Kung ano ang nais kong malaman bago ang aking sobra naging matagal na

Ang pinakamahalagang bagay na nais kong malaman bago ako naging malubhang ay mahalaga na matugunan ang iba pang mga tao na namumuhay nang may malalang sakit.

Ang hamon ay ang karamihan sa atin ay nagtatago.

Bakit nagtatago kami

"I'm fine" ay ang mask na ang mga tao ay may malubhang sakit na magsuot dahil ayaw naming pakiramdam o mapang-unawa ng mga hindi nakakaalam kung ano ang aming hinaharap. Para sa mga taon, nang tanungin ng mga tao kung ano ang naramdaman ko, tumalon ako sa "I'm fine," dahil alam ko na ang katotohanan ay kadalasang humantong sa listahan ng paglalaba ng mga tanong tulad ng:

• "Nakipagtalik ka na ba ng isang neurologist? "
• " Mayroon ka bang MRI? "
• " Sinubukan mo ba ang pag-inom ng mas maraming tubig? "

Ang mga taong humihingi ay maaaring magkaroon ng mabuting intensyon, ngunit ang kanilang mga katanungan ay maaaring makaramdam ng mapanirang-puri. Nalaman ko na ang mga salitang "I'm fine" ang pagtigil ng pag-uusap at pag-alis ng isang sitwasyon na maaaring mag-iwan sa akin na nag-iisa at hindi nauunawaan.

Matagal kong nagtatago sa likod ng maskara ng "I'm fine" dahil maliwanag sa akin na walang sinuman sa aking buhay ang naunawaan ang aking labanan. Hindi iyon dahil sa anumang kakulangan ng pagmamahal, pagsisikap, o pagnanais sa bahagi ng aking pamilya at mga kaibigan upang suportahan ako. Ito ay dahil hindi lang nila kailangang matiis ang "pamumuhay" sa patuloy na pagdadalamhati. At iyon ang isang bagay na hindi ko nais na mauunawaan ng mga ito.

Ang pagsasakatuparan ko

Isang beses lamang ako nanatili sa isang dalubhasang, in-patient na medikal na sentro ng paggamot para sa matagal na sobrang sakit ng ulo, napagtanto ko ba na maraming iba pang mga tao ang nabubuhay na malubhang sakit, katulad ko. Ang catch ay lahat sila ay nagtatago sa likuran ng kanilang mga maskara, dahil sa katulad na mga dahilan na ako ay nagtago sa likod ng mina.

Iyon ay sinabi, sa tuwing nakatagpo ko ang isang kaibigan na may matagal na sobrang sakit na migraine, nararamdaman na kami ay mga kaibigan sa loob ng maraming taon. Kahit na sa pamamagitan ng aming mga sakit ay natatangi, kami "makakuha" sa bawat isa sa isang paraan na ginagawang imposible hindi upang talakayin kung paano namin tunay na pakiramdam. Ang pagsasalita sa mga taong nauunawaan sa antas na ito ay nagbago sa aking pananaw sa aking tila isang isahan na labanan na may malalang sakit; Nagpapasalamat akong natutuhan ang araling ito.

Paano kumonekta sa iba pang mga migraineurs

Hindi laging madali ang pagkonekta sa iba pang mga migraineurs, lalo na kapag naninirahan ka na may malubhang sakit. Paano ko nakita ang aking mga kaibigan na may talamak na sobrang sakit ng ulo? Pupunta ako sa mga estratehiya na pinakamainam para sa akin.

Prioritize ito

Dapat ko bang aminin, unahin ang panlipunan na bahagi ng aking buhay habang sa sakit ay hindi laging nararamdaman ang lohikal. Na sinabi, nakita ko ang hindi malulutas na halaga sa aking koneksyon sa iba pang mga migraineurs. Bilang isang resulta, ang paggawa ng mga koneksyon ay naging isang priyoridad para sa akin, pantay na mahalaga sa aking protocol ng paggamot.

Network

Noong nagsimula akong magsalita nang mas madalas tungkol sa aking sakit, ang nagsimula ng maliliit na pag-uusap sa mga taong pinagkatiwalaan ko ay mabilis na umunlad.Di nagtagal, nakikipag-usap ako sa mga kaibigan ng kaibigan, at pagkatapos ay mga kaibigan ng mga kaibigan, at iba pa.

Kapag ang isang tao ay nagsabi, "Ang kaibigan ng aking pinsan ay may isang matigas na oras sa pagkuha ng kanyang migraines," agad kong hiniling na makipag-ugnay sa pinsan ng taong iyon.

Sundin, at pagkatapos ay sundin ulit

Ang susunod na hakbang, pagkatapos maabot ang isang tao, ay susundan, at pagkatapos ay susundan muli. Sumusunod ako muli dahil alam ko na ang pagtugon sa mga email ay imposible kapag nasa kaligtasan ka na mode. Tulad ng pinsan ng aking kaibigan at marami pang iba, gumawa ako ng pagsisikap na makipag-ugnay, sa kabila ng kung gaano kadali hahayaan ang mga ugnayan na iyon.

Bagaman madalas na kinansela ang mga petsa ng telepono at video conference kasama ang mga kaibigan na ito dahil sa isang sobrang sakit ng ulo, ginagawang mas madali ang aking personal na labanan. Kapag nasa isang mababang punto ako, kailangan ng payo, o kailangan lang na magbulalas, nanalig ako sa mga kaibigan na ito upang ituro sa akin ang sakit at ibahagi ang kanilang mga tip. Lagi kong ibabalik ang pabor.

Kumonekta sa pamamagitan ng social media

Nilikha ko ang aking sariling lupon ng mga migraineurs sa social media sa aking mga account sa Instagram, Facebook, at Twitter. Sa mga account na ito, ibinabahagi ko ang mga katawa-tawa na bagay na sinusubukan ko at kung ano ang iniisip ko sa anumang naibigay na sandali. Ang aking mga kaibigan ay nagbabahagi rin ng kanilang mga karanasan.

Bagaman napakahirap para sa akin na ibahagi ang masasamang bahagi ng aking sarili, ang mga koneksiyon na ginawa ko sa libu-libong tao na nakikipag-navigate din sa buhay na may matagal na sobrang sakit na migraine ay nagkakahalaga ito.

Ang takeaway

Masasabi ko ulit, dahil naniniwala ako na ito ang nag-iisang pinakamahalagang piraso ng payo na maaari kong ibigay sa isang taong bago sa malalang sakit: Gawing prayoridad na kumonekta sa mga taong ibahagi ang iyong karanasan. Tulad ng natutuhan ko, ang pagsisikap na iyong inilagay ay magiging sulit. Good luck!

Danielle Newport Fancher ay isang manunulat at malalang migraineur na nabubuhay at nagtatrabaho sa Manhattan. Siya ay may sakit sa mantsa na ang sobrang sakit ng ulo ay "isang sakit ng ulo lamang," at ginawa niya itong misyon na baguhin ang pang-unawa na iyon. Sundin siya sa Instagram, Twitter, at Facebook.

Ang nilalamang ito ay kumakatawan sa mga opinyon ng may-akda at hindi kinakailangang sumalamin sa mga ng Teva Pharmaceuticals. Katulad nito, ang Teva Pharmaceuticals ay hindi nakakaimpluwensya o nagtataguyod ng anumang mga produkto o nilalaman na may kaugnayan sa personal na website ng may-akda o mga social media network, o ng Healthline Media. Ang mga indibidwal na nakasulat sa nilalamang ito ay binayaran ng Healthline, sa ngalan ng Teva, para sa kanilang mga kontribusyon. Ang lahat ng nilalaman ay mahigpit na impormasyon at hindi dapat ituring na medikal na payo.