Segway na Nakatulong sa Akin Dalhin ang Aking Buhay Bumalik sa MS

Noong 2007, pumutok ang bubble ng pabahay at pumasok kami sa mortgage crisis. Ang huling aklat na "Harry Potter" ay inilabas, at ipinakilala ni Steve Jobs ang mundo sa unang iPhone. At nasuri ako na may maramihang sclerosis.

Kahit na ang huling isa ay hindi maaaring magkaroon ng anumang kahalagahan para sa iyo, ito ay para sa akin. 2007 ay ang taon na ang buhay ko ay nagbago. Ang taon kung saan nagsimula ako ng isang bagong paglalakbay, natututo upang mabuhay kasama ang lahat ng mga random na crap na maaaring malimit ang sakit na ito.

advertisementAdvertisement

Ako ay 37 taong gulang. Nag-asawa ako ng 11 taon. Ako ang ina sa tatlong maliliit na bata at dalawang malalaking aso. Gustung-gusto kong tumakbo, lumangoy, sumakay sa aking bike … anumang bagay na kasangkot sa pagiging labas. Upang sabihin na humantong ako sa isang aktibong pamumuhay ay magiging isang paghihiwalay. Ako ay laging nasa labas at tungkol sa, paggawa ng mga bagay at pagpunta sa mga lugar sa aking mga anak.

Upang biglang lumala ang aking pisikal na kadaliang-gusto at malaki ang isang malaking pagtagumpayan para sa akin. Ang paggawa ng desisyon sa wakas ay lumubog at gumamit ng isang tubo ay hindi madali. Pakiramdam ko ay nagbigay ako sa sakit. Ipapaalam ito.

Sa kabutihang palad para sa akin, ang saloobin ko mula pa sa simula - salamat sa aking doktor at sa kanyang kamangha-manghang mga salita ng karunungan - ay hindi pinahihintulutan na ako ay gumaling sa mahabagin sa sarili. Sa halip, pinalakas ako nito upang mapalakas ito at gawin ang aking makakaya upang ipagpatuloy ang aking buhay na nais kong malaman ito. Naisip ko na maaaring gawin ang mga bagay na naiiba, ngunit ang mahalaga ay na ginagawa ko pa rin ang mga ito.

Nang magsimula akong makisalamuha sa pagsubaybay sa aking mga anak at dinadala sila sa mga beach, parke, kamping, at iba pang mga lugar ng kasiyahan, ang paksa ng pagkuha ng iskuter ay dumating. Hindi ko alam kung ano ang tungkol sa mga ito, at ang mga pagpipilian na magagamit sa oras ay hindi tila gusto nila na magkasya ang kuwenta para sa aking pamumuhay. Hindi off-road at sapat na kulubot.

Ang isa pang bagay na dapat kong aminin ang apektado ng desisyon ko ay ang ideya na ayaw ko ang iba na tumingala sa akin - parehong literal at pasimbolo. Hindi ko nais na makita ako ng iba sa iskuter at pakiramdam ang mga ito ay masama para sa akin. Hindi ko gusto ang awa, o kahit na pakikiramay.

AdvertisementAdvertisement

Nagawa rin sa akin na hindi komportable na isipin ang tungkol sa pag-upo sa iskuter na nakikipag-usap sa isang tao habang nakatayo sila sa akin. Mabaliw o hindi, naramdaman ito na hindi ma-negotibo. Kaya, inalis ko ang pagkuha ng isang scooter at patuloy na sinusubukang panatilihin up sa aking mga anak sa aking mapagkakatiwalaan na tungkod, "Pinky. "

Napagtanto ko na sa pamamagitan ng pagpili ng isang 'alternatibong' sasakyan sa tulong ng sasakyan, binuksan ko ang aking sarili para sa mga komento sa mundo, mga panunuring, at para sa mga tao na hindi maunawaan ang sitwasyon.

Pagkatapos, isang araw sa eskuwelahan ng aking mga anak, nakita ko ang isang batang estudyante na may cerebral palsy, na karaniwang lumipat sa pagitan ng paggamit ng kanyang braso at isang wheelchair, na lumilipad sa pasilyo sa isang Segway.Nagsimula ang pagtatrabaho ng aking utak. Siya ay mahina ang mga binti at kalupaan ng kalamnan, at ang balanse ay palaging isang isyu para sa kanya. Gayon pa man siya ay sumasabog sa mga bulwagan. Kung siya ay maaaring sumakay ito at ito ay nagtrabaho para sa kanya, maaaring ito gumagana para sa akin?

Ang binhi ay nakatanim at nagsimula akong magsaliksik sa Segway. Nalaman ko sa lalong madaling panahon na may isang tindahan ng Segway na matatagpuan sa tapat ng downtown Seattle na paminsan-minsan ay inupahan ito. Ano ang mas mahusay na paraan upang malaman kung ito ay gumagana para sa akin kaysa sa bigyan ito ng isang pumunta para sa isang ilang araw?

Ang matagal na katapusan ng linggo na pinili ko ay perpekto, dahil mayroong maraming iba't ibang mga kaganapan na talagang nais kong pumunta sa, kabilang ang isang parade at isang laro ng Seattle Mariners. Ako ay nakikibahagi sa parada sa aking mga anak. Pinalamutian ko ang hanay ng pagpipiloto at mga handlebar na may mga streamer at balloon, at akma ako sa loob. Ginawa ko ito mula sa aming parking space sa SoHo papunta sa istadyum ng bola, nakapag-navigate sa mga madla, nakarating sa kung saan ko gustong pumunta, at makita ang isang mahusay na laro ng baseball pati na rin!

Sa madaling salita, nagtrabaho ang Segway para sa akin. Dagdag pa, natutuwa akong maging matuwid at nakatayo habang papunta sa at mula sa mga lugar. Kahit nakatayo pa rin, nakikipag-usap sa mga tao. At, maniwala ka sa akin, maraming pinag-uusapan.

AdvertisementAdvertisement

Mula sa pagkuha-go, alam ko na ang aking desisyon upang makakuha ng isang Segway ay maaaring magtataas ng mga kilay at tiyak na makakakuha ng ilang mga kakaibang stares. Ngunit sa palagay ko ay hindi ko inaasahan kung gaano karaming mga tao ang matutugunan ko at gaano karami ang pag-uusap ko dahil sa desisyon kong gamitin ang isa.

Marahil ito ay may kinalaman sa katotohanan na ang Segway ay maaaring matingnan bilang isang laruan - isang walang kabuluhang paraan para sa mga tamad na tao na makalibot. O marahil ito ay may kinalaman sa katotohanan na hindi ako mukhang hindi pinagana sa anumang paraan, hugis, o anyo. Ngunit ang mga tao ay tiyak na nag-atubili na magtanong, o magtanong sa aking kapansanan, at gumawa ng mga komento - ang ilan ay mahusay, at ang ilan ay hindi napakahusay.

Ang isang kuwento sa partikular ay nanatili sa akin sa mga nakaraang taon. Nasa Costco ako kasama ang aking tatlong anak. Dahil sa kalawakan ng kanilang bodega, ang paggamit ng Segway ay isang nararapat. Ang pagkakaroon ng mga bata doon upang itulak ang cart at pumili ng mga bagay up palaging ginawa ito ng isang bit mas madali.

Ang isang babae na nakakita sa akin ay nagsabi ng isang bagay na walang pakialam - ang diwa ay, "Walang patas, gusto ko ang isa. "Hindi niya napagtanto na ang aking mga anak ay nasa likuran lamang ako, naririnig ang lahat ng sasabihin niya. Ang anak kong lalaki, na 13 sa oras na iyon, ay tumalikod at tumugon: "Talaga? Dahilan ang nais ng aking ina na mga binti na gumagana. Nais mong mag-trade? "

Siguro may kinalaman ito sa katotohanan na hindi ako mukhang hindi pinagana sa anumang paraan, hugis, o anyo. Ngunit ang mga tao ay tiyak na nag-atubili na magtanong, o magtanong sa aking kapansanan, at gumawa ng mga komento - ang ilan ay mahusay, at ang ilan ay hindi napakahusay.

Bagaman sinaktan ko siya noong panahong iyon, sinabing hindi iyan dapat makipag-usap sa isang may sapat na gulang, napakasaya ko rin ang aking maliit na lalaki dahil sa pagsasalita para sa akin.

AdvertisementAdvertisement

Sa simula, napakahirap na ilagay ang sarili ko roon at makita ang pagsakay sa Segway. Kahit na tricked ko out "Mojo" - ang pangalan na ibinigay ng aking mga anak sa aking "magpakailanman" Segway - na may isang may kapansanan na placard at isang madaling gamiting PVC holder para sa aking tungkod, ang mga tao ay madalas na hindi naniniwala na ang Segway ay lehitimong minahan, at ako kailangan ng tulong.

Alam ko na nakikita ng mga tao. Nadama ko silang nakapako. Narinig ko silang binulong. Ngunit alam ko rin kung magkano ang mas masaya ako. Maaari kong ipagpatuloy ang paggawa ng mga bagay na minamahal ko. Na napakalayo ng pag-aalala tungkol sa kung ano ang naisip ng ibang tao sa akin. Kaya nasanay ako sa mga pagtingin at mga komento at nagpatuloy lamang sa paggawa ng aking bagay at nakabitin sa aking mga anak.

Kahit na ang pagbili ng Segway ay walang maliit na pagbili - at ang seguro ay hindi sumasakop sa anumang bahagi ng gastos - ito muling binuksan ang maraming mga pinto para sa akin. Nagawa kong pumunta sa beach kasama ang mga bata at huwag mag-alala tungkol sa pagpili ng isang lugar mismo sa tabi ng paradahan. Maaari kong gawin ang mga aso para sa isang lakad muli. Maaari akong mag-chaperone ng mga field trip ng mga bata, magpatuloy sa pagtuturo, at mag-recess duty sa paaralan ng aking mga anak nang madali. Gumawa din ako para sa isang impiyerno ng isang nakakatakot na ghost na lumulutang sa mga bangketa sa Halloween! Ako ay lumabas at muli at mahalin ito.

Hindi ako ang 'lumang' sa akin, ngunit gusto kong isipin na ang 'bago' sa akin ay natututunan kung paano magtrabaho sa paligid ng lahat ng mga sintomas at naglalabas ng maraming sclerosis na ipinakilala sa aking buhay. Ginamit ko si Mojo at aking tungkod na Pinky araw-araw, sa loob ng mga tatlong taon. Sa kanilang tulong, nakapagpatuloy ako sa paggawa ng mga bagay na malaking bahagi ng aking buhay.

AdvertisementAdvertisement

Akala ko rin na sa pamamagitan ng pagpili ng isang Segway bilang aking paraan ng kadaliang kumilos, isang bagay na hindi karaniwan o inaasahan, ay nagbibigay ng isang mahusay na segue sa ilang mga kamangha-manghang pag-uusap. Totoong ipaalam ko sa dose-dosenang mga tao na bigyan ito ng isang pag-inog sa parking lot, sa grocery store, o sa parke. Isang taon, kahit na kami ay auctioned off rides sa Segway sa auction ng aking mga anak ng paaralan.

Nauunawaan ko lubos na ang Segway ay hindi ang solusyon para sa lahat, at marahil ay maaaring hindi kahit na marami - bagaman natagpuan ko ang ilang iba pang mga MSers out doon na sumusumpa sa pamamagitan ng kanila. Ngunit nalaman ko mismo na mayroong mga opsyon na hindi mo maaaring malaman o sa tingin ay gagana.

Ang internet ay nagbibigay ng mahusay na mapagkukunan upang malaman ang tungkol sa kung ano ang nasa labas. Ang Mobility Aids Center ay may impormasyon tungkol sa maraming iba't ibang mga pagpipilian, nagbibigay lamang ang OnlyTopReviews ng mga review sa mga scooter, at ang Silver Cross at Disability Grants ay maaaring magbigay ng impormasyon tungkol sa pagpopondo para sa kagamitan sa pagkarating.

Ako ay masuwerte sapat na hindi kailangan ang alinman sa aking tungkod o Mojo para sa mga nakaraang ilang taon, ngunit tiwala na ang parehong ay nakatago, nagagalit upang pumunta kung ang pangangailangan ay dapat lumabas. May mga oras na sa tingin ko walang paraan na maisip ko na kailangang gamitin muli ang Segway. Ngunit pagkatapos ay naaalala ko: Naisip ko pabalik noong unang bahagi ng 2007 na walang paraan na kailanman ako masuri sa MS.Ito ay wala sa aking radar.

Natutuhan ko na ang mga bagyo ay maaaring lumabas, at kung paano ka maghahanda para sa kanila, at kung ano ang iyong reaksyon sa kanila, iyon ay magdidikta kung paano ka makatarungan.

Kaya si Mojo at Pinky ay magkakasabay sa aking garahe, naghihintay na ipahiram ang isang kamay sa susunod na isang bagyo ay pumasok.

Meg Lewellyn ay isang ina ng tatlo. Nasuri siya sa MS noong 2007. Maaari kang magbasa nang higit pa tungkol sa kanyang kuwento sa kanyang blog, BBHwithMS, o kumonekta sa kanya sa Facebook.