Bahay Ang iyong doktor Ang Role of Social Media sa buong aking paglalakbay sa kanser

Ang Role of Social Media sa buong aking paglalakbay sa kanser

Anonim

Nag-iisa. Isolated. Nalulula. Ang mga ito ay damdamin na ang sinuman na nakatanggap ng diagnosis ng kanser ay malamang na makaranas. Ang mga damdaming ito ay nakakaapekto rin sa pagnanais ng tunay, personal na koneksyon sa iba na nauunawaan ang kanilang ginagawa.

Alam na namin mula sa State of Cancer Report na ang napakaraming mayorya - 89 porsyento - lumipat sa internet matapos na masuri na may kanser. At dahil ang average na tao ay gumastos ng higit sa limang taon ng kanilang buhay sa social media, makatwirang upang ipagpalagay na ang mga indibidwal na ito ay higit na nakabukas sa Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat, at YouTube para sa payo, suporta, at pampatibay-loob.

advertisementAdvertisement

Ang social media ay maaaring isang tabak na may dalawang talim, at marami ang natagpuan na ang pag-log in ay maaaring mas mapanganib kaysa sa nakakatulong matapos ang isang traumatikong kaganapan.

Siyempre, ang pagkakaroon ng buhay panlipunan ay hindi limitado sa social media lamang. Pumunta sa isang grupong talakayan sa pasyente ng kanser, sinusubukan ang isang bagong klase ng yoga sa iyong komunidad, o kahit na kinuha ang kape sa isang kaibigan na tunay na nagmamalasakit ay ang lahat ng mga paraan upang maging panlipunan at upang makahanap ng pag-asa at inspirasyon kahit na ano ang iyong ginagawa. Sa huli, ito ay tungkol sa paggawa ng mga koneksyon - hindi mahalaga kung sila ay online o sa tao.

Para sa sumusunod na apat na indibidwal, ang isang diagnosis ng kanser ay nangangahulugang lumipat sa kanilang mga channel ng social media sa halip na malayo sa kanila. Basahin ang kanilang mga nakasisiglang kuwento sa ibaba.

Advertisement

Ang paghahanap ng suporta sa social media ay hindi maiiwasan para kay Stephanie Seban nang diagnosed siya mahigit anim na taon na ang nakararaan.

"Ang Google at ang internet sa pangkalahatan ay napatunayan na talagang nakakatakot," sabi niya. "Bilang na ako ay na-diagnosed na may yugto 4 metastatic kanser sa suso, anumang paghahanap ay makakakuha ng mga negatibo at hindi nagpapakilala na mga kuwento at mga katotohanan na nauukol sa aking mga pagkakataon sa kaligtasan. "

AdvertisementAdvertisement

Ang Facebook at Instagram ay dalawang lugar na maaari niyang lakarin upang makipag-ugnay sa iba pang kababaihan na dumadaan sa parehong paglalakbay na siya. Ito ay isang paraan para sa kanya upang pakiramdam mas mababa nakahiwalay.

"Ang pagkakaroon ng komunidad ay maaaring maging lubhang nakapagpapagaling. Nakilala ko ang ilang mga hindi kapani-paniwalang tao na maaari kong tawagan ang mga kaibigan sa social media, "sabi niya.

Ngunit nagkaroon ng disbentaha sa mga panlipunang paghahanap ni Seban: Nakita niya na mahirap na makahanap ng suporta para sa mas batang mga kababaihan na may stage 4 na kanser. "Hindi maraming tao ang nag-uusap tungkol sa stage 4 na metastatic disease, kaya naman mag-post ng tungkol dito," sabi niya.

Ito ang kanyang pangunahing dahilan sa pagsisimula ng kanyang sariling website. Ang kanyang misyon ay naging upang matutunan ang lahat ng maaaring posible niya tungkol sa pag-iwas at paggamot ng kanser, at upang magbigay ng kapaki-pakinabang na mapagkukunan sa mga kabataang may sapat na gulang na nakikitungo sa mga sakit sa metastatic.

"Ang aking kalagayan at diyagnosis ay parehong kakaiba.Naidulot nito sa akin na gawin itong layunin ng aking buhay na itaas ang kamalayan para sa amin ng mga pasyente ng MBC at ipaalam sa mga tao na ang kanser sa suso ay hindi isang 'sukat na akma sa lahat ng sakit'. Ito ay may ilang oras para sa akin upang makuha ang aking kuwento out doon dahil hindi ko tumingin 'sakit,' "sinabi niya.

AdvertisementAdvertisement

Matuto nang higit pa tungkol sa Seban sa Facebook at Instagram, pati na rin ang kanyang blog.

Dickinson ay nagkaroon ng kanyang unang operasyon ng kanser sa kanyang ika-19 na kaarawan. Hindi isang bagay na nais ng sinumang tinedyer, ngunit ito ay isang bagay na kinailangang harapin ni Dickinson halos kaagad na nakatanggap ng positibong diagnosis ng kanser tatlong araw bago ito.

Sa halip na pumasok at pribadong tungkol sa kanyang diagnosis, nakabukas siya sa kanyang popular na channel sa YouTube upang mag-post ng mga video tungkol sa kanyang paglalakbay.

Advertisement

"Nais ko ang lahat na sumunod sa akin upang malaman kung bakit walang anumang fitness at kalusugan na may temang mga video sa isang fitness at channel na may temang pangkalusugan," sabi niya. "Nais kong maging isang halimbawa at bigyan ang mga tao ng pananaw sa kung ano ang mangyayari kung mayroon silang kaparehong kanser gaya ng sa akin o sinusunod ang parehong chemotherapy tulad ko. "

Ang pagiging bukas tungkol sa kanyang kanser sa testicular ay isang matapang na paglipat. Pagkatapos ng lahat, 1 lamang mula sa bawat 263 lalaki ay magkakaroon ng ganitong uri ng kanser sa panahon ng kanilang buhay. At 7 porsiyento lang sa mga nasuring iyon ang mga bata o tinedyer.

AdvertisementAdvertisement

Dickinson natagpuan ang social media upang maging kapaki-pakinabang upang makabuo ng higit pang kamalayan tungkol sa sakit, at upang mapanatili ang kanyang pamilya - lalo na ang kanyang mga lolo at lola - na-update. Ang hindi niya inaasahan ay ang bilang ng mga estranghero na nagbuhos ng kanilang mga puso sa pagpapakita ng suporta para sa kanya.

"Ang isang tao ay magpapadala sa akin ng motivational quotes halos araw-araw habang nakikipag-usap ako sa kanser sa loob ng 6 na buwan," sabi ni Dickinson.

Bukod dito, ang kanyang paboritong YouTuber at fitness influencer ay nagdulot ng higit sa dalawa at kalahating oras upang matugunan ang Dickinson sa umaga ng kanyang chemotherapy.

Advertisement

Bilang isang nakaligtas sa kanser, ang Dickinson ay nakatuon na ngayon sa kanyang channel sa fitness sa YouTube at pinasasalamatan ang mga tumulong sa kanya sa taong mahirap na iyon. Makikita mo rin siya sa Instagram.

Para kay Cheyann Shaw, umabot lamang ng 24 na oras matapos ang diagnosis ng kanyang kanser sa ovarian para sa kanya upang suriin ang social media para sa tulong.

AdvertisementAdvertisement

"Nagkaroon na ako ng mas maliit na fitness kasunod sa social media, ngunit alam ko na nagkaroon ako ng labanan at paglalakbay na kailangan na ma-dokumentado," sabi niya.

Naka-film siya ng isang video log ng kanyang sarili na nagdodokumento sa kanyang diagnosis ng kanser at nai-post ito sa kanyang YouTube channel. Mula noong unang video na mahigit isang taon na ang nakalilipas, patuloy na nag-post si Shaw ng mga update sa kanyang paggamot sa chemotherapy pati na rin ang iba pang mga motivational na video tulad ng mga tip sa pananatiling positibo, kung paano haharapin ang mga pakikibaka, at mga diskarte sa fitness.

"Ang dahilan kung bakit ako lumipat sa social media at binago ang aking mga channel ng social media sa mga channel na nakadokumento sa aking paglalakbay ay dahil gusto kong maging isang boses," sabi niya.

Bilang karagdagan sa YouTube, ginamit ni Shaw ang Instagram at Facebook upang kumonekta sa iba na nakikipaglaban din sa kanser.Gayunpaman, hindi siya palaging may luck sa mga channel na ito.

"Lumapit ako sa Instagram halos lahat upang maabot ang mga nakikipaglaban sa kanser at makita kung mayroon silang mga tip o payo, ngunit nang pumunta ako sa Instagram, hindi ko mahanap ang mga taong gustong makipag-usap tungkol sa kanilang labanan at pakikibaka, "sabi niya.

Gayunpaman, hindi niya pinatawad ito. Napagtanto niya na ang komunidad na itinayo niya ay sapat na upang panatilihin siya.

"Ang pagpapanatiling malakas sa iyong pag-iisip ay mahalaga rin ng iyong pisikal na pakikipaglaban sa kanser," sabi niya. "Ang kahulugan ng 'komunidad' ay nakatulong sa akin sa aking paglalakbay sa kanser dahil hindi ko naramdaman ang nag-iisa. Alam ko na may laging may isang tao sa labas na maaari akong bumaling sa kung sino ang may katulad na karanasan tulad ng ginawa ko at nakapagbigay sa akin ng payo. "

Matuto nang higit pa tungkol sa karanasan ni Shaw sa Instagram, at tingnan ang kanyang log ng video sa kanyang YouTube channel.

Kinuha ito ng mahigit sa dalawang taon bago opisyal na masuri si Jessica DeCrisofaro sa lymphoma ng stage 4B Hodgkin. Maraming mga doktor ay misdiagnosed ang kanyang mga sintomas, at kahit brushed off kung ano ang kanyang nararanasan bilang lamang alergi o acid reflux. Nang tumanggap siya ng diagnosis, nagpunta siya sa online para sa mga sagot.

"Sa simula ng aking diagnosis, kaagad akong lumipat sa Google para sa mga sagot kung paano magiging ang aking buhay at kung paano ko maaaring makitungo sa kung ano ang oras na tila tulad ng isang kasindak-sindak na trahedya na ako ay dealt," sabi niya. "Hindi ito maganda, at nakita ko na walang tunay na gabay na aklat sa kanser. "

Natagpuan niya ang maraming grupo ng Facebook, ngunit karamihan sa kanila ay napaka negatibo, at mahirap para sa kanya na magbasa ng mga post tungkol sa hindi paggawa o hindi paniniwala sa paggamot. Ito ang simula ng kung ano ang magiging bago niyang paglalakbay: Pagtulong at pagbibigay inspirasyon sa iba pang mga pasyente ng kanser sa pamamagitan ng kanyang blog at Instagram account.

"Ako ay isang napakalaking tagahanga ng Instagram, dahil maaari mong tingnan ang hash tag ng iyong partikular na kanser, at makahanap ng 'mga kaibigan sa kanser,'" sabi niya. "Nakagulat ko na nakilala ang ilan sa aking mga pinakamalapit na kaibigan sa Instagram. Namin ang lahat ng nagpunta sa pamamagitan ng diagnosis at paggamot karaniwang sama-sama. "

Napagtanto niya sa lahat ng ito na ang tunay na kanser ay nakakakuha ito, kaya nagpasiya siyang isulat ang kanyang sariling aklat," Talk Cancer to Me, "para sa iba na dumadaan sa kanyang nararanasan.

"Hangga't nais ng iyong pamilya at mga kaibigan na tulungan ka, hindi nila naiintindihan kung ano ang katulad nito maliban kung nasa iyong sapatos ka," sabi niya. "Ang komunidad ng kanser ay nakaranas ng lahat, sakit, pagduduwal, pagkawala ng buhok, pagtingin sa salamin at hindi makilala ang iyong sarili, pagkabalisa, depression, PTSD … lahat. "

Magbasa nang higit pa tungkol sa paglalakbay ni DeCristofaro sa kanyang blog at Instagram.