Ang Mga Grupo ng Suporta sa Pinakamahusay na Maramihang Mga Sclerosis sa Web

Paghahanap ng suporta

Ang bawat paglalakbay ng isang tao na may maramihang sclerosis (MS) ay ibang-iba. Kapag ang isang bagong pagsusuri ay nag-iiwan sa iyo na naghahanap ng mga sagot, ang pinakamainam na tao upang makatulong ay maaaring maging isa pang tao na nakakaranas ng parehong bagay na katulad mo.

Maraming mga organisasyon ang lumikha ng mga online na paraan para sa mga taong may MS o sa kanilang mga mahal sa buhay upang humingi ng tulong mula sa lahat sa buong mundo. Ang ilang mga site ay kumokonekta sa iyo sa mga doktor at medikal na eksperto habang ang iba ay nakakonekta sa iyo sa mga regular na indibidwal na katulad mo. Matutulungan ka ng lahat na makahanap ng pampatibay-loob at suporta.

Tingnan ang mga walong MS support group, forum, at mga komunidad sa Facebook na maaaring makatulong sa iyo na mahanap ang mga sagot na hinahanap mo. 999> Healthline: Buhay na may Maramihang esklerosis

Healthline: Buhay na may Maramihang Sclerosis

Ang aming sariling MS pahina ng komunidad ay nagbibigay-daan sa iyo upang mag-post ng mga tanong, magbahagi ng mga tip o payo, at makipag-ugnay sa mga taong may MS at ang kanilang mga mahal sa buhay mula sa buong bansa. Paminsan-minsan nagpo-post kami ng mga hindi nakikilalang mga tanong na isinumite sa amin ng mga kaibigan sa Facebook. Maaari mong isumite ang iyong sariling mga tanong at gamitin ang mga sagot na ibinigay ng komunidad upang matulungan kang mabuhay ng mas mahusay na buhay sa MS.

Nagbabahagi rin kami ng mga medikal na pananaliksik at mga artikulo sa pamumuhay na maaaring maging kapaki-pakinabang sa mga taong may MS o sa kanilang mga mahal sa buhay. Mag-click dito upang gustuhin ang aming pahina at maging bahagi ng komunidad ng Healthline MS.

MS Buddy ng Healthline

Okay, hindi talaga ito isang website, ito ay isang app - ngunit ang MS Buddy ay isang mahusay na mapagkukunan din! Mga katugmang sa iOS 8. 0 o mas bago (sa ibang salita, kailangan mo ng iPhone, iPad, o iPod Touch), direkta ka ng MS Buddy sa iba pang mga taong may MS.

Ang libreng app na ito ay nagtatanong sa iyo ng ilang mga katanungan tungkol sa iyong sarili, tulad ng iyong edad, lokasyon, at uri ng MS. Pagkatapos ay kumokonekta ka sa ibang mga tao na may katulad na profile. Kung pinili mo, maaari mong maabot ang mga gumagamit na iyong katugma. Ito ay isang mahusay na paraan upang kumonekta sa mga tao na makakuha ng kung ano ang gusto upang mabuhay sa MS. Sino ang nakakaalam - maaari mong matugunan ang iyong susunod na pinakamatalik na kaibigan!

AdvertisementAdvertisementAdvertisement

MS Connection

Ang mga bisita sa

MS Connection

ay kailangang lumikha ng isang profile upang ma-access ang marami sa mga bahagi ng site. Ang mga forum ay nahahati sa mga partikular na pangkat, tulad ng "New Diagnosed" o "Living Single. "Hinihikayat kang ibahagi ang iyong kuwento at mga lugar ng balangkas kung saan kailangan mo ng pinakamaraming tulong. Maaaring kabilang sa mga lugar na ito ang pagpaplano sa pananalapi, paggawa ng mga mapagpipiliang malusog na pagkain, o pagtuklas ng pinakabagong pananaliksik. Bilang isang miyembro ng site, magkakaroon ka rin ng access sa isang one-on-one na programa ng mga kasamang komunikasyon. Sa programang ito, maaari kang maging konektado sa isang sinanay na boluntaryo na makakatulong sa iyo na sagutin ang mga tanong at makahanap ng suporta.Ang mga mahal sa buhay ay maaari ding maging konektado sa isang peer sa pamamagitan ng mga boluntaryo ng MSFriends. MS World

MS World

ay pinapatakbo ng mga boluntaryo na may MS o nagbigay ng pangangalaga para sa isang taong kasama nito. Ang setup ay napaka-tapat: MS World nagho-host ng ilang mga forum at isang tuloy-tuloy na live na chat. Ang mga forum ay nakasentro sa mga partikular na katanungan, kabilang ang mga paksa tulad ng "MS Sintomas: Pag-usapan ang mga sintomas na nauugnay sa MS" at "Family Room: Isang lugar upang pag-usapan ang Buhay ng Pamilya habang naninirahan sa MS. "

Ang chat room ay bukas para sa pangkalahatang talakayan sa buong araw. Gayunpaman, binabalangkas nila ang mga partikular na oras ng araw kung kailan ito dapat na may kaugnayan sa MS lamang. Upang makilahok sa mga chat at iba pang mga tampok, malamang na kailangang magparehistro.

AdvertisementAdvertisement

Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group

Ang Facebook group ng Maramihang Sclerosis Foundation ay gumagamit ng kapangyarihan ng isang online na komunidad upang matulungan ang mga taong may MS. Ang bukas na grupo ay kasalukuyang may higit sa 16, 000 na mga miyembro. Ang grupo ay bukas para sa lahat ng mga gumagamit upang mag-post ng mga tanong o nag-aalok ng payo, at ang mga gumagamit ay maaaring mag-iwan ng mga komento o mungkahi para makita ng lahat. Ang isang pangkat ng mga tagapangasiwa ng site mula sa Multiple Sclerosis Foundation ay sumusubaybay din upang tulungan kang makahanap ng mga eksperto kapag kinakailangan.

MSAA Networking Program

Ang Maramihang Sclerosis Association of America (MSAA) ay nagbibigay ng maraming mapagkukunan para sa mga taong may MS, kabilang ang isang online na library ng pananaliksik at link sa mga pinansiyal na organisasyon ng tulong. Gayunpaman, hinihiling sa iyo ng site na kumpletuhin ang isang application upang maging bahagi ng kanilang komunidad.

Kapag nag-aplay ka, hihilingin kang magbigay ng kasaysayan ng iyong karanasan sa MS, kung mayroon kang kondisyon o isang minamahal o tagapag-alaga. Hihilingan ka rin na magbigay ng buod ng uri ng tulong na kailangan mo.

Sa sandaling tinanggap ka, ginagamit ng MSAA ang impormasyong ito upang matulungan kang mahanap ang pinakamahusay na mapagkukunan para sa iyong mga pangangailangan. Maaari ka ring kumonekta sa ibang mga miyembro sa iyong lugar o grupo na maaaring makinabang sa iyo.

AdvertisementAdvertisement

MS LifeLines

MS LifeLines ay isang komunidad ng Facebook para sa mga indibidwal na may MS. Sinusuportahan ng komunidad ang programang pagtutugma ng MS LifeLines, na kumokonekta sa mga indibidwal na may MS sa pamumuhay at mga medikal na eksperto. Ang mga kapantay na ito ay maaaring tumutukoy sa pananaliksik, mga solusyon sa pamumuhay, at kahit na nutritional advice.

MS LifeLines ay pinapatakbo ng EMD Serono, Inc., tagagawa ng MS na gamot na Rebif.

Mga Pasyente Tulad ng Akin

Mga Pasyente na Gaya sa Akin

kumokonekta sa mga taong may MS at ang kanilang mga mahal sa buhay sa isa't isa. Ang isang natatanging bahagi ng mga Pasyente Tulad ng Akin ay ang mga tao na naninirahan sa MS ay maaaring masubaybayan ang kanilang kalusugan. Sa pamamagitan ng ilang mga online na tool, maaari mong subaybayan ang iyong kalusugan at ang pag-unlad ng MS. Kung gusto mo, ang impormasyong ito ay maaaring gamitin ng mga mananaliksik na naghahanap upang lumikha ng mas mahusay at mas epektibong paggamot. Maaari mo ring ibahagi ang impormasyong ito sa ibang mga miyembro ng komunidad.

Ang mga Pasyente Tulad ng Akin ay hindi binuo para lamang sa mga taong may MS: Mayroon itong mga tampok para sa maraming iba pang mga kondisyon, masyadong. Gayunpaman, ang MS forum lamang ay may higit sa 58, 000 na mga miyembro. Ang mga miyembrong ito ay nagsumite ng libu-libong mga pagsusuri ng paggamot at nakumpleto na ang daan-daang oras ng pananaliksik. Maaari mong basahin ang lahat tungkol sa kanilang mga karanasan at gamitin ang kanilang pananaw upang tulungan kang mahanap ang impormasyong kailangan mo. AdvertisementAdvertisementAdvertisement

Gamitin nang maayos ang mga online na mapagkukunan

Gamitin ang mga mapagkukunan ng online nang matalino

Tulad ng anumang impormasyon na nakikita mo online, tiyaking mag-ingat sa mga gamitang MS na iyong ginagamit. Bago tuklasin ang anumang mga bagong paggamot o pagpapahinto sa mga kasalukuyang batay sa payo na nakikita mo online, laging kausapin muna ang iyong doktor. Sinasabi mo, ang mga online na tampok at forum na ito ay makatutulong sa iyong pakiramdam na nakakonekta sa iba na alam kung ano ang iyong ginagawa, sila ay mga tagapangalaga ng kalusugan, mga mahal sa buhay, tagapag-alaga, o ibang tao na may MS. Maaari silang sumagot ng mga tanong at nag-aalok ng elektronikong balikat para sa suporta.