Bagong 'Adults' ng JDRF na May Uri 1 Toolkit 'Isang Magandang Simula

Isa sa mga karaniwang criticisms ng Ang Juvenile Diabetes Research Foundation ay napakalaking diin sa mga bata at mga magulang ng mga bata na may diyabetis - na walang kakaunti ang pagkilala na ang mga bata na may diyabetis, na rin … lumaki. O ang patuloy na lumalagong bilang ng mga ito ay sinusuri na may Type 1 diabetes bilang matatanda. Alam ng Diyos na ako ay nag-iingay sa pagsugpo sa JDRF sa isyung ito sa nakalipas na ilang taon.

Dahan-dahan, ang organisasyon ay nagsimula, kabilang ang seksyon ng 'Mga Matanda na may Uri 1' sa kanilang website, pati na rin ang pagsasagawa ng isang serye ng Roundtable ng Blogger na isang bahagi ng taon.

Noong nakaraang linggo, dating inilunsad ng JDRF ang isang bagong toolkit para sa mga bagong diagnosed na may sapat na gulang na may type 1 na diyabetis. Ang paglalarawan ng toolkit ay bumabasa: " Ang diagnosis ng uri ng diyabetis ay medyo tulad ng pagsisimula ng isang paglalakbay sa isang bago at hindi pamilyar na kalsada. Isaalang-alang ang gabay na ito sa iyong mapa ng daan habang nagpapatuloy ka sa iba't ibang mga yugto ng buhay na may uri 1. " Hmm, isang 'mapa ng daan' ay dapat maging lubhang kapaki-pakinabang at tumpak. Tingnan natin kung paano nila ginawa …

Ang toolkit mismo ay aktwal na isang 50-giliw na pahina na dokumentong PDF na natanggap mo sa pamamagitan ng email pagkatapos ng pagpunan ng isang form sa website ng JDRF (isa pang paraan upang makuha ang iyong impormasyon ng contact, bagaman maaari mong mag-opt- mula sa pagtanggap ng kanilang mga mailing kung ninanais).

Ang unang bagay na dapat tandaan ay na habang ang PDF ay puno ng mga larawan ng mga taong na-diagnose sa iba't ibang mga edad (pagkabata sa pamamagitan ng kolehiyo at higit pa), ang nilalaman ay halos ganap na nakatuon sa mga taong bagong diagnosed. Nagbabasa ito bilang isang "maligayang pagdating sa diyabetis" na toolkit para sa mga taong tinatawag naming LADA (Latent Autoimmune Diabetes sa Matatanda) - may mga paliwanag kung ano ang diyabetis, kung paano ito gamutin, at mga kahulugan para sa ilang medikal na pananalita tulad ng "diabetologist." Ipinaliliwanag din nito ang tungkol sa pagsubaybay sa iyong asukal sa dugo at pagsusuot ng insulin pump. Tinatalakay nito ang mga pinansiyal na aspeto ng diyabetis, tulad ng mga programang tulong sa mga kumpanya ng pharma, ngunit hindi naman banggitin ang mga programa ng tulong sa uri ng 1 mula sa higit pang mga di-tradisyonal na pinagmumulan tulad ng Insulin para sa Buhay o Diabetic Rockstar.

Sa parehong pahina, binabanggit nito ang ilang mga mapagkukunan para sa pagkonekta sa mga matatanda na may type 1 na diyabetis, kabilang ang sarili nitong social network, Juvenation; "seminar ng edukasyon mula sa iyong doktor"; Mga gawain ng kaban ng JDRF; at ang TCOYD series of conferences (na kung saan ay mahusay, btw!). Ang seksyon ng Resource, sa dulo ng toolkit, ay may napakahabang listahan ng mga lugar upang makakuha ng karagdagang impormasyon, ngunit halos lahat ay mula mismo sa JDRF.

Bagaman makatwiran para sa JDRF na itaguyod ang kanilang sariling mga programa, ang katotohanan na mayroong walang pagbanggit ng mga blog o iba pang mga online social network ay isang disservice sa malakas, organic online na komunidad ng mga tao na handa at handang tulungan ang mga may sapat na gulang na may type 1 na diyabetis, bagong diagnosed o hindi, IMHO.

Pagdating sa paghahanap ng impormasyon tungkol sa mga kamakailang mga breakthroughs sa paggamot at pagsaklaw sa media, ang toolkit rec

ay nagbabalak na bisitahin mo ang website ng JDRF upang makuha ang pinakabagong impormasyon at makibahagi rin sa iyong lokal na kabanatang JDRF "dahil ang JDRF ay may prayoridad na tumulong sa pag-aayos ng mga maling pagkaunawa. " Ang lahat ay mabuti at mabuti, ngunit may ay iba pang mga paraan upang makibahagi.

Ang impormasyon ay tumpak, kumpleto at maigsi. Gayunpaman, walang personal na ugnayan - kulang ng kahit isang sipi mula sa mga taong "nandito."

Ang toolkit ay pinaghiwa-hiwalay sa mga seksyon ng kagat, na may karamihan sa mga paksa na nakakakuha ng tungkol sa tatlong saklaw na halaga ng coverage. Tulad ng nabanggit, ito ay "madali upang digest" at nagbibigay ng mga sagot sa mga mahahalagang katanungan, ngunit tiyak na hindi komprehensibo para sa napaka buong buhay na humantong namin sa diyabetis. Samakatuwid, ang isang mas napapabilang listahan ng mga mapagkukunan ng diyabetis ay inayos; ang pinaka-kapansin-pansin na nawawala ay ang pagbanggit ng sinuman mula sa D-O. C.!

Ang isang bilang ng mga tao sa komunidad ay nagpahayag ng kagalakan na ang JDRF ay sa wakas ay makilala ang mga matatanda na may diyabetis; sa tingin nila ang toolkit na ito ay naging kapaki-pakinabang kapag sila ay unang diagnosed. Lahat ng totoo.

Ngunit ang mas malaking tanong ay nananatili man o hindi na ito ay gumawa ng anumang mga bagong tagasunod ng JDRF mula sa kaya-malayo na mga disenfranchised na may sapat na gulang na may uri 1, na sa araw na pakiramdam ay hindi sila nakatanggap ng sapat na pansin o representasyon mula sa pinakamalaking pambansang organisasyon na nakatuon sa uri 1 diyabetis.

Ang pakiramdam ko ay ganito: Bagaman magandang makita ang JDRF sa wakas ay nakilala na ang uri ng diyabetis ay nakakaapekto sa higit pa sa mga maliliit na bata, mayroon pa rin kaming puwang na lumaki pagdating sa mga matatanda na lubos na tinatanggap at kinakatawan.

Ano ang sinasabi mo?

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.