Pondo ng marjorie: "Robin Hood" ng Diyanyong Inspirasyon na Gumawa ng Pagkakaiba sa Buong Mundo
Ang pangalan niya ay Marjorie. Isa siyang 29 taong gulang mula sa Uganda ng East Africa. At pagkatapos ng pamumuhay na may type 1 na diyabetis mula sa edad na tatlo, namatay siya noong nakaraang taon bilang resulta ng sakit na may kinalaman sa diyabetis.
Ngayon, sa karangalan ni Marjorie, isang New York endocrinologist na nakatira sa uri 1 ang kanyang sarili ay gumagamit ng kanyang kuwento bilang backbone para sa isang bagong non-profit na naglalayong tulungan ang mga tao sa mga papaunlad na bansa na makakuha ng mas maraming mapagkukunan at edukasyon tungkol sa matagumpay na pamumuhay sa diyabetis.
Medyo nalulungkot, napakasama namin ang tungkol sa kung paano tinutugunan ang diyabetis sa Ikatlong Daigdig matapos ang ulat ni Wil Dubois noong Miyerkules sa kakulangan ng katalinuhan sa bagong mga alituntunin sa pangangalaga ng pandaigdigan ng International Diabetes Federation.
Kaya mas lalo kaming nagaganyak na malaman ang tungkol sa ilang "tunay at napapanatiling mabuti" na nangyayari sa mga bansang nag-develop, kung saan ang higit na pansin sa diyabetis ay lubhang kailangan. Dagdag na ang pagsisikap na ito ay pinangunahan ng isang kapwa PWD at doktor mula sa Unidos, na ang pagkuha ng kanyang sariling mga karanasan sa buhay at mga kasanayan sa iba pang mga bahagi ng mundo na kailangan ito kaya napaka.
Matugunan ang Dr. Jason C. Baker, na naglunsad ng bagong non-profit na tinatawag na Pondo ng Marjorie, na pinangalanang parangalan ang kabataang babae na binago niya ang kanyang buhay.
Nakipag-usap kami kay Jason noong Miyerkules tungkol sa samahan na ginawa niya matapos ang kamatayan ni Marjorie, ang kanyang sariling kuwento sa diyabetis, at isang kaganapan sa paglulunsad ng fundraising na nangyayari ngayong gabi sa New York City (!)
Kahit na siya ay may pribadong pagsasanay na naghahatid ng malusog at ang mga pasyente na may mahusay na gagawin sa Manhattan, tinitingnan ni Jason ang kanyang sarili bilang isang uri ng Robin Hood na kumukuha ng kanyang kasanayan at simbuyo ng damdamin upang tulungan ang mga mahihirap na umuunlad na mga bansa.
Ang lahat ng ito ay bumalik sa Marjorie, na nakilala niya mga dalawang taon na ang nakakaraan sa Uganda kung saan siya nakatira at nagpunta siya upang gumana upang tulungan ang mga nabubuhay na may diyabetis. Sinimulang "Ang Nakakatakot na Doktor"
Ngayon 36, si Jason ay na-diagnose na may uri 1 sa edad na 25 sa kanyang unang internasyonal na paglalakbay sa Republika ng Georgia, kung saan siya ay nagsisiyasat sa pagkalat ng HIV at hepatitis C sa mga pasyenteng may TB. Siya ay nakagawa ng isang lagnat at panginginig at nagkasakit sa panahon ng pag-ikot ng operasyon, ngunit noong panahong iyon ay hindi naisip ang anumang bagay nito at sinisisi ito sa masamang borscht na kinain niya noon.
Bumalik sa U. S. upang simulan ang kanyang ikatlong taon ng medikal na paaralan, sinabi ni Jason na nawalan siya ng timbang at sa oras na nagsimula siyang pediatric rotation, "dwindled siya sa isang anino ng aking dating sarili." Ang mga sulok ng kanyang bibig ay napakatigas na minsan ay namumula, at kinikilala niya kung paanong ang kanyang hitsura ay naging mga bata na nahihiya sa kanya bilang "ang nakakatakot na doktor."Walang sinuman ang nag-iisip ng diyabetis, bagaman ang kanyang grado at kalusugan ay nagdusa, hanggang sa wakas ay nagpunta siya sa isang doktor at dinalaw sa ER matapos magkaroon ng asukal sa dugo na mas mataas kaysa sa 600 mg / dL., Tinukoy din si Jason sa unang buwan na may sakit sa dugo na aplastic anema at sinabi na walang biopsy sa utak ng buto na gusto niyang mamatay. Natanggap niya ang biopsy, at sinabi na ang kanyang katawan ay nasa isang estado ng gutom at ang kanyang utak ng buto
Matapos ang takot na iyon, sinimulan ni Jason ang kanyang ikatlong taon ng medikal na paaralan sa Emory University at nasa punto lamang siya ng pagpapasiya sa kanyang larangan ng kadalubhasaan. isang interes sa endokrinolohiya, ngunit hindi pa rin napagkasunduan hanggang dito pagkatapos ng diagnosis niya, nag-alinlangan siya na siya ay maaaring maging isang doktor … ngunit nagbago sa sandaling tinanggap niya ang hamon.
"Emosyonal, alam ko doon upang maging dahilan para sa aking kaligtasan, "sabi niya." Nakahanap ng kahulugan sa sarili kong kalusugan ay ang paglalakbay, na humantong sa akin upang italaga ang aking sarili propesyonal sa pag-aalaga ng iba na nakatira sa diyabetis. "
Jason ngayon kasanayan sa Weill Cornell Medikal Associates sa itaas na silangan bahagi ng Manhattan, at siya ay din ng isang assistant propesor ng gamot at pumapasok endo sa Cornell Medical College sa New York, NY
Ano ang ginawa niya sa pandaigdigang inisyatiba na ito ay nasa kanan ng kanyang eskinita, dahil ang kanyang interes ay kasama ang pamamahala ng sakit sa pamamagitan ng edukasyon at pamumuhay na interbensyon, uri ng pag-iwas, at ang epekto ng diyabetis sa internasyonal na kalusugan. Siya ay kasangkot sa iba't ibang mga hakbangin sa buong mundo sa diyabetis, kabilang ang mga pagsisikap ng International Diabetes Federation at Global Diabetes Alliance.
Ito ay lubos na nagkakahalaga ng paglalaan ng oras upang mabasa ang Q & A sa online tungkol sa hindi pangkaraniwang tao na ito; napupunta ito sa higit pang detalye tungkol sa kanyang personal na buhay, sa kanyang diagnosis, at mga inspirational traits ng isang tao na gumagawa ng isang hindi kapani-paniwalang pagkakaiba sa buong mundo.Converging of Worlds
Ang lahat ng na humantong Jason sa Uganda sa 2010, kung saan siya ay sa isang medikal na pagpupulong at nakilala ang isang babae na na-diagnosed na higit sa isang isang-kapat na taon ang nakalipas at noon itinuturing na "isa sa mga masuwerteng" dahil nakakuha siya ng sapat na insulin at mga suplay ng pagsubok sa dugo upang pahintulutan siyang mabuhay. Kung magkano ang isang pang-aalipusta tulad nito, hindi iyan ang karaniwang (!??) Sa mga umuunlad na bansa. Gayunpaman, ang Uganda ay gutom dahil sa uri ng mga mapagkukunan na nagpapahintulot kay Marjorie na panatilihin ang kanyang mga antas ng glucose sa dugo sa ilalim ng mahusay na kontrol upang maiwasan ang mga komplikasyon.Naghihintay ng isang transplant ng bato, umaasa siya sa lunas na paggamot sa lunas upang manatiling buhay, ngunit kahit na ito ay matigas dahil ang paggamot ay mahal. Sa wakas, kahit gaano maiiwasan ito, hindi lamang posible para kay Marjorie na maiwasan ang mabagal at masakit na kamatayan. Namatay siya noong Hulyo 2011.
Kahit sa panahon ng pinaka masakit na panahon sa pagtatapos ng kanyang buhay, ipinagpatuloy ni Marjorie ang kanyang mga pagsisikap na turuan ang parehong mga pasyente at tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan kung paano mas mahusay na pamahalaan ang type 1 na diyabetis, umaasa na maiwasan ang iba na paghihirap ng kanyang kapalaran.Nagsalita siya sa mga medikal na kumperensya, nagsasabi sa kanyang kuwento at nakikipaglaban upang baguhin ang isang sistema na limitado ang kanyang sariling pangangalaga.Sa pamamagitan nito ipinanganak ang Pondo ni Marjorie, na naglalayong mapabuti ang mga mapagkukunan at edukasyon para sa mga pasyente ng diabetes sa uri ng 1 sa pagbuo ng mundo at itaguyod ang pananaliksik sa diyabetis.
"Sa pamamagitan ng kanyang memorya, maaari naming gamitin ang kanyang kuwento upang patuloy na turuan ni Marjorie ang mga tao sa nakalipas na punto ng kanyang kamatayan," sabi ni Jason.
Si Jason ay gumawa ng ilang mga video na nagsasabi tungkol sa kanyang mga pag-asa para sa Marjorie's Fund at ang global na inisyatibong diabetes na kanyang inaakay. Halimbawa:
Ang misyon ng kanyang Type 1 Diabetes Global Initiative ay upang magbigay ng kapangyarihan sa mga taong nabubuhay na may type 1 na diyabetis sa pagbuo ng mundo upang makaligtas sa diyagnosis at umunlad sa karampatang gulang, nang hindi pinigilan ng kakulangan ng insulin, suplay o kinakailangang edukasyon. Ang kanyang koponan ay nagtatrabaho upang matiyak ang pagkakapareho sa mga pamantayan ng pangangalaga ng D-sa pagitan ng binuo at pagbuo ng mundo (!)
At iyon, sabi ni Jason, ay isa sa mga malalaking isyu - hindi natin nakikita ang diyabetis pareho sa Ikatlong Mga bansa sa mundo tulad ng nakikita nito sa US at binuo bansa.
Ang Iba't Ibang Kahulugan ng Diyabetis?
Sa Uganda at pagbubuo ng mga bansa, sinabi ni Jason na ang mga tradisyunal na klasipikasyon ng uri 1 at uri ng diyabetis ay hindi nalalapat. Sa halip, tinutukoy nila ang malnutrisyon na diyabetis bilang uri 3.
Maghintay, ano? Isa pang uri ng 3 kahulugan? !
Gayunman, ayon kay Jason: ang ganitong uri sa mga umuunlad na bansa ay hindi nalilito sa label na nakita natin ang Stateside na nakalakip sa Alzheimer's and caregivers (tinatawag ding Uri Awesomes). Hindi, ito ay isa pang kundisyon sa kabuuan na maaaring maglaman ng mga pahiwatig tungkol sa iba pang mga uri out doon.
Walang talagang sinisiyasat ang kategoryang malnutrisyon dahil wala pang mapagkukunan o pera, sinabi niya.
Sumunod si Jason sa paglalarawan ng gawaing ito bilang "kapana-panabik," na may maayos na maging isang undiscovered autoimmune o nakahahawang link sa pagitan ng malnutrisyon na sanhi ng diyabetis at uri 1 bilang alam natin ito.
"Hindi ito isang bagay na nakikita natin sa Estados Unidos, at kung nakita natin ito hindi natin ito tinitiyak," ang sabi niya. "Ang pag-aaral nang higit pa tungkol sa malnutrisyon at uri 3 ay tutulong sa atin na matuklasan ang higit pa tungkol sa uri 1 at uri 2 Ang aking layunin, para sa pagsasaliksik, ay upang i-classify ang mga uri ng diyabetis na talagang umiiral dito. "
Man sa isang Mission
Sa mga medikal na detalye sa isip, si Jason ay isang misyon upang tulungan ang mga tao sa mga umuunlad na bansa. Walang mas mahusay na mapagkukunan, sabi niya mas maraming mga tao tulad ng Marjorie ay matirang buhay sa karampatang gulang lamang sa end up na may maiiwasan komplikasyon dahil sa late diagnosis at mahihirap D-pamamahala.
"Kung ano ang ginagawa namin ay nagpapahintulot sa mga pasyente na hindi lamang mabuhay, at pagkatapos ay bumuo ng mga komplikasyon … ngunit upang mabuhay ng mabuti," sabi niya. "Nakaligtas na may mahusay na kontrol, mahusay at masikip kontrol ng kanilang diyabetis. ang mga mapagkukunan na mayroon kami sa binuo mundo ay hindi magagamit dito. "
Maaaring tumagal ng maraming pagsisikap at koordinasyon, ngunit iyan ang inaasahan ni Jason.
Sa partikular, ang Pondo ng Marjorie ay mayroon na ngayong mga proyekto upang magbigay ng edukasyon, mga mapagkukunan at pananaliksik sa mga klinika sa India, Uganda at Ethiopia. Gumagana ang bawat isa upang madagdagan ang halaga ng mga strips ng glucose test at supplies sa pagsusulit ng A1C na magagamit sa mga bansang iyon, upang makakuha ng mas maraming mga materyales sa D-edukasyon o pagsasanay sa pangangalagang pangkalusugan, at upang mapahusay ang uri ng 1 screening sa pamamagitan ng mga pagsusuri ng dugo at C-peptide sa halip na mag-asa lamang sa klinikal na pagsusuri.
Upang matulungan ang pagbayad para sa paglikha ng Pondo ng Marjorie at mga proyektong pandaigdig na ito, nakipagtulungan si Jason sa maraming mga ospital at mananaliksik sa buong mundo. Nagpapatakbo din siya ng mga fundraiser tulad ng kickoff event ngayong gabi na nakaiskedyul mula 6:30 hanggang 8:30 p. m. sa 470 Broome Street sa NYC. Ang gabi ay may kasamang isang tahimik na auction na may ilang mga kaakit-akit na mga bagay: mga gitar na nilagdaan ni Sting at Paul Simon, mga bakasyon sa bakasyon, mga pakete ng kalusugan at kabutihan, mga tiket sa isang bagong musika sa Broadway na tinatawag na Kinky Boots The Musical
, at mga tiket sa BruceSpringsteen at ang E Street Band at mga upuan sa VIP sa isang palabas na Jimmy Fallon.
Jersey Shore. Cool lineup at ito ay parang tunog ng malaking oras ngayong gabi! At ang plano ay upang mag-alis ng bagong logo ng samahan, na nakalarawan dito, na kinabibilangan ng mga focus area ng India at Africa, mga paboritong kulay ni Marjorie, mga bata at lumang mga kamay at isa sa tuktok na may isang daliri stick! (Tumingin nang mabuti) Ang tunay na pagsalakay sa akin hinggil sa pagsisikap na ito, bagaman, ay higit pa sa paglipat ng kuwento sa likod nito at ang hindi kapani-paniwalang organisasyon na lumilikha ng doktor na ito; ito ay ang pag-iibigan na maaari mong makita sa mukha ni Jason at marinig sa kanyang tinig habang binibigkas niya ang tungkol sa mga pakikibaka ng mga PWD sa pag-unlad ng mga bansa.
Panonood ng video na ito, ako ay nabighani na makita si Jason tungkol sa mga hamon na personal niyang natagpuan sa pamamahala ng kanyang diyabetis habang siya ay bumibisita sa Uganda, kung saan ang mainit na klima ay hindi pamilyar na mainit at wala siyang parehong pagkain at mga pagpipilian sa ehersisyo na ginagawa niya sa US
"Ito ay isang lalong mahirap na lugar upang panatilihin ang aking sarili sa mahusay na kontrol … kaya tumitingin sa iba pang mga diabetics na dito sa lahat ng oras at walang mga mapagkukunan na mayroon ako, iniisip kung paano sila pupunta upang makontrol ang kanilang diyabetis, ay talagang kamangha-mangha sa akin at talagang nagiging malungkot ako. Sa pamamagitan ng pagiging dito sa lupa, sa pamamagitan ng pag-aaral kung paano pamahalaan ito sa loob ng aking sariling katawan, sa palagay ko marahil ako ay natututo kung paano mas mahusay na pamahalaan ito sa mga pasyente na naninirahan dito buong-panahon, "sabi niya.
Siyempre, hindi nag-iisa si Jason sa paglulunsad ng mga ganitong uri ng mga proyekto ng tulong sa pandaigdig. Maraming iba pa ang nagsisikap din. Ngunit naririnig ang kanyang kuwento at nakita kung ano ang tungkol sa Pondo ni Marjorie, ang pagsaksi sa mga taong ganito "sa lupa" na nagtatrabaho upang makagawa ng pagkakaiba, lahat ng ito ay pumasok sa bahay at nakapagtataka sa akin tungkol sa mga pagbabago na maaari nating makamit kung nagtutulungan tayo sa buong mundo.
Pagtatatuwa
: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
