Mila Ferrer nagsusulat para sa amin sa pamumuhay na may diyabetis sa Puerto Rico

Nagbiyahe kami sa mundo sa nakalipas na taon, nagdadala sa iyo ng iba't ibang mga pananaw sa buhay na may diyabetis sa aming Global DiabetesSeries. Sa buwang ito, nais naming ipakilala sa iyo si Mila Ferrer, na nakatira sa San Juan, Puerto Rico, kasama ang kanyang asawa at tatlong anak na lalaki. Ang Puerto Rico ay malapit na nakatali sa U. S., dahil ito ay isang komonwelt, ngunit maliwanag din ito.

Kasalukuyang nagtatrabaho bilang Direktor ng Operations para sa Fundación Dulces Guerreros, isang organisasyon para sa mga taong may type 1 na diyabetis, ibinabahagi ni Mila sa amin kung ano ang nakakaiba sa buhay ng diyabetis sa islang ito na matatagpuan sa 1, 000 milya mula sa timog-silangan mula sa Miami.

Isang Guest Post ni Mila Ferrer

Hola a todos! Ang pangalan ko ay Mila, ako ay ipinanganak at itinaas sa tropiko na isla ng Puerto Rico. Ang aming isla ay matatagpuan sa Caribbean, napapalibutan ng magagandang beach at ang aming mainit na klima ay nagbibigay-daan sa amin upang tamasahin ang mga ito sa buong taon.

Maraming tao ang nalilito kung ang Puerto Rico ay isang estado o hindi. Hindi, ang Puerto Rico ay hindi isang estado, kundi isang komonwelt ng Estados Unidos. Ang katayuan na ito ay nagbibigay ng lokal na awtonomiya sa isla at pinapayagan ang Puerto Rico na ipakita nang publiko ang bandila nito. Ang mga mamamayan ng Puerto Ricans U. S. Oo, kami ay U. S. mamamayan, at bumubuo ng tungkol sa 1. 3% ng kabuuang populasyon ng Estados Unidos. Nasisiyahan kami sa lahat ng mga benepisyo ng pagkamamamayan, maliban sa: Ang Puerto Ricans na nakatira sa Puerto Rico ay hindi maaaring bumoto para sa U. S. Pangulo sa pangkalahatang halalan (ang mga nakatira sa Estados Unidos ay pinahihintulutang bumoto). Ang ilang mga pangunahing katotohanan:

• Ang pera ng Puerto Rico ay ang dolyar ng US
• Puerto Ricans na naglilingkod sa US Armed Forces
• Ang isla ay gumagamit ng US Postal Service
• Ang American flag ay lumilipad sa Puerto Rico ng Capital > Ngunit mayroon ding ilang mga pagkakaiba sa kung paano pinamamahalaan ang diyabetis, na ipapaliwanag ko sa ilang sandali.

Noong 2001, nagpasiya kaming mag-asawa na lumipat sa Florida na naghahanap ng mas mahusay na kalidad ng buhay at hinahanap ang espesyal na lugar kung saan kami ay mananatili sa aming lumalaking pamilya. Ang aming pamilya ay patuloy na lumalaki, tulad noong 2002 ang aming ikatlong anak, si Jaime, ay ipinanganak. Natuwa kami! Tatlong gorgeous at malusog na lalaki.

Noong 2006, sa maagang edad na 3, natuklasan ni Jaime na may type 1 na diyabetis, isang kondisyon na hindi alam sa amin hanggang sa sandaling iyon. Ito ay isang kumpletong shock at sorpresa sa aming pamilya. Ngunit sa kabutihang-palad, nakatanggap kami ng isang mahusay na edukasyon at suporta mula sa multidisciplinary team sa aming endocrinologist's office. Pinagkaloob namin ang kapangyarihan upang kontrolin ang diyabetis ni Jaime at nagresulta ito sa isang pamilya ng mga tagapagtaguyod ng diyabetis.

Samantala, ang ekonomiya ay nakakaapekto sa oras ng aming pamilya na magkasama; ang aking asawa ay naglalakbay nang higit pa kaysa karaniwan sa Puerto Rico, kaya nagpasiya kaming bumalik sa isla. Ang una kong pag-iisip ay, "Ano ang tungkol sa diyabetis ni Jaime?", "Makakatagpo ba ako ng magandang endo?" Maaari kang magtaka kung bakit, dahil ang PR ay dapat na katulad ng U. S. kung nakatanggap sila ng mga pederal na pondo para sa Medicare at Medicaid.

Ang katotohanan ay ang sistema ay hindi gumagana. Alam naming magkakaiba ang mga bagay, ngunit ang aming mga natuklasan ay isang tunay na pagkabigla. (Nakikipag-usap ako tungkol sa type 1 na diyabetis, dahil ang kalagayan na ating pinag-uusapan.) Magsimula ako sa pagbanggit sa katotohanan na mayroong 12 lamang na mga pediatric endocrinologist sa isla, na may populasyon na halos 4 milyong tao. Ayon sa pinakabagong mga numero ng CDC, ang pagkalat ng diyabetis sa isla ay 13% (520, 000) ng populasyon. Ang mga pagtatantya ay nagpapahiwatig na ang 90% -95% ay may uri 2 at 5% -10% ay mayroong uri 1. Nangangahulugan ito na ang 26, 000-52, 000 kataong nakatira sa uri 1 sa PR at 80% -85% sa kanila (21, 000 -44, 000) ay mga pasyenteng pediatric. Kung kukuha ka ng mga numerong ito at mapagtanto na may 12 lamang na batang pediatric endos sa isla habang, mauunawaan mo kung bakit ang mga pasyente ay kulang sa kalidad ng serbisyo! Hindi nalilimutan na banggitin na ang mga endos na ito ay walang CDE, nutrisyonista, social worker o isang tao sa kanilang opisina upang magbigay ng patuloy na edukasyon. Ang sistema sa PR ay nakasentro sa doktor at hindi nakasentro sa edukasyon.

Ano ang ginagawa ng mga pamilya upang makayanan ito? Kung ang isang pamilya ay may paraan upang lumipad sa Boston, Florida, Philadelphia o kahit saan sa U. S. upang makatanggap ng mas mahusay na paggamot at edukasyon, hindi nila iniisip ang dalawang beses. Ngunit napakaliit lamang ang porsyento ng mga pamilya, kaya paano nakikitungo ang isang pamilya sa kakulangan ng serbisyo, suporta at edukasyon? Sinisikap lamang nilang mabuhay, ginagawa ang pinakamainam na magagawa nila, isang araw sa isang pagkakataon. Ito ang aking pag-asa na ang aking blog ay nagsisimula upang matugunan ang pangangailangan para sa suporta at edukasyon. Sinimulan din namin ang pag-oorganisa ng mga buwanang pagtalakay upang magbigay ng isa pang paraan upang mag-alok ng suporta at edukasyon sa mga pamilya at pasyente.

Ngunit ito ay hindi sapat at patuloy akong nagtatanong sa aking sarili, 'Bakit, kung mayroon kaming parehong mga insulins, metro, mga insulin pump at CGM bilang anumang iba pang estado sa U. S., ang aming mga pasyente ay napakahusay na kontrolado sa kanilang kondisyon? 'Simple at madaling sagot: kakulangan ng edukasyon. Walang istraktura para sa edukasyon at suporta! Nabanggit ko ba na mayroon lamang kaming 20 CDEs sa lahat ng PR? ! At mula sa 20, wala sa kanila ang nagtatrabaho sa klinikal na setting. Ang karamihan sa trabaho para sa industriya ng pharma at ang natitirang bahagi nito para sa pederal na gobyerno sa klinika ng VA. Iba pang mga U. S. estado na may katulad na populasyon sa PR ay may kahit saan mula sa 300 sa 700 CDEs.

Ang segurong segurong pangkalusugan ay isa pang malaking balakid. Ang pamahalaan ng PR ay tumatanggap ng pondo para sa Medicaid ngunit ang mga benepisyo ay mas mababa sa mga nasa U. S. Ang pribadong seguro ay mahal at mahirap makuha ang pag-apruba para sa mahahalagang bagay upang mas mahusay na pamahalaan ang kalagayan. Maliban kung mayroon kang militar o pederal na segurong pangkalusugan wala kang sakop ng mga piraso ng pagsubok.ANO! ? Hindi kahit isang kahon! Ang mga pribadong kompanya ng seguro ay hindi sumasaklaw sa mga piraso ng pagsubok, ngunit kung minsan ay tinatakpan nila ang talagang mamahaling insulin pump. Pumunta figure … Paano ko dapat suriin ang sugars ng dugo ng aking kid? Mayroon kaming mga pamilya na sinusubaybayan lamang ang sugar sa dugo ng kanilang kid ng isang beses o dalawang beses araw-araw dahil masyadong mahal ito para sa kanila.

Ginagamit namin ang (maraming pang-araw-araw na injection) ng MDI sa unang apat na taon, at ngayon para sa huling dalawa, gumagamit kami ng isang pump ng insulin. Hindi ako mas masaya sa paggamot niya at sa A1Cs ng aking anak. Ang susunod na item sa aming listahan ng mga gusto ay ang CGM. Sa edad na 9, si Jaime ay napakabata pa at ang kanyang hypos sa gabi ay ang aming pinakamalaking pag-aalala.

Ngayon pagkatapos na sabihin sa iyo guys ang lahat ng masamang bagay tungkol sa pamumuhay na may diyabetis sa PR at kung paano nakakabigo ito ay, magpapadala ako ipakita ang aming plano upang subukan upang makatulong. Sinimulan kong mag-blog sa isang taon na ang nakakaraan, at hindi ko naisip ang epekto ng aming mga karanasan sa iba pang mga pamilyang nagsasalita ng Espanyol, hindi lamang sa PR kundi sa U. S., Central at South America, Mexico, Espanya at maraming iba pang mga bansa. Tulad ng nabanggit ko nang mas maaga, ang mga kuwento na nalalaman namin tuwing isang araw, naisip sa amin na kailangan naming gumawa ng isang bagay upang makatulong na mapabuti ang kalidad ng buhay ng mga pasyente at kanilang mga pamilya sa pamamagitan ng edukasyon. Pero ano? Paano? Saan? Ang lahat ng mga tanong na ito ay dumating sa aming mga isipan.

Kailangan namin upang magsimula sa isang lugar, kaya noong nakaraang Marso kami ay nagkaroon ng aming unang pakikipagtagpo para sa mga pamilya. Dahil wala kaming mga sponsor o anumang bagay na inanyayahan namin lamang ang 10 pamilya. Pinili namin ang 10 mga pamilya na alam namin kung saan struggling at kailangan na pagtulong kamay upang gabayan sila sa tamang landas. Ang isang pares ng mga kumpanya sa industriya ng pagkain ay nagbigay sa amin ng ilang meryenda, at doon ay tumatawag ako ng mga lumang kaibigan na alam kong makakatulong. Ang isang sikologo, isa sa mga CDE na nabanggit ko nang mas maaga na nakikipagtulungan sa isang kumpanya ng pharma (siya ay i-type ang kanyang sarili) at ilang mga pamilya na alam kong nais na gumawa ng pagbabago para sa mga pasyente. Anong isang mahusay na karanasan! Ang mga pamilya ay nagkakilala, ang kanilang mga anak at mga kapatid ay nakatagpo ng ibang mga bata na dumadaan sa parehong sitwasyon. Ang tagumpay ay isang tagumpay! Kaya pagkatapos ng una, napagpasyahan naming ayusin ang mga meet-up nang isang beses sa isang buwan. Bawat isa sa kanila ay naging isang bagong karanasan para sa mga pamilya, ginagawa silang espesyal at pinakamahalaga: alam nila na hindi sila nag-iisa.

Sa tulong ng aming endocrinologist, na isa ring kaibigan ng pamilya (na nagtatrabaho sa Florida Hospital) kami ay nasa proseso ng pagbuo ng isang multidisciplinary na sentrong pang-edukasyon para sa mga pasyente at kanilang mga pamilya. Gusto naming matiyak at suportado ang mga pamilyang ito. Nais naming magbigay ng edukasyon at suporta mula sa CDEs, dietitians at social workers, at magtrabaho sa kanilang mga endos. Ang mga pamilya ay magkakaroon ng isang lugar na nakatuon para sa kanila, kaya kung mayroon silang mga pagdududa, mga tanong o kailangan lang na makipag-usap sa isang tao na naroroon namin para sa kanila. Ang magagandang proyekto na ito ay napakalaking ambisyoso, ngunit gusto naming makita itong maging isang katotohanan. Alam ng aming pamilya ang mahalagang papel na ang pag-aaral at pag-play ng pangako sa pamamahala at pagkontrol ng uri ng diyabetis.

Salamat sa iyong hirap sa trabaho, Mila, at alam namin ang Puerto Rico ay nasa mabuting mga kamay!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.