaki ang aming organisasyon, palalawakin namin ang bilang ng mga kampo na aming isponsor.
Binanggit mo na sinusuportahan mo rin ang lunas sa pananaliksik?
EASE T1D ay sumusuporta sa paglunas ng pananaliksik, sa partikular ang gawain ni Dr. Denise Faustman. Gayunpaman, ang aming pangunahing pokus tulad ng nakasaad sa aming misyon ay ang kamalayan at mga materyales pang-edukasyon sa T1D. Ang porsyento na donasyon ay mag-iiba depende sa mga pondo na itinaas.
Maraming nasa pagtataguyod ng diyabetis at komunidad ng pasyente ang nagsimula sa pagtulak para sa isang mas magkakaisang pagtataguyod sa harap na hindi makilala ang mga uri ng mas maraming. Ano ang sinasabi mo tungkol dito?
EASE T1D's focus ay sa type 1 na kamalayan ng diabetes.
Pa rin, kung minsan ang wikang ginagamit namin ay nagpapahiwatig na ang mga may uri 2 ay awtomatikong nagkakamali … Hindi ba tayo maaaring gumawa ng mas mahusay?
sigurado ako na sasang-ayon ka kung gaano kahalaga para sa pangkalahatang publiko na maunawaan ang mga pagkakaiba sa pagitan ng type 1 at type 2 na diyabetis. Tulad ng alam mo, ang uri ng diyabetis ay may maraming mga kontribusyon na mga kadahilanan at ang kanilang sariling mga bahagi ng mga maling paniniwala, wala sa kung saan namin magpatuloy. Diyabetis ay hindi isang solong sakit, dahil may mga iba't ibang uri na kung saan ay ibang-iba. Tumaas ang type 1 na diyabetis at naniniwala kami na nararapat itong makilala. Kung ang pagkakaiba sa pagitan ng dalawa ay hindi ginawa, natatakot kami na makakakita kami ng maraming higit pang mga asul na kandila na lumalabas sa aming mga balita sa Facebook feed at ang mga pondo na kinakailangan upang makahanap ng lunas ay mawawala.Mahirap magtataas ng pera para sa isang sakit na halos hindi nakikita. EASE T1D ay isang maliit na organisasyon na nakatuon sa paggawa ng malalaking bagay sa aming komunidad. Ang aming T1D komunidad ay tulad ng pamilya at walang suporta ng bawat isa, wala sa mga ito ay posible.
Ano ang susunod para sa EASE T1D?
Nagsisimula pa lang kami. Ginagamit namin ang social media upang taasan ang kamalayan at sa wakas nais magkaroon ng isang komersyal na T1D - na nasa hinaharap ng kurso. Plano rin naming dagdagan ang aming mga donasyon sa mga kampo, dahil ang pagkakaroon ng karanasan sa kampo para sa iyong anak ay walang katulad at nagtatatag ng mga bono sa mga pamilya na nakakaranas ng parehong mga pakikibaka na ginagawa mo araw-araw. Bilang donasyon para sa isang lunas, naniniwala kami kay Dr. Denise Faustman na nasa Phase II Clinical Trials para sa BCG Vaccine. Mangyaring bisitahin ang aming website sa www. EASET1D. org para sa karagdagang impormasyon.
Gustung-gusto namin ang iyong pasyon, Ladies. Inaasahan na makita kung paano ka sumulong sa EASE T1D.
Pagtatatuwa : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.Pagtatatuwa
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
