Tao sa wakas natutuklasan kung bakit ang kanyang ulo, mga kamay at paa ay lumalago sa kawalan ng kontrol

Imagine kung gaano ka masindak kung ang iyong mga kamay, paa, noo, at panga ay nagsimulang lumaki!

Froggy, 38, isang personalidad sa radyo sa syndicated na si Elvis Duran at ang Morning Show, ay may mga ito at marami pang ibang mga sintomas. Subalit, dahil ang mga pagbabago ay unti-unti, hindi hanggang sampung taon pagkatapos magsimula ang mga sintomas na siya ay humingi ng diyagnosis.

AdvertisementAdvertisement

Noong 2010, natutunan ng Froggy na siya ay may acromegaly, karaniwang kilala bilang pituitary adenoma. Ang pangalan na "acromegaly" ay nagmula sa mga salitang Griyego para sa "mga paa't kamay" (acro) at "dakilang" (megaly). Ang Acromegaly ay nakakaapekto lamang ng 50 hanggang 70 katao bawat milyon.

Sa acromegaly, isang benign tumor ang lumalaki sa pituitary gland ng isang tao, na nagiging sanhi ng glandula na maglabas ng sobrang paglago ng hormon. Sa mga bata, ang kondisyon ay tinatawag na gigantism at humahantong sa isang napakalaking pagtaas sa taas.

Froggy naupo sa Healthline upang pag-usapan ang kanyang kakaibang karanasan.

Magbasa Nang Higit Pa: Ang Programang Walang Diyagnosisang Sakit NIH Natapos ang Paghahanap ng 20-Taon ng Ina para sa Mga Sagot »

Froggy's Ring at Shoe Size Shoot Up

"Nag-asawa ako noong 2002, at mahigit sa anim na taong yugto ang aking mga kamay ay lumago nang labis na kinailangan kong palitan ang aking band sa kasal ng apat na beses. Ang sukat ng aking sapatos ay nagbago mula sa sampu hanggang sa 14. Ang aking pananalita ay medyo nabago at napakabagal din … Ito ay dahil sa lumalaki ng aking panga. Ang aking mas mababang panga ay patuloy na lumalaki nang ang aking panga sa itaas ay hindi. Sa isang punto ang aking itaas na panga ay nakaupo sa loob ng aking mas mababang panga, "sabi ni Froggy.

advertisementAdvertisement

Froggy madalas nadama pagod, sweated labis, nagkaroon ng masakit na pananakit ng ulo, nakaranas ng mga problema sa kanyang paningin, at kung minsan ay nahihilo at mawawala ang kanyang balanse.

Matapos ang malaking nakuha na timbang na orihinal niyang nauugnay sa pagiging mas matanda, sa paligid ng Thanksgiving 2009, si Froggy ay nagpunta sa online upang magsaliksik. "Nag-type ako sa 'mga kamay, paa, mukha ay lumalaki,'" sabi ni Froggy.

Ang salitang acromegaly ay lumabas sa screen. "Hindi ko nakita ang salitang iyon bago," sabi ni Froggy. "Pagkatapos ay natagpuan ko acromegalyinfo. com. Ito ay isang one-stop na lugar kung saan maaari kong basahin ang lahat tungkol dito, maunawaan kung ano ito, at alamin kung ano ang paggamot. Nagkaroon ng listahan ng sampung sintomas at mayroon akong siyam sa kanila.

"Nakita ko na ang paunang pakikitungo ay ang operasyon sa utak, kung saan sila dumaan sa iyong ilong dahil ang sakit ay sanhi ng isang tumor na nakaupo sa iyong pituitary gland. Nakita ko na ang ayusin at naisip na ayaw kong gawin iyon. Isinara ko ang browser at lumayo, "sabi niya.

Hindi hanggang 2010, kapag nanonood ang ina ni Froggy sa isang episode ng "Jeopardy!", Na ang Froggy ay nagpasya na maging mas proactive. Ang tanong ay, "Isang sakit na nagdudulot ng pagpapalaki ng mga paa, kamay, noo, at panga," at ang sagot ay, "ano ang acromegaly?"Tinanong ng ina ni Froggy kung narinig niya ang salitang acromegaly.

advertisementAdvertisement

"Naglaro ako ng pipi at sinabi hindi. Hindi ko kailanman sinalita sa aking ina ang tungkol dito, ngunit nasabi niya kung ano ang nangyayari. Alam ko na kailangan kong gawin. Pagkalipas ng apat na araw nagpunta ako upang makita ang aking pangunahing doktor sa pangangalaga sa South Florida, "sabi ni Froggy.

Pagsubok ng Dugo ay Nagpapakita ng May-Kasalanan

Ang pangunahing doktor sa pag-aalaga ng Froggy ay hindi nag-isip na siya ay may sakit, ngunit ipinadala niya siya para sa isang pagsubok sa dugo. "Lahat ay bumalik na perpekto. Sinabi niya, 'Maaari kaming magpadala sa iyo sa isang endocrinologist na maaaring magmungkahi ng isang pagsubok sa IGF-1 upang masubukan ang iyong factor sa paglago ng insulin at ang iyong paglago ng hormon. 'Ang bilang na iyon ay dapat na 200 hanggang 300. Ang Mine ay higit sa 1200, "sabi ni Froggy.

Ano ang reaksyon ng Froggy nang marinig niya ang diagnosis ng acromegaly?

"Hindi ito takot; ito ay kaluwagan, dahil pagkatapos ng pakikitungo sa lahat ng mga pagbabago - upang sa wakas malaman may problema at ngayon maaari naming ayusin ito, "Froggy sinabi. "Ito ay tulad ng kung ang iyong kotse ay hindi gumagana at sa bawat oras na pumunta ka sa mekaniko ito gumagana pagmultahin, ngunit kapag drive mo ito sa kalye ito break. Ang araw na ito break sa mekaniko, ikaw ay masaya. 'Hoy, sa wakas, maaari mong malaman kung ano ang mali. '"

Bakit ang kanyang pamilya, ang kanyang doktor sa pangunahing pangangalaga, o ang kanyang mga katrabaho ay hindi kailanman nagpahayag ng pag-aalala tungkol sa kanyang pisikal na mga pagbabago? Froggy sinabi ang mga pagbabago ay kaya unti-unti sila nagpunta undetected. Ang isa lamang na nabanggit ay isang dating kasamahan na hindi niya nakita sa loob ng maraming taon.

AdvertisementAdvertisement

Magbasa pa tungkol sa Research Rare Disease »

Brain Surgery ay isang Tagumpay

Dr. Si Steven Roper sa Shands Hospital sa Gainesville, Florida, ay nagbigay ng Froggy sa kanyang diagnosis at ginawang operasyon upang alisin ang pitiyuwitari tumor noong Hunyo 2010. Isang taon pagkatapos ng kanyang operasyon sa utak, ang Froggy ay nagkaroon din ng kanyang panga ganap na muling naitayo.

Froggy na ngayon ay £ 163, pababa mula sa 205. "Ngayon, mag-post ng utak pagtitistis at mag-post ng dalawang iba pang mga operasyon dahil sa acromegaly, hindi ko maaaring maging mas masaya na ginawa ko ito. Napakaganda ng teknolohiya at doktor. Mas masama ang pakiramdam ko ngayon. Ang aking [paglago hormon] antas ay sinusubaybayan, "sabi ni Froggy. "Mas maganda ang pakiramdam ko ngayon sa 38 kaysa sa ginawa ko sa 28."

AdvertisementNow, mag-post ng operasyon sa utak at mag-post ng dalawang iba pang mga operasyon dahil sa acromegaly, hindi ko mas maligaya na ginawa ko ito. Ang teknolohiya at ang doktor ko ay napakaganda … Ang aking [growth hormone] na antas ay sinusubaybayan. Mas maganda ang pakiramdam ko ngayon sa 38 kaysa sa ginawa ko sa 28. "Froggy

Idinagdag niya," Bumalik ako sa suot na singsing sa kasal na ibinigay sa akin ng aking asawa sa araw na nag-asawa ako. Hindi ko maalala ang huling oras na ako ay may sakit ng ulo. Ngayon ang laki ng sapatos ko ay 10 at kalahati. Noong nakaraang linggo ay inilagay ko ang isang sumbrero sa na hindi ko magsuot simula '09, at nahulog ito sa aking mga mata. "

Ano ang ginagawa ng Froggy kaya handang makipag-usap nang lantaran sa kanyang sakit at ang di-pangkaraniwang mga sintomas na kanyang pinagdudusahan?

advertisementAdvertisement

"Sa pagiging sa isang palabas sa radyo, nararamdaman ko hindi lamang ako may kakayahan ngunit dapat kong tulungan ang maraming mga tao hangga't maaari ko. Sa araw na ako ay nasuri, tinawagan ko si Elvis at sinabi kong gusto kong pag-usapan ito sa hangin.Sinabi niya, sigurado ka ba? Sinabi ko oo, dahil kung maaari ko ng tulong sa isang tao na pakiramdam ang paraan na nadama ko para sa huling sampung taon … ngunit hindi alam kung ano ang gagawin at nakakarinig ito, pagkatapos ay maaari silang pumunta upang makita ang isang endocrinologist o bisitahin ang acromegalyinfo. com at makakuha ng impormasyon. "

Alamin Natin Kung Paano Ginagamit ang HIV upang Magalingin Rare Mga Karamdaman sa Genetic sa mga Bata »

Doctor ng Froggy Nagbubuhol sa Banal na Sakit na Ito

Isa pang ng mga doktor ng Froggy, Dr Laurence Kennedy, chairman ng ang departamento ng endocrinology sa Cleveland Clinic, ay nagsabi sa Healthline na madaling makumpirma ang acromegaly sa karamihan ng mga kaso sa pamamagitan lamang ng pagsukat ng mga antas ng IGF-1 (insulin tulad ng paglago kadahilanan-1), na nakataas sa mga pasyente na may sakit.

Kapag nakumpirma ang diagnosis, ang karaniwang paggamot ay ang pituitary surgery. "Sa ilang mga pasyente, kung ang pituitary tumor ay nasa isang tiyak na lokasyon, inirerekumenda namin ang radiation sa pituitary," sabi niya.

Ang mga taong may ganitong kondisyon ay may mas mataas na panganib ng diabetes at hypertension, na nagdaragdag ng panganib ng sakit na cardiovascular at premature death kung ang kondisyon ay hindi nakilala at matagumpay na itinuturing. "Dr. Laurence Kennedy, Cleveland Clinic

Ang operasyon minsan ay nagbabalik ng hormong paglago at mga antas ng IGF-1 sa normal, ipinaliwanag Kennedy. Idinagdag niya, "Ngunit madalas ay hindi. Ito ay lubos na mababawasan ang mga antas, ngunit maaari pa rin itong maging mataas. "

Ang susi sa pangmatagalang tagumpay ay nakakakuha ng mga antas ng IGF-1 pabalik sa normal na hanay. Sinabi ni Kennedy na may mga gamot na maaaring matagumpay na mabawasan ang mga antas ng paglago ng hormone o harangan ang pagkilos ng paglago ng hormon.

Kung ang sakit ay nangyayari bago matapos ang pagbibinata ng isang tao, ito ay humantong sa isang mas mataas na taas ng hanggang sa 9 na paa ang taas.

"Kung ang pituitary adenoma ay hindi nagkakaroon hanggang sa makumpleto na ang pubertal growth spurt, pagkatapos ay hindi ka makakakuha ng anumang taas. Ang labis na paglago ay napapalawak sa mga kamay, paa, at iba pang mga soft tissue change," Kennedy Ang sakit ay maaaring mangyari sa mga tao ng anumang lahi, etnisidad, o sex. Karamihan sa mga kaso ay diagnosed na kapag ang mga tao ay nasa edad na, ngunit sinabi ni Kennedy na maaaring mangyari ito sa anumang Sa edad na ito, sinabi ni Kennedy na ang paglago ng hormon ay nakakaapekto rin sa metabolismo ng dugo

"Ang mga taong may ganitong kondisyon ay may mas mataas na panganib ng diabetes at hypertension, na nagdaragdag ng panganib ng sakit na cardiovascular at premature death kung ang kondisyon ay hindi Matagumpay na kinikilala at ginagamot, "sabi ni Kennedy.

Maghanap ng mga Lokal na Pagsubok sa Klinika Narito»