Autism Groups Sumali sa Puwersa upang Dagdagan ang mga Donasyon ng Tissue ng Utak para sa Pananaliksik

Ang Simons Foundation at Autism Speaks ay itinatag ang Autism BrainNet, isang bagong network ng mga institusyong pananaliksik na nagnanais na makakuha ng mga donasyon ng utak sa mga taong may autism. Ang isang outreach program, na tinatawag na It Take Brains, ay pinagsama-sama ng isang grupo ng mga nangungunang autism science research organizations: ang Simons Foundation, Autism Science Foundation, Autism Speaks, at M. I. N. D. Institute of the University of California, Davis.

Nang ang doktor ni Mark at Christine Matthews na anak na si Casey, mula sa Icahn School of Medicine sa Mount Sinai sa New York, ay nagtanong sa kanila kung interesado silang makilahok sa pamamagitan ng pagbibigay ng tisyu sa utak para sa autism research, ito hindi na sila matagal na magsabi ng oo. Sa katunayan, nilagdaan nila ang kanilang buong pamilya: Mark Jr., edad 22, Timmy, 17, at Casey, 14, na may autism.

AdvertisementAdvertisement

Autism spectrum disorder (ASD) at autism ay parehong pangkalahatang tuntunin para sa isang grupo ng mga komplikadong disorder ng pagpapaunlad ng utak. Ang mga karamdaman na ito ay nailalarawan, sa magkakaibang grado, sa pamamagitan ng mga paghihirap na may pakikipag-ugnayan sa lipunan, pakikipag-usap ng walang salita at di-balbal, at paulit-ulit na pag-uugali.

Ang Mga Sentro para sa Pagkontrol at Pag-iwas sa Sakit ay natagpuan kamakailan na ang isa sa 68 na bata sa U. S. ay nasuri na may autism spectrum disorder. Isa sa 42 lalaki at isa sa 189 batang babae ang apektado ng autism.

Kumuha ng mga Katotohanan: Pangkalahatang-ideya ng Autism »

Isang Madali na Desisyon para sa Isang Pamilya

Si Christine Matthews ay nakaupo sa Healthline upang ipaliwanag kung paanong ang buong pamilya ay nagpasya na mag-abuloy ng tisyu ng utak.

"Interesado ako at medyo nag-aalala sa una. Pinag-uusapan natin ang tungkol sa naghihingalo at tisyu ng utak ng isang bata. Ito ay isang maliit na katakut-takot at nakakatakot. Ngunit talagang madali para sa amin. Ang aking asawa Mark ay isang sunog manlalaban at isang EMT. Nagpunta ako sa nursing school, ngunit kinailangang mag-drop out dahil kay Casey. Nagkaroon kami ng isang pagkahilig para sa mga tao sa lahat ng aming mga buhay, "sabi ni Matthews." Ito ay makatuwiran. Hindi mo nais na isipin ang tungkol sa iyong anak na namamatay ngayon, ngunit kailangan mong magkaroon ng isang plano sa pag-set up. Maaari mong baguhin ang iyong isip, ngunit kung mag-sign up ka at isaalang-alang ito, pagkatapos ay sa sandali ng kalungkutan ay aalisin ang nakakatakot na kadahilanan. Ipinaskil namin ang aming mga anak mula sa tren na nagsasabi sa kanila na sila ay magbibigay ng donasyon sa kanilang mga utak para sa kanilang kapatid. "

AdvertisementAdvertisement

Ang pamilya Matthews.

Sinabi ni Matthews," Ito ay isang matagal na mahigpit na daan na may autistic na bata, at si Casey ay napaka, may kapansanan. Sinusubukan mo ang maraming mga bagay bilang magulang ng isang bata na may autism. Ikaw ay bumili sa mga remedyo ng langis ng ahas at iba't ibang mga teorya. Nararamdaman nito na maaari tayong gumawa ng magandang bagay mula sa buhay ni Casey kung ang isang trahedya ay mangyari."

Kaugnay na balita: Ang mga Environmental toxins ba ay sisihin para sa Rising Rates ng Autism at Schizophrenia? » Mga Donasyon Ay nasa Antas ng Krisis

David G. Amaral, Ph. D., isang bantog na propesor ng UC Davis, Chair ng Beneto Foundation, at direktor ng pananaliksik ng MIND Institute, sinabi sa Healthline," Mayroong isang bilang ng mga organisasyon sa buong bansa na sinusubukan na malaman kung ano ang nagiging sanhi ng autism upang maaari naming magbigay ng mas mahusay na paggamot at, sana sa hinaharap, pag-iwas. Ang tanong ay kung paano mo ginagawa pananaliksik sa autism upang subukan at maunawaan ang mga sanhi? Mayroong maraming iba't ibang mga paraan upang gawin iyon, ngunit sa huli, dahil ang autism ay isang karamdaman sa utak, sa palagay namin ay dapat nating suriin ang mga talino ng mga taong apektado ng autism upang maunawaan kung ano ang nangyari at, sana, ay magbibigay sa amin ng mas mahusay na pananaw sa kung ano ang sanhi ng mga pagbabagong iyon, at sana, maaari naming maiwasan o ibalik ang mga pagbabago sa utak. "Ipinaliwanag ni Amaral na ang Autism Tissue Program, na kilala bilang ATP, na pinondohan ng Autism Speaks, ay naghahanap at kumukuha ng mga donasyon sa utak ng tisyu, ngunit mas maraming mga donasyon ang lubhang kailangan. "Wala kahit saan malapit sa mga donasyon ng utak na kinakailangan upang gawin ang pananaliksik na posible. Mayroon kaming ilang mga talagang kamangha-manghang mga diskarte para sa pagtingin sa genetika ng mga sakit sa utak at pagtingin sa mga pagbabago sa utak, ngunit maliban kung mayroon kang materyal sa utak upang mag-aral, ang mga diskarte ay hindi magagamit. "

AdvertisementAdvertisement

Sa nakalipas na ilang taon, ang Autism Speaks, ang Simons Foundation sa New York City, at ang Autism Science Foundation ay nagkaroon ng mga talakayan tungkol sa kung paano makakuha ng mas maraming donasyon, sabi ni Amaral. Ang talakayan na ito ay humantong din sa paglikha ng outreach at kampanya sa kamalayan na Kukunin nito ang Brains, na pinamumunuan ni Alison Singer, presidente ng Autism Science Foundation.

Kaugnay na balita: CDC Sabi ng 1 sa 68 May Autism; Ang Mga Pag-aaral ay Nagsisimula Bago Dumapo »

Pagkalat ng Salita

" Ang outreach ay upang makakausap tayo sa mga pamilya na nakakaapekto sa mga bata, pati na rin ang mga pamilyang karaniwang tao, dahil kailangan din natin ng mga utak na kontrol upang ihambing sa autism talino. Kailangan naming makipag-usap ng isang mensahe na naabot namin ang isang krisis sa autism dahil wala kaming sapat na mga donasyon ng utak, "sabi ni Amaral.

Amaral idinagdag na mahalaga para sa mga pamilya na magkaroon ng impormasyon tungkol sa mga donasyon bago mangyari ang isang trahedya. "Sana, siyempre, walang pamilya na kailangang harapin ito. Ngunit kung may trahedya at isang biglaang pagkamatay, alam namin na ang mga pamilya ay hindi nag-iisip tungkol sa mga ganitong uri ng mga bagay sa oras na ito, at dapat silang magkaroon ng impormasyong ito muna. "

Ang MIND Institute ay kasangkot sa pagkuha ng mga donasyon ng utak para sa ilang taon na. "Nalaman namin na para sa mga pamilya, kung dumaranas sila ng trahedya o mawawalan ng anak na may autism, talagang tumutulong ito sa proseso ng pagdadalamhati. Pakiramdam nila na may positibong nangyayari sa proseso ng pagbibigay ng donasyon. Mga donor tutulungan namin ang buhay ng mga bata na may autism sa hinaharap.Ang lahat ng ito ay nakatuon sa pagkuha ng impormasyon upang maaari naming gawin ang pag-iwas, paggamot, at, sana, pagalingin sa hinaharap, "sinabi niya.

AdvertisementAdvertisement

Mga donasyon ng utak ay hinahanap mula sa mga tao sa lahat ng edad na may autism spectrum disorder, pati na rin ang mga donasyon ng utak mula sa mga taong walang autism, ngunit kung sino ang mas bata sa 50 (para sa mga layuning pang-kontrol). "Nagtakda kami ng limitasyon dahil nagkaroon ng tulad ng pagtulak sa huling 30 taon para sa mga talino upang pag-aralan ang Alzheimer, Mayroong sapat na bilang ng matatandang talino Gusto naming i-optimize ang aming kakayahang makakuha ng mga talino na mahalaga para sa pag-aaral ng autism, at siyempre, ang mga grupo na nakakuha ng talino ay nakikipagtulungan sa iba, "sabi ni Amaral.

Apat na US Collection Sites < Apat na site, na mayroon ding mga sariling programa ng autism, ay itinatag bilang mga site ng koleksyon: UC Davis sa MIND Institute, University of Texas Southwestern sa Dallas, Icahn Medical Center sa New York at Beth Israel Hospital sa Boston. Ang mga site sa U. S. ay inaasahang, pati na rin ang paglawak internationally.

Ang singer, na anak at magulang ay may autism, ay nagsabi sa Healthine, "Para sa maraming taon ang isa sa mga pinakamalaking limitasyon sa pananaliksik sa autism ay kulang sa tisyu ng utak at iyon ang dahilan kung bakit kami ay kasangkot sa proyektong ito. Kapag iniisip mo kung paano natapos ang pananaliksik, kailangan mong magkaroon ng access sa apektadong organ. Sa autism, ito ay ang utak, kaya ang mga tao ay kailangang maging handa na tumungo at mag-donate ng tissue. Sa kabutihang palad, sa pamamagitan ng kampanyang ito, nadaragdagan ang kamalayan at mas maraming pamilya ang nagrerehistro upang mag-donate ng tissue. "

Singer sinabi na mahalaga para sa mga tao na mag-isip tungkol sa ideya ng pagbibigay ng tissue bago ang kanilang anak ay may aksidente. Nagkaroon ng malaking pagtaas sa kamalayan ng donasyon ng organ. Napagtanto ng bawat isa kung gaano kahalaga ang donasyon ng organ at naisip ito. Kung ang kanilang anak ay may ilang mga kapus-palad na aksidente, hindi nila naririnig ang tungkol sa donasyon ng organ sa unang pagkakataon. Ito ay isang bagay na naisip nila. Gusto naming isipin ng mga tao ang konsepto ng pagbibigay ng tissue, at mapagtanto na ito ay isang bagay na nais nilang gawin. Ang pagpaparehistro ay hindi umiiral, ngunit ito ay isang palatandaan, oo na naisip ko na ito at oo, gusto kong mag-abuloy ng tisyu kung mayroong isang trahedya na kaganapan. "

Sa anim na linggo mula noong inilunsad ang kampanya, higit sa

AdvertisementAdvertisement

Isang Lasting Tribute

Sinabi ni Matthews ang kanyang desisyon na pinakamahusay: "Ito ay isang pagkilala at nagbibigay ng kaginhawaan sa ibang mga pamilya kung sila ay mag-sign up sa mag-abuloy ng tisyu ng utak, dahil ang kamatayan ng kanilang anak ay patuloy na magkakaroon ng pagkakaiba sa buhay ng iba. Para sa amin, ito ay napaka personal. Gusto kong maging mahalaga ang buhay ni Casey. Sa isang lipunan na nagsasabing si Casey ay hindi mahalaga, dahil hindi siya magiging Harvard grad o makahanap ng lunas para sa kanser, si Casey ay gumawa ng malaking epekto sa ating buhay, at gusto ko ang kakayahan na mapasalamatan ang kanyang buhay kahit na ito ay ibang buhay.Tulad ng donasyon ng organ, ang agham ay maaaring maging isa pang paraan upang bayaran ang iyong mga mahal sa buhay.

Ito ay isang bagay na talagang matatag-ito ay agham; ito ay pananaliksik. Sa autistic na komunidad, ang ilang mga tao ay anti-lunas, ang ilan ay desperado para sa isang lunas, "dagdag niya." Anuman ang, may mga pamilya na nakikipagpunyagi sa autism. Alamin kung paano natin mapadali ang mga bata. Kung maaari naming tulungan ang iyong anak na maging mas mababa ang kapansanan o mas pakikibaka, anong pamilya ang hindi gusto nito? Ngunit hanggang sa magkaroon sila ng talino upang magawa iyon, hindi nila ito mauunawaan. "