JDRF, Gobyerno, at Matatanda na may Type 1 Diabetes

Kahit na diagnosed ako sa edad na 8, Ginugol ko ang halos lahat ng aking pagkabata medyo marami na hindi nakakaalam sa pagtataguyod ng diyabetis. Ang aking pamilya ay nagtataas ng pera para sa taunang Walk to Cure Diabetes, ngunit iyan nga. Lamang sa mataas na paaralan ay naging higit akong kamalayan sa nagwawasak na epekto na may diyabetis sa mga tao. Nag-aplay ako upang maging delegado ng Kongreso ng JDRF sa edad na 15, at noong Hunyo 2001, naglakbay kami sa aking ina sa Washington, DC, upang makipagkita sa mga miyembro ng Kongreso at ibahagi ang aming kuwento.

Ang marketing ng JDRF ay (at pa rin ay) halos eksklusibo na nakatuon sa mga bata. Bumalik ako 16 sa isang buwan pagkatapos ng Kongreso ng mga Bata, at ako ay naniwala na ang aking "karera" bilang tagapagtaguyod ng diyabetis ay natapos na. Sapagkat noong 18 taong gulang ako, walang sinuman ang nais na marinig mula sa akin ngayon, tama ba? Tulad ng maraming mga tao, naniniwala ako na ang JDRF ay mas interesado sa paggamit ng mga bata bilang sasakyan para sa kanilang mensahe kaysa mga may sapat na gulang na may diyabetis. Sinubukan kong kumbinsihin ang aking sarili na ito ay may katuturan: ang mga bata ay nakatutuwa at may pag-iisip. Kahit na ang

ko ay mas napipilit na makahanap ng gamutin para sa diyabetis kapag nakikita ko ang isang bata na nakakupot ng kanilang daliri o may suot na insulin pump ang sukat ng kanilang ulo.

Habang kami ay nasa DC sa katapusan ng linggo para sa Araw ng Pamahalaan, ibinahagi namin ang mga kabiguan na ito sa kung paano inilalarawan ng JDRF ang sarili sa iba pang mga boluntaryo sa koponan ng Grassroots Advocacy. Hindi lamang sinira ng mga magulang na ito ang paniwala na ang mga matatanda ay hindi mahalaga sa JDRF, marami sa kanila ay aktibong hinihimok ako na makibahagi at maipalaganap ang salita sa iba pang may sapat na gulang na may type 1 na diyabetis. Marami sa mga boluntaryo ang mga magulang, ngunit marami sa kanila ay mga matatanda na may type 1 na diyabetis. Sa aming hapunan sa Linggo, si Jeffrey Brewer, bagong CEO at Pangulo ng JDRF, ay nagbigay ng isang maikling pagtatanghal at pagkatapos ay sumagot ng mga tanong. Ang ilang mga matatanda na may type 1 na diyabetis (hindi mga blogger, ngunit mga boluntaryo) ay nagsalita at nagbahagi ng kanilang mga kabiguan, at ang kanilang suporta para sa bagong-found commitment ng JDRF sa mga may sapat na gulang na may diyabetis. Ngunit nalaman ko rin na ang mga ito ay mga nasa hustong gulang na pa rin ang kasangkot sa JDRF. Ang mga ito ay mga taong nakakita ng isang paraan upang makilahok sa isang samahan na kanilang sinusuportahan, at nagtutulungan upang makagawa ng pagkakaiba.

Ang boluntaryo pagkatapos ng volunteer ay nagpahayag kung paano nangangailangan ng pangkat ng Grassroots Advocacy ang mga matatanda upang tumulong sa mga lobbying ng mga miyembro ng Kongreso. At makatuwiran: bilang 18-at-ibabaw na pulutong, kami ang mga nasasakupan na bumoto sa mga taong ito sa opisina. Ang ilang mga boluntaryo din reiterated na ang mga may sapat na gulang na may diyabetis na ginawa ng isang malaking epekto dahil kami ay ang mga na maaaring pinakamahusay na ipahayag kung ano ito ay tulad ng upang mabuhay na may diyabetis, taon-taon matapos ang taon.

May 109 bagong miyembro sa Kongreso. Iyon ay isang

maraming ng mga tao na kailangan upang makakuha ng clued sa kung ano ang nais na mabuhay na may diyabetis.Ang JDRF ay nakatuon sa pagtugon sa hindi bababa sa 60% ng mga bagong inihalal na miyembro sa Hunyo 30. Sa ngayon, nakilala nila ang tungkol sa 20%. Sa dalawang araw ng mga pulong ng Capitol Hill sa Araw ng Pamahalaan, may mga 500 pulong. Sinoa! Ngunit ano talaga ang ginagawa ng gobyerno para sa diabetes? Ang mga pondo ng pederal para sa diyabetis ay ipinadala sa National Institutes of Health, at partikular sa National Institute of Diabetes at Digestive and Kidney Diseases, na gumagamit ng pera para sa mga kritikal na pananaliksik sa genetika, mga environmental trigger, immune therapies, diabetic retinopathy, at ang artipisyal na pancreas.

Ang isang mahalagang proyekto sa pagtataguyod ay ang Espesyal na Diyabetis Program, na kung saan ay isang "natatanging pederal na programa ng pananaliksik na eksklusibong nakatuon sa uri ng 1 diyabetis pananaliksik." Nagbibigay ito ng isang-katlo ng lahat ng pananaliksik na sinusuportahan ng federally type 1. Wow! Ang Espesyal na Diyabetis Program ay kamakailan-lamang na na-renew para sa dalawang mga programa, isa para sa pananaliksik sa uri 1 at isa para sa pag-iwas at paggamot na nakatutok sa programa Katutubong Amerikano, para sa $ 150 milyon bawat isa para sa susunod na dalawang taon. Ngunit ito ay mawawalan ng bisa sa katapusan ng 2012, kaya kailangan namin upang rally ang mga tropa upang ang Kongreso ay ipasa ang isa pang extension ng pagpopondo nito.

Ang katotohanan na sa ating kasalukuyang klima sa ekonomiya ay walang pagbawas sa Espesyal na Diyabetis na Programa ay kapansin-pansin. May mga pagbawas na gustong gawin ng House, kabilang ang isang $ 1. 6 na bilyong pagbawas sa pagpopondo ng NIH at isang $ 241 milyon na pagbawas sa FDA, na nakakaapekto sa mga mapagkukunan at tauhan. Gayunpaman, hindi mapapirma ito ni Pangulong Obama at hindi naipasa ito ng Senado. Whew! Sa katunayan, ang Pangulo ay nagpanukala ng

pagtaas ng

ang NIH at ang mga badyet ng FDA para sa Fiscal Year of 2012. Ang isang kasalukuyang pokus para sa JDRF ay pag-apruba ng gabay para sa kung paano magpapatuloy ang mga mananaliksik sa mga klinikal na pagsubok para sa artipisyal na pancreas. Ang mga mananaliksik ay maaaring magsagawa ng mga klinikal na pagsubok sa setting ng ospital, ngunit walang gabay sa FDA para sa mga pagsubok sa isang setting ng outpatient. Ang mga pagsubok ng outpatient ay ang susunod na hakbang sa pagpapakita ng kaligtasan at pagiging epektibo ng artipisyal na pancreas. (Isinulat namin ang tungkol sa mga pag-aaral ng AP na nakabatay sa bahay sa 'Mine

kamakailan dito.) Ang mas mahahabang hakbangin ang FDA upang maaprubahan ang mga alituntunin, mas mahaba ang kailangan nating maghintay para sa mga rebolusyonaryong bagong tool. Ang JDRF kamakailan ay nagtrabaho kasama ang mga eksperto sa field upang mag-draft ng kanilang sariling gabay na dokumento, na may layuning maglagay ng mga malinaw na inaasahan at "pagbibigay ng pathway para sa pananaliksik at pagpapaunlad ng produkto." Kaya ito ay mahalaga! Ngayon ay hinihiling ng JDRF ang mga miyembro ng Kongreso na mag-sign ng isang sulat na hinihimok ang FDA na ipahayag ang kanilang mga pangangailangan nang mabilis, kaya ang pananaliksik para sa artipisyal na pancreas ay hindi naantala! Ang FDA ay ayaw ang Kongreso na maging malungkot sa kanila, kaya ang mas maraming lagda ay may, mas mahusay! Bilang karagdagan, ang pananaliksik sa stem cell, reporma sa pangangalagang pangkalusugan at mga isyu ng estado ay mga bagay ding ginagawa ng koponan ng mga Tagapagtaguyod ng JDRF sa buong taon. Ang American Diabetes Association ay aktibo rin sa Capitol Hill kasama ang kanilang sariling adyenda, na kinabibilangan ng diskriminasyon at mga isyu sa paaralan, pananaliksik ng stem cell at ang Special Diabetes Program.Noong nakaraang taon, ang ADA at JDRF ay magkasama upang magtrabaho sa mahalagang isyu ng paglipat ng pananaliksik pasulong.

Kaya kung ano ang maaari mong gawin upang makisangkot sa relasyon ng pamahalaan? Well, ito ay hindi halos bilang mahirap na maaari mong isipin!

Mag-sign up upang maging isang tagataguyod sa JDRF o sa ADA (pareho ay mabuti!)

Makilahok sa paparating na Pangako sa Tandaan Akin na Kampanya, na naglulunsad noong Agosto (kung nag-sign up ka ng Tagapagtanggol, sila makipag-ugnay sa iyo upang makakuha ng kasangkot)

• Manatiling alam sa mga isyu sa pambatasan sa Capitol Hill
• Sabihing "salamat" sa iyong Miyembro ng Kongreso para sa pagpapalawak ng Programang Espesyal na Diabetes at hinihimok ang mga ito na lagdaan ang sulat sa FDA < Kung sumali ka sa JDRF o ADA, ang pagtataguyod ng katutubo ay talagang isang arena na nangangailangan ng mga may sapat na gulang na may diyabetis (parehong uri 1 at uri 2). At kung nakikita mo ang isang bagay na nangyayari sa isa sa mga organisasyong ito na hindi mo gusto, magsalita! Kung may nawawala, magboluntaryo upang idagdag o baguhin ito. Karamihan sa mga chapters ng JDRF at ADA ay may maliit na tauhan, na ang kanilang oras ay patungo sa mga itinatag na mga programa sa pagpapalaki ng pondo, tulad ng Gala at Walk. Lubos silang umaasa sa mga boluntaryo.
• Ang mga organisasyong hindi kumikita ay katulad ng pulitika: Kung hindi mo ginagamit ang iyong boses, walang sinuman ang makikinig. Kaya't sa halip na umupo sa sidelines at gripe (tulad ng mga tao ay apt na gawin), Gusto ko himukin ang lahat upang manatiling kasangkot at gumawa ng isang pagkakaiba.
• "Dapat kang maging pagbabago na nais mong makita sa mundo." - Ghandi

Disclaimer

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.