Diabetes Advocacy sa Capitol Hill sa 2017
Ang Kongreso ngayon ay nasa recess sa Agosto hanggang sa bumalik sa sesyon pagkatapos ng Araw ng Paggawa, ngunit ang bansa ay patuloy pa rin ang pag-aalsa mula sa isang dizzying display ng Kongreso na aktibidad sa huli ng Hulyo.
Talagang totoo para sa mga sa amin sa Diabetes Community, pa rin pakikipagbuno sa mga kontrobersyal na debate tungkol sa pangangalaga sa kalusugan overhaul. Sa kabutihang palad, nagkaroon din ng isang kababaan ng pag-promote sa diyabetis sa Capitol Hill na nagdadala ng maraming eyeballs sa mga mahahalagang isyu para sa mga PWD (mga taong may diyabetis).
- Major pushback ng American Diabetes Association at iba pang pambansang organisasyon ng pagtataguyod ng pasyente sa pagtatangka ng Senado na pawalang-bisa (ngunit hindi palitan?) Ang Affordable Care Act (aka Obamacare).
- Maraming talakayan tungkol sa pagpepresyo ng bawal na gamot at protesta sa labas ng Capitol Building at mga tanggapan ng Senado na kasama ang DOC folk na nagtataguyod sa # insulin4all.
- Dalawang biannual Children's Congress ng JDRF na naganap noong Hulyo 24-27, nagdadala ng daan-daang mga bata, pamilya, matatanda at celeb sa T1D sa DC, na hinimok ang Kongreso na i-renew ang Special Diabetes Program para sa pananaliksik at iba pang kaugnay na pagpopondo habang isinasaalang-alang ang mga priyoridad ng pambansang badyet sa taong ito.
- Ang isang pagdinig sa pamahalaan sa pagbabago ng patakaran ng Medicare at kung paano ang pag-aaksaya sa proseso ng pag-bid ay nasasaktan ang mga PWD.
- Ang mga beterano na may diyabetis ay nanonood ng nerbiyos habang ang House ay sa wakas ay bumoto sa pabor sa pagpapalakas ng VA health care funding sa pamamagitan ng $ 2. 1 bilyon, ngunit dapat na aprubahan ng Senado ang panukala.
Seryoso, sinuman na hindi nakararanas ng ilang antas ng pagkapagod na nagsisikap lamang na panatilihin ang mga tab sa lahat ng ito ay dapat magkaroon ng lakas ng bakal! Sa katunayan, itinuturo ng mga eksperto na sinusubukan mong sundin ang lahat ng magulong aktibidad ng Kongreso na ito ay nagdaragdag ng higit na diin sa mga taong may malalang kondisyon - salamat! (HINDI).
Upang tulungan kang pag-uri-uriin ang lahat ng mga ito, narito ang isang pag-update sa mga pangunahing pagsisikap sa pagpapaunlad ng pangangalagang pangkalusugan na nakatuon sa diabetes na nangyayari ngayon:
Pakikipag-usap sa Medicare at Competitive-Bidding
Sa loob lamang ng limang minuto upang magsalita, si Christel ay malinaw at maigsi at pinamamahalaang upang masakop ang maraming impormasyon, kabilang ang isang kamakailang pag-aaral ng Diabetes Technology Society na nagpapakita na ang 12 ng Ang 18 glucose meters na kasalukuyang magagamit sa US ay hindi sapat na tumpak.
"Naramdaman ko na gusto kong mapabilis upang makuha ang lahat ng mga bagay na gusto kong sabihin doon, ngunit hindi iyon kinakailangan.Mayroong ilang mga mahusay na katanungan mula sa mga miyembro ng Kongreso matapos ang nakahandang pagsasalita na nakatulong upang dalhin sa liwanag ang katotohanan na ang diyabetis ay may malubhang komplikasyon kapag mistulang ito, at kung mayroon kang hindi tumpak na metro, iyon ay bahagi ng problema. Umaasa ako na lumakad sila nang may pag-unawa na bahagi sila sa pamamahala ng diabetes para sa mga taong nasa Medicare, at makatipid ng pera pati na rin ang pagpapanatili ng ligtas sa mga tao, "ang sabi niya.
Ang nagsasalita ng opp ay nakikilala pagkatapos ng pagsalita ni Christel noong nakaraang tag-init sa isang Congressional Diyabetis at Black Caucus tungkol sa mapagkumpitensya-bidding, at ipinakita na ang DPAC ay nagiging isang nangungunang boses sa mga isyu sa patakaran ng Medicare para sa diabetes. Siya ay isa sa 11 tagapagtaguyod ng mga tagapagsalita sa araw na iyon, at sinabi ni Christel na sila ay nagsasapawan sa maraming mga punto - mula sa mga resulta ng lab at mobile apps sa home-based na pangangalaga, kakayahang magkaroon ng diyabetis na teknolohiya at access, at higit pa. Ang lahat ng mga PWD ay hinipo ng mga isyung ito, siya ay tala.
Sinabi ni Christel na isinusuot niya ang kanyang Dexcom CGM at OmniPod patch pump na nakikita sa kanyang braso, kaya nakikita ng mga lawmakers ang mga D-device at nauunawaan kung paano sila laging bahagi ng ating buhay. Sa mga araw bago ang pagdinig, sinimulan ni Sen. Diana DeGette mula sa Colorado ang batas na naglalayong mapabuti ang proseso ng mapagkumpitensya-bidding para sa mga PWD: HR 3271, na nangangailangan ng mas mahusay na pag-access sa tumpak na metro para sa mga nasa Medicare, at mga pananggalang upang mapanalo ang mga PWD ay hindi inililipat sa hindi gaanong tumpak, kaduda-dudang metro.
"Ito ang pagpapatupad na orihinal na dapat mangyari sa mapagkumpitensya-pag-bid, ngunit hindi," sabi ni Christel. "Ito ang mga patakaran sa anti-switching at 50% ng magagamit na mga metro, upang makakuha ng mga matatanda at gamitin ang mga metro na sila at ang kanilang mga medikal na propesyonal ay ang pinaka-komportable at mapagkakatiwalaan. Ito ay tungkol sa plugging ang mga butas at pagpuno ng mga puwang sa competitive na pag-bid. "
Ang mga katulad na batas ay naipasa noong nakaraang lehislatura, ngunit hindi sapat ang suporta at ngayon ay muling ipinakilala.
Pagkatapos ng pagdinig ng Senado ng Hulyo, sinabi ni Christel na nakilala niya si Rep. Gus Bilirakis (R_FL) na nakarating sa kanya tungkol sa isyu ng Medicare na ito. Siya ay may co-sponsored na batas para sa CGM Access at pagtatag ng National Clinical Care Commission; dalawang pagsisikap na hindi naipasa sa naunang sesyon. Nagpaplano sila ngayon ng isang lokal na forum ng bayan sa loob ng kanyang lokal na Distrito, upang maitaguyod ang kamalayan tungkol sa diyabetis sa mga nakatatanda at mas malawak ang tungkol sa mga isyu sa D na nangyayari sa Capitol Hill. Sinabi ni Christel na nakikipagkita rin siya sa ibang mga miyembro ng Kongreso upang talakayin ang mga pagbabago sa patakaran ng Medicare na tinalakay sa panahon ng pagdinig.
Pagtatatag ng isang pambansang komisyon sa pangangalaga "ay isang maliit na panalo na magkakaroon ng napakaraming tagumpay para sa mga taong may diyabetis sa Medicare," sabi ni Christel. "Alam nating lahat na kung ano ang mangyayari kapag ang Medicare ay bumababa sa Medicaid at mga pribadong tagaseguro, kaya tungkol sa pag-iisip na mas malaki. Kailangan nating gumawa ng isa pang hakbang, upang tiyakin na alam ng mga tao sa Kongreso na ang diyabetis ay hindi umaalis, at hindi rin tayo. "
JDRF Children's Congress (# JDRFCC17)
Bawat dalawang taon mula noong 1999, isang masa ng mga bata at pamilya ng T1D ang nagtitipon sa DC upang makipag-usap sa mga inihalal na mga tagabuo ng batas at ng kanilang mga tauhan sa pagpindot sa mga paksa ng diabetes.Sa taong ito, ang JDRF's Children Congress ay ginanap noong Hulyo 25-27, na may mga gawain mula sa isang opisyal na pampublikong pagdinig bago ang isang espesyal na komite sa Pagtitipid ng Senado sa maraming mga indibidwal na pagpupulong sa Hill.
Ang kanilang pangunahing pokus, ayon sa JDRF agenda ay ang paghimok ng pagpapanibago ng Special Diabetes Program, na nagbibigay ng isang kritikal na $ 150 milyon (!) Sa pederal na pagpopondo para sa mga pangunahing pananaliksik sa diyabetis at mga programa na tumutulong sa mga minorya ng populasyon ng India. Natapos ito sa Septiyembre 30, 2017, at tulad ng mga taon bago, kailangan namin ang program na ito na ma-renew sa mga darating na buwan bago ito huli na. Ang pagpopondo na ito ay susi sa pagsuporta sa trabaho sa mga mahahalagang paggamot ng diabetes at teknolohiya at pagpapagaling na pananaliksik na nagaganap sa maraming taon - kasama na ang pagtulong upang gawin ang CGM ang batayan ng pangangalaga na ito ngayon, at pagtulong sa amin na paghandaan ang paraan upang sarado ang teknolohiya ng loop ang Medtronic 670G.
Sa lahat, 160 bata at pamilya at tagataguyod na dumalo sa # JDRFCC17. Habang ang mga may sapat na gulang na T1Ds ay maaaring paminsan-minsan ay naguguluhan kung paano ang laging ginagamit ng JDRF ng mga batang mukha para sa publisidad, walang duda na ang pagkakaroon ng mga bata na kasalukuyan ay laging gumagawa ng isang malaking pagkakaiba pagdating sa pagtataguyod sa Capitol Hill. At ang mga may sapat na gulang na may T1D ay mahusay na kinakatawan, mula sa "regular" na mga tao sa mas mataas na profile celebs na may diyabetis. Halimbawa, ang aktor na si Paul Sparks, ang pinaka-kinikilala mula sa mga tungkulin sa
Boardwalk Empire
at House of Cards na serye, ay nagsalita sa espesyal na Senado sa Pag-aging kasama ang iba pang mga D-advocates at ang direktor ng NIH, na ibinabahagi ang kanyang kuwento tungkol sa pagiging masuri sa kanyang mga 20s noong 1999 at ang kanyang mga karanasan sa CGM at Afrezza inhaled insulin. Ginawa niya ang isang mahusay na trabaho na tinali ang lahat ng ito kasama ang kung bakit ang pagpopondo ay napakahalaga. Habang hindi lahat ay maaaring sumang-ayon sa kasalukuyang mensahe ng JDRF o tatak ng pagtataguyod, ang org ay malinaw na nagtatrabaho nang husto upang taasan ang kamalayan tungkol sa diyabetis na may mga mambabatas. Reform sa Pangangalagang Pangkalusugan at Pagpepresyo ng Gamot
Ang mga pagsusumikap sa pagwawalang-bahala sa Obamacare ay nangunguna sa mga headline sa mga araw na ito, at saan man kayo nakatayo sa pampulitikang spectrum, kailangan ninyong mabahala kung kayo ay isang taong nakatira na may malalang kondisyong pangkalusugan.
Sa isa sa maraming mga pag-aalipusta sa ulo na talagang nagdudulot sa atin ng sakit, ang Senado ay nagpatuloy sa pagwawakas sa pangangalagang pangkalusugan para sa mga milyon-milyong may kapansanan sa mismong anibersaryo ng mga Amerikanong May Kapansanan na Batas (ADA) na ipinasa noong Hulyo 26, 1990 Ang karumal-dumal, totoo. Thankfully na ang unang pagtatangka ay hindi pumasa, at pagkatapos ay isang dramatic 2 a. m. bumoto noong Hulyo 28 ang pagbagsak ng tinatawag na "skinny repeal" na lululukin ang mga bahagi ng ACA nang walang kapalit.
Ang American Diabetes Association ay gumawa ng isang medyo magandang infographic sa kung paano pagpapawalang-bisa ay makakaapekto sa mga PWD, at ito ay nagkakahalaga ng check out.
Kami ay ipinagmamalaki na makita ang mga kaibigan ng DOC na si Hannah Crabtree (@Lollydaggle) at D-Dad James na Kasal (tagapagtatag ng Nightscout Foundation) sa mga sumusupil sa literal - upang itaas ang kanilang mga tinig sa pagprotesta sa mga pagbabago na maaaring makapinsala sa mga PWD at gamit ang # insulin4all hashtag sa kanilang pagmemensahe.
"Sa pagitan ng Martes at Biyernes noong nakaraang linggo (Hulyo 25-28), ang aking mga gawain lamang ang kumakain, natutulog, nagtatrabaho at nagpoprotesta. Sa pamamagitan ng pagpasa ng Trumpcare na waring nakalimutan ang konklusyon, ito ay tunay na nadama tulad ng aking buhay at buhay ng napakaraming Ang iba ay nasa linya. Bagaman hindi ako sigurado na ang aking mga aksyon ay magkakaroon ng isang pagkakaiba (alerto sa spoiler: ginawa nila), hindi ako sasama na walang labanan, "sumulat si Holly.
"Hindi ako isang propesyonal na tagapagtaguyod o protestor. Karaniwan, hindi ako masyadong kusang-loob. Kung ako ay lalabas at magpo-protesta, gusto kong maging bahagi ng isang kaganapan na nakaayos na. Martes, nagpunta ako sa Capitol nang walang plano o adyenda. Naisip ko na ang isang huli na rally sa hapon ay tapos na. Nasumpungan ko ang sitwasyon ng pinakamasama, gusto kong mag-hang out sa Capitol gamit ang isang senyas na ginawa ko nang maingat sa trabaho nang maaga. kahit na ito ay lamang sa akin at sa aking pag-sign, ito ay mas mahusay kaysa sa paggawa ng walang anuman. "
Ano nagsimula bilang lamang Hannah sa kanyang sarili ay naging isang impromptu pagtitipon ng tagapagtaguyod mula sa buong spectrum upang protesta ang Kongreso na aktibidad. Sinabi ni Hannah na ibinahagi niya ang kanyang D-story at kung paano namatay ang kanyang sariling T1D mom, at narinig ang maraming iba't ibang mga kuwento sa kalusugan mula sa mga nakaligtas sa kanser at higit pa.
Sa gabi ng boto ng ACA na "payat na pagpapawalang-saysay", sinabi ni Hannah na narinig niya ang ilang mga talumpati tungkol sa pag-uusap tungkol sa diyabetis at kung gaano kadalas ang insulin - siya at ang mga kapwa D-tagapagtaguyod na lumabas doon upang iprotesta gaganapin ang kanyang kamay # Insulin4all mag-sign up hangga't kaya nila, kaya nakikita ng mundo.
Nang marinig nila sa wakas ang matibay na boto na nakakaapekto sa payat na pagpapawalang-bisa, ang mga emosyon ay mataas, mula sa "pag-asa, kawalan ng pag-asa, pagkasiphayo, pagmamahal at pagmamataas, pagtawa at mga luha."
Naniniwala siya na ang pinakahuling yugto ng repeal na batas ay huminto lamang dahil sa mga katutubo pagtataguyod, at ito ay ang uri ng mga lokal na aksyon na gumagawa ng mga pinaka-pagkakaiba.
"Ang pagsisisi at pakiramdam na kung ang iyong mga aksyon ay hindi mahalaga ay maaaring huminto sa pagtataguyod bago magkaroon ng pagkakataon na mamukadkad. Mga aksyon ay mahalaga, kailangan lamang ng isang tao na magsagawa ng isang pahayag. Ang bawat isa ay may iba't ibang tatak ng pagtataguyod at ang gagawin ko laging maging katutubo at paggawa ng ingay sa loob at sa paligid ng DC, "sabi niya.
Ang lahat ng maaari nating sabihin ay SALAMAT MO Hannah, at lahat na nagpakita ng mga matapang na tanda at tinig sa tagapagtaguyod para sa pagbabago.
Mga Beterano na may Diyabetis, Masyadong …
Bagaman hindi ito nakakakuha ng parehong uri ng atensyon at mga ulo ng balita, ang pag-aalaga ng mga beterano ay isang isyu sa mga pederal na mga pambansang katawan kamakailan. Ang aming kaibigan sa DOC na si Tom Goffe, isang beterano na may type 1 na diyabetis mula sa North Carolina, ay nagtaka sa social media kung saan ang lahat ng D-advocacy ay nangyari sa mga isyung ito na nakakaapekto sa isang sub-seksyon ng Diabetes Community?Ang Tom ay nakatira sa T1D at dalawang komplikadong komplikasyon para sa higit sa isang dekada ngayon - gastroparesis at diabetic dysomotility. Pareho silang lumala noong isang taon, at dahil sa mga isyu sa pagsakop at debate sa isang programa para sa pangangalaga ng mga beterano, si Tom ay struggled upang makuha ang mga paggagamot na kailangan niya.
Ang batas na may kaugnayan sa VA ay nakakuha ng pag-apruba ng House sa katapusan ng Hulyo at inaasahang makakakuha ng pag-aproba ng Senado bago matapos ang reses ng Agosto, na may kasunod na pagpirma ng pampanguluhan.
At ito ay dapat na maging isang mahalagang bahagi para sa pangunahing pambansang organisasyon ng D-Pagtatanggol, sinabi ni Tom, na ang mga itinatag na org tulad ng JDRF, ADA, AADE, DPAC ay hindi nahahalata, bagaman siya ay nagulat na karaniwan ay hindi ito ang kaso. Ginawa niya ang kanyang bahagi sa pamamagitan ng pagkontrata ng kanyang Kongreso-tao at pagsasalita para sa kanyang sarili at sa kanyang mga kababayan ng mga beterano. Ngunit siya ay nagtataka kung ang mga indibidwal na tinig ay sapat?
Tying It All Together Ito ay isang pulutong na kumuha sa, tulad ng sinabi namin, at marami sa amin ay pakiramdam ang burnout sa panonood at pagbabalanse ang lahat ng ito. "Sa pangkalahatan, ang mga tagapagtaguyod ay nakakaranas ng pagkapagod sa pagtatanggol. Lahat ay nasa 110% at sinisikap na gawin ang magagawa nila sa lahat ng mga healthcare space na ito, ngunit ang lahat ay nakakapagod," sabi ni Christel ng DPAC. bumalik at huminga, sapagkat hindi ito titigil. Kaya nga kailangan nating maging matalinong tungkol sa kung ano ang hinihiling at ginagawa natin sa diwa ng pagtataguyod. "
Napakaraming tinig at magkakaibang pananaw sa napakahusay na komunidad natin, at napakahalaga na kilalanin na ang bawat POV ay mahalaga. Kasabay nito, sa pamamagitan lamang ng pagtulungan ay maaari tayong gumawa ng isang pagkakaiba.
Bilang isang pasyente, may mga apps na pester ang Kongreso upang maihain ang iyong mga opinyon, at mga grupo tulad ng Pasyente Pagtatanggol Foundation (PAF) na nag-aalok ng impormasyon tungkol sa kung saan maaari kang mag-donate, volunteer at martsa.Ang pag-asa ay na ang maraming mga indibidwal na pagsisikap, kasama ang mga propesyonal na nonprofit na nagtutulak sa kanilang mga agenda, ay pagsamahin sa impluwensya sa pagbabago ng patakaran.Kadalasan, tulad ng
Esquire
magazine na nagsulat kamakailan, "nagsisimula ito sa mga lansangan" na may katuturan sa pagtataguyod, kaya huwag pakiramdam na ang iyong isang tinig ay hindi mahalaga. Ginagawa nito.
Pinahahalagahan natin ang lahat sa pagpapataas ng kanilang mga tinig, sa anumang paraan na nakikita nila kung naaangkop.Pagtatatuwa
: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.
Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
