Na naninirahan sa kaharian ng may sakit (may Book Giveaway!)

sa tingin lamang sa mga tuntunin ng aming sariling komunidad, ang mga PWD ay talagang bahagi ng isang mas malaking komunidad ng mga tao na may malalang sakit; kami ay mga residente ng "Kaharian ng Sakit," isang termino na likha ng pasyente ng kanser at manunulat na si Susan Sontag. Iyon din ang pamagat ng isang bagong libro na inilabas bukas, Sa Kaharian ng Sakit, na isinulat ng propesor sa pagsusulat sa agham ng Bostonian at kolehiyo na si Laurie Edwards.

Nakarating sa kanyang 20s sa isang napaka-bihirang kondisyon sa paghinga ng genetiko pagkatapos ng mga taon ng misdiagnoses, alam ni Laurie ang isang bagay o dalawa tungkol sa pagiging may sakit, dahil siya ay naninirahan din sa bronchiectasis, sakit sa thyroid at celiac disease.

Ang bagong aklat ni Laurie ay isang pag-alis mula sa aming regular na review ng pamasahe ng libro dito sa ' Mine, dahil ang diyabetis ay binanggit lamang bilang isang maliit na bahagi ng isang mas malaking kuwento na nakapalibot sa malalang sakit sa kontemporaryong kultura.

Pinupuno niya tayo sa kung paano ang karanasan ng pagiging masakit sa sakit ay nagbago sa nakalipas na ilang dekada. Ang bilang ng mga "survivors" ay mabilis na lumago sa paglipas ng mga taon, kasama ang mga advancements sa parehong diagnostic na mga tool at mga gamot. (Isipin lamang ng ilang sandali kung paano nakamamatay ang diyabetis hanggang sa 1921!) Ngunit hindi ito mas madaling maintindihan, lalo na't dahil sa malalaki ang mga malalang sakit na ito ay "hindi nakikita" at maaari lamang

talagang maunawaan ng mga nakatira sa (mga) kondisyon.

Karamihan ng buhay na may malalang sakit ay nalikha pa, habang ang mga tao ay naglalakad ng isang mahusay na linya sa pagitan ng pagiging mga miyembro ng lipunan habang nangangailangan din ng pangangalaga, pakikiramay at pangako sa kanilang mga paggamot, pagtatapos ng pananampalataya sa isang hinaharap na lunas. Ang balanseng pagkilos na ito ay malawak na tinalakay sa komunidad ng diyabetis, ngunit ito rin ay isang bagay na nakaharap sa iba pang "chronics" na mukha, kung ikaw ay nabubuhay sa Crohn's disease o chronic fatigue syndrome.

Ang aklat ni Laurie ay may kasamang iba't ibang hindi nakikitang mga sakit, mula sa Lyme disease hanggang sa diyabetis sa kanser at AIDS. Tinatalakay niya ang mga kundisyong ito kapwa mula sa isang makasaysayang pananaw, pati na rin kung paano ang aming sakit ay hugis ng aming mga relasyon sa pamilya, mga kaibigan, mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, mga tagapag-empleyo, at maging sa bawat isa.

Tinawagan namin kamakailan si Laurie upang piliin ang kanyang utak tungkol sa kung paano namin mapapatuloy ang mas mahusay na buhay sa Kaharian ng Sakit:

DM)

Bilang isang kabataang babae, natatakot akong basahin ang lahat ng sekswalidad at edad na ang mga pasyente na may malalang sakit ay nahaharap sa - kahit na mga lalaki dahil sa mga inaasahan na maging macho at matigas. Ano ang maaari nating gawin upang magtrabaho sa mga biases at pagpapalagay na kasarian na ito? LE) Ang kasarian at sakit ay isang malaking tema sa kasaysayan ng panlipunan ng malalang sakit, at habang itinuturo mo, ang isa ay may mga implikasyon para sa mga babae at lalaki.Ang mga lalaki ay inaasahan na maging stoic, habang ang mga kababaihan ay madalas na sinabi sa kanilang mga sintomas ng sakit ay "emosyonal" o "psychogenic." Ang mga kababaihan ay mas malamang na magkaroon ng mga kondisyon ng sakit at sa pangkalahatan ay mas sensitibo sa sakit, ngunit mas malamang na ma-dismiss o mas masasaktan ang kanilang sakit. Nangyari ito sa akin-nang ako ay nasa ICU na may mga problema sa paghinga na hindi tumutugon sa mga gamot, biglang naging kasalanan ako. Marahil ako ay sobrang nababalisa? Bilang isang kabataang babae sa kolehiyo, marahil hindi ko talaga mapangasiwaan ang stress? Isinulat ko nang husto ang lahat ng ito sa kamakailan ng

New York Times, at hindi ko masasabi sa iyo kung gaano karaming mga e-mail ang nakuha ko mula sa mga pasyente na may katulad na mga kuwento ng pagkakaroon ng kanilang mga sintomas na na-dismiss o sinisisi sa kanilang mga damdamin. Ang maikling sagot (dahil maaari ako magpatuloy at sa tungkol dito!) Ay na ang pinakamahusay na paraan upang makumpirma ang mga maling pagpapalagay at maling pagkaunawa ay may mga mahihirap na katotohanan. Kailangan nating iwaksi ang hindi napapanahong at nakakasakit na imahen ng pasyente na "masayang-maingay" na babae, tulad ng kailangan nating alisin ang paniwala na ang mga tao ay "masyadong matigas na magkaroon ng sakit." Sana, patuloy na pananaliksik sa mga pagkakaiba sa sex na nakabatay sa mga pinagbabatayan ng mga mekanismo ng sakit pati na rin sa epektibong paggamot para dito ay makakatulong sa amin na gawin iyon. Ang mas mataas na edukasyon at kamalayan tungkol sa kasarian at sakit at pagsasanay sa pamamahala ng sakit ay tutulong sa mga tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan na mas mahusay na matugunan ang mga pangangailangan ng mga pasyente.

Kahit na milyun-milyong mga Amerikano ay may malalang sakit, tila may napakaraming trabaho na dapat gawin sa lugar ng diskriminasyon sa lugar ng trabaho. Sa palagay mo ba magkakaroon ng isang oras kapag ang mga kaluwagan ay hindi na napakahirap na dumating sa pamamagitan ng?

Sa tingin ko ang mga Amerikanong may Kapansanan Act ay tiyak na isang mahusay na pundasyon, ngunit sa tingin ko ang mga problema sa mga empleyado na may ch

ronic sakit madalas na karanasan sa sinusubukan upang makakuha ng mga kaluwagan sa lugar ng trabaho ay nagsasalita sa isang nakapaligid na pag-igting na may malalang sakit mismo: ay madalas na hindi nakikita, ito flares at pagkatapos ay subsides, at ito ay unpredictable.

Noong orihinal itong naipasa sa unang bahagi ng 1990s, tinitingnan ng ADA ang pisikal na kapansanan bilang isang pare-pareho ng estado - kung mayroon kang mga kapansanan sa pangitain, mga kapansanan sa pagdinig, o mga kapansanan sa paglipat, halimbawa, ang mga kapansanan ay mananatiling static. Hindi ito nangangahulugan na ang diskriminasyon ay hindi mangyayari sa mga nakikitang pisikal na kapansanan sa maraming mga realms (noong nakaraang linggo nakita ko ang artikulong ito tungkol sa mga tanggapan ng mga doktor na hindi nilagyan upang tanggapin ang mga pasyente sa mga wheelchair!) Ngunit pagdating sa malalang sakit, ang ang katunayan na ang mga sintomas at mga pangangailangan ay maaaring magbago ay maaaring maging mahirap na magkaroon ng pag-uusap tungkol sa kung ano ang kailangan ng mga pasyente. Dagdag pa, dahil ang maraming mga malalang sakit ay hindi nauunawaan ng mas malaking lipunan (mag-isip ng mga sakit na autoimmune) o kung hindi man stigmatized (sa tingin fibromyalgia o malubhang pagkapagod), ang mga empleyado ay nag-aalangan na ibunyag ang kanilang mga kondisyon.

Ang pagbabago sa kultura ay mabagal na magbabago, ngunit nagsisimula ito sa pag-uusap at kamalayan na may problema, at sa bagay na iyon, may optimismo ako na patuloy na mapabuti ang sitwasyon.

Sa iyong seksyon sa komunidad ng AIDS, nabanggit mo na hindi sila masyadong interesado sa pagtatrabaho sa iba pang mga malalang sakit. Sa anong mga paraan dapat magtulungan ang magkakaibang mga pangkaraniwang sakit ng mga tao at ano sa palagay mo na maaari naming magawa nang sama-sama?

Hayaan mo muna akong sabihin na sa mga tuntunin ng kasaysayan ng aktibismo ng HIV / AIDS, lalo na sa mga unang araw ng epidemya, ang tinatawag na "AIDS exceptionalism" ay may maraming kahulugan. Ang mga pasyente na ito ay isang marginalized na grupo, sa pulitika at lipunan, at ang kanilang sakit at ang paraan ng paghahatid ay pinagsama ito. Kung ano ang nagawa ng mga aktibista na ito sa isang maikling panahon-mula sa pagtulak para sa pananaliksik na tumulong sa pag-unlad ng triple drug cocktail sa pinahusay na mga social policy para sa pabahay at trabaho para sa mga taong may HIV / AIDS-ay hindi kapani-paniwala. Sa mga pag-iisip na ito, at ang mga hamon na nananatili, sa tingin ko ay may takot na kung ang mga tagataguyod na ito ay nakahanay sa iba pang mga malalang sakit, mawawala ang ilang ito.

Kasabay nito, para sa maraming pasyente na populasyon, may kapangyarihan sa pagpapakilos. Tingnan ang kilusang karapatan ng kapansanan sa 1960s-70s - kapag ang mga grupo ay nag-abanduna sa mga partikular na agenda para sa mas malaking kolektibong kilusan para sa mga karapatang pantao, paggalang, at dignidad, ang naganap na napakalaking pagbabago. Ang isa sa mga nabanggit na mga tanong ng aklat na ito ay kung makikita natin ang ganitong uri ng pagpapakilos na may talamak na karamdaman sa kabuuan, at hindi ako kumbinsido. Ang malalang sakit ay isang malaking payong termino, na sumasakop sa napakaraming mga pasyente na may iba't ibang pangangailangan. Ang ilan ay nangangailangan ng angkop na pangangalagang pangkalusugan upang ma-access ang napatunayan na paggamot, habang ang iba ay nangangailangan ng mas maraming pananaliksik sa epektibong mga paggamot, habang ang iba ay umaasa pa rin para sa pagsusuri.

Ang lahat ng sinabi, bilang isang manunulat at isang lifelong pasyente na may maraming mga malalang sakit, ang aking pilosopiya ay palaging na ang mga unibersal na pamumuhay na may mga malalang sakit ay nagkaisa sa amin ng higit sa mga sintomas na partikular sa sakit na ginagawa. Marami sa atin ang gusto ang mga parehong bagay: gusto nating mabuhay ng isang produktibong buhay kung saan ang ating mga sakit ay hindi tumutukoy sa lahat ng bagay tungkol sa atin, nais natin ang mga tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan na nakikipagtulungan sa atin at sinusuportahan tayo, nais nating madama ang posible, at tayo gusto mong maramdaman.

Nagulat ako upang makita na ang komunidad ng diyabetis ay hindi tunay na isinangguni hanggang sa huling kabanata, lalo na sapagkat madalas naming isinangguni bilang isang napaka-tinig na komunidad sa mga kumperensya sa pangangalagang pangkalusugan. Was ito binalak o lamang pagkakataon?

Ang buong komunidad ng diyabetis, kabilang ang Diabetes Online Community, ay isang kahanga-hangang halimbawa ng isang empowered, matalinong komunidad na may kakayahang lumipat ng mga makabagong ideya at suportahan ang mga kinakailangang suporta sa lipunan sa mga pasyente.

Sa kabuuan, alam kong gusto kong galugarin ang diyabetis nang malalim sa huling kabanata. Ito ay isang kronolohikal na aklat, at sa pagsaklaw ng isang bagay na kasing lapad ng malalang sakit, ginawa ko ang desisyon nang maaga upang gumamit ng iba't ibang mga sakit at kilusan sa mga kabanata bilang halos mga pag-aaral ng kaso upang magbukas ng mas malaking talakayan sa panlipunang konteksto ng partikular na oras.Halimbawa, ang paglitaw ng HIV / AIDs, talamak na pagkapagod na syndrome, at karamdaman sa kanser sa suso sa dekada 1980 at ang iba't ibang mga trajectory na kinuha ng mga sakit at paggalaw na ito ay nakalarawan sa kultura ng panahon. Bilang isa pang halimbawa, pagdating sa pagtuklas sa paraan ng modernong pagtataguyod ng virtual na pagtataguyod ng komunidad at pagpapakilos para sa mga pasyente na sa palagay nila ay nanatili sa labas ng maginoo na gamot, ang malalang sakit ng Lyme ay isang likas na istorya ng pag-aaral.

Sa tingin ko ang isa sa mga pinaka-nakakahimok na isyu sa talamak na karamdaman at pampublikong kalusugan ngayon ay ang pag-igting sa pagitan ng indibidwal na responsibilidad para sa pag-uugali at pamumuhay kumpara sa mga sakit na genetiko o kung hindi man ay naiimpluwensyahan ng mga pagpipilian sa pamumuhay, at sa ganitong konteksto, ang diyabetis ay kaya nagsisiwalat. Ito ay problemado upang sisihin ang mga pasyente para sa sakit, lalo na kapag nagsasabi sa mga tao na pumunta lamang baguhin ang kanilang mga lifestyles oversimplifies ang socioeconomic at psychosocial variable na ang lahat ng kadahilanan sa sakit (at wellness). Natutuwa akong isama ang materyal sa pakikipanayam mula sa mga miyembro ng komunidad ng online na diabetes na may uri 1 at type 2 na diyabetis sa kabanatang ito.

Ang seksyon sa dahilan ng kanser sa suso ay nagpapaalala sa akin kung paano nakipagtulungan ang komunidad ng diyabetis upang makilala ang asul na bilog. Sa palagay mo ba ang sanhi-ang marketing ay nakapaloob sa mga malalang sakit sa sikat na kultura sa isang positibong paraan o sa isang negatibong paraan? O pareho?

Ito ay isa pang mahusay na tanong. (At isa pa ang maaari kong isulat tungkol sa maraming detalye dito-sa palagay ko kailangan kong sabihin na kailangan mong basahin ang aklat!) Sa madaling salita, ang marketing na may kaugnayan sa sanhi ng mga sakit ay tapos na upang madagdagan ang kamalayan, at sa paggastos ng pondo para sa pananaliksik at lalo na para sa mga pagpapagaling. Mayroong maraming mga positibo sa ito. Gayunpaman, hindi ito walang mga pagkakumplikado at limitasyon. Para sa isa, na may malalang sakit, walang hangganan na "linya ng tapusin" at ang kultural na pagbibigay-diin sa survivorship ay may potensyal na iwanan ang napakaraming karanasan na ito. Pangalawa, bilang Kairol Rosenthal, isang tagapagtaguyod ng kanser sa pasyente na ininterbyu ko, inilagay ito, ang pagpapataas lamang ng kamalayan ay ang pagtatakda ng bar masyadong mababa. Ito ay isang mahalagang hakbang, at siyempre, kaya ang paghahanap para sa lunas, ngunit kailangan din namin upang tiyakin na ang pang-araw-araw na pangangailangan at mga katotohanan ng mga pasyente na may mga sakit ay hindi mawawala sa shuffle.

Sa palagay ko, kung saan ang maraming mga pagpuna tungkol sa paglilinis ay nagmula-bilang isang maliit na halimbawa, ilang taon na ang nakalilipas, ang Susan G. Komen para sa Cure ay naglunsad ng isang espesyal na pabango kung saan ang mga nalikom ay makikinabang sa paghahanap para sa isang lunas. Nagtapos ito ng pagpapasya upang repormahin ang pabango pagkatapos pinataw ng mga kritiko ang singil na naglalaman ng mga neurotoxin na maaaring maging sanhi ng kanser … at, tulad ng maraming mga pasyente na itinuturo, ang mga kababaihan na sumasailalim sa chemotherapy upang gamutin ang kanilang kanser sa suso ay lubhang sensitibo sa mga amoy at madali nauseado.

Tulad ng isang taong aktibo sa digital space sa loob ng maraming taon, ano ang iyong mga iniisip kung paano mapapabuti ang pagtataguyod ng pasyente sa online?

Tinanong ako kamakailan kung ano ang nagtataka sa akin sa pagsulat ng aklat na ito, at dapat kong sabihin na hindi ko inaasahan ang isang kasaysayan ng kasaysayan ng karamdaman na maging isang kasaysayan ng aktibismo at pagtataguyod.Siyempre ito ay gumagawa ng ganap na kahulugan, ngunit ito ay hindi hanggang sa I-uri-uriin ng stepped likod at kinuha stock ng lahat na nagkaroon ako na ito talagang hit sa akin kung paano maiiwasang ito co-mingling ay. Talagang hindi mo maaaring paghiwalayin ang anumang pang-agham o teknolohikal na mga tagumpay na naranasan namin mula sa mga pasyente at tagapagtaguyod na nakipaglaban para sa kanila.

Ngayong mga araw na ito, halos lahat ng aming pagtataguyod ay nagaganap sa online, at ang pagtataguyod na ito ay bilang kritikal na ngayon habang ito ay sa panahon, halimbawa, ang kilusang karapatan sa kapansanan o mga kilos ng kalusugan ng mga kababaihan sa katutubo. Ang sobrang halaga ng impormasyon sa labas ay isang pagpapala at isang hamon din, at higit na responsibilidad sa amin bilang mga pasyente at bilang tagapagtaguyod upang makilala ang aming binabasa at ibabahagi at kung ano ang inilalagay namin doon para sa pagkonsumo. Ang Transparency ay isang malaking bahagi ng kilusang partisipasyon ng medisina, at kabilang sa iba pang mga komunidad na aming pinag-usapan, kasama na ang komunidad sa online na diabetes, sa palagay ko ang nakikilahok na gamot at ang paggalaw ng e-pasyente ay mahusay na mga modelo ng pagtataguyod ng online na pasyente.

Para sa higit pang mga pananaw, nais mong basahin ang aklat ng kurso ni Laurie.

{Walker & Company, Abril 2013, $ 15. 76 sa Amazon. com}

Ang DMBooks Giveaway

Interesado na manalo ng iyong sariling libreng kopya ng

Sa Kaharian ng Sakit ni Laurie Edwards? Ang pagpapasok ng giveaway ay kasingdali ng pag-iwan ng komento:

1. I-post ang iyong komento sa ibaba at isama ang codeword "

DMBooks " sa isang lugar sa teksto upang ipaalam sa amin na nais mong ipasok sa giveaway. 2. Mayroon ka hanggang

Biyernes, Abril 12, 2013, sa 5 p. m. PST upang pumasok. Ang isang wastong email address ay kinakailangan upang manalo. 3. Ang nagwagi ay mapipili gamit ang Random. org.

4. Ang nagwagi ay ipapahayag sa Facebook at Twitter sa Lunes, Abril 15, 2013, kaya siguraduhin na sinusunod mo kami! I-update namin ang post sa blog na ito na napili ng pangalan ng nagwagi.

Bukas ang lahat ng paligsahan. Good luck!

UPDATE: Sarado na ngayon ang paligsahan na ito. Nalulugod kay Myra Shoub mula sa Chicago, IL na Random. Pinili ng org bilang ang nagwagi ng giveaway!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa