Isang emosyonal na paghihirap ng Magulang Kapag ang isang Sanggol ay sumasailalim sa Surgery ng Puso

Ang mga operasyon sa puso para sa bukas na puso sa mga sanggol ay nakakakuha ng mas ligtas,

Ang isang nangungunang cardiothoracic surgeon ay nagbigay ng Healthline na pagtatasa, sa kabila ng mataas na antas ng mortalidad ng Florida sa mga operasyong ito, na inihayag ng CNN noong Hunyo. Samantalang ang balita ay nakakatakot, si Dr. James Tweddell, isang miyembro ng advisory board para sa Pediatric Congenital Heart Association (PCHA), ay nagsabi na ang "bawat aspeto" ng mga operasyon ng sanggol para sa puso ay "nakakakuha ng mas mahusay at mas ligtas. "

Napag-alaman ng CNN na pagsisiyasat sa isang taon na mula 2011 hanggang 2013, ang St. Mary's Medical Center sa West Palm Beach, Florida, ay may 12 porsiyento na dami ng namamatay para sa mga operasyon ng sanggol sa puso, higit sa tatlong beses Pambansang average.

Ayon sa ulat, simula nang magsimula ang programa ng ospital noong 2011, siyam na sanggol ang napatay doon pagkatapos sumailalim sa operasyon sa puso.

Advertisement

Iyon CNN paghahayag na humantong sa mga medikal na sentro upang suspindihin bukas-puso sanggol puso pagtitistis.

Matapos ang pagsasahimpapawid ng kuwento, inanunsiyo din ng ospital na magsagawa ito ng komprehensibong pagrepaso sa programa ng kardiolohiya ng pediatric nito na kasama ang mga eksperto sa labas.

AdvertisementAdvertisement

Isang pag-update sa CNN noong Agosto 18 ang iniulat na isinara ni St. Mary ang programang operasyon sa puso ng bata.

Ang pagsisiyasat din ay nagsimula ng pederal na probe ng ospital sa pamamagitan ng Centers para sa Medicare at Medicaid Services. Ang ulat ni St. Mary sa estado ng Florida na ang karamihan sa mga sanggol sa programa ng open-heart surgery ng ospital ay mga tatanggap ng Medicaid.

Kumuha ng mga katotohanan sa hypoplastic left heart syndrome »

Ang isang pagtitistis sa puso ng isang pamilya mahigpit na pagsubok

Ang karanasan ng isang pamilya sa sanggol na operasyon para sa puso ay mas mahirap at nakakatakot kaysa sa karamihan.

Gina at Kyle ay mga magulang ng isang sanggol na ipinanganak na nawawalang kalahati ng kanyang puso. Ang depekto - hypoplastic left heart syndrome (HLHS) - lumitaw sa isang regular na ultratunog kapag si Gina ay 22 linggo na buntis.

AdvertisementAdvertisement

Kung hindi ginagamot, ang kondisyon ay nakamamatay. Ang paggamot ay nangangailangan ng alinman sa isang transplant o isang tatlong-hakbang na operasyon ng kirurhiko na tinatawag na pag-paikli.

Sa isang pakikipanayam sa Healthline, inilarawan ni Gina ang kanyang appointment sa ultrasound. Ang kanyang pamilya ay kasama niya nang sabihin ng technician na ang kaliwang bahagi ng kanyang puso ay napakaliit kumpara sa kanan.

Nagsimula kaming sumisigaw. Gusto kong magising sa gabi na umiiyak. Inilibing ko ang aking mukha sa unan, sumigaw, 'Hindi, hindi, hindi! 'Gina, ina ng baby surgery surgery

Sinabi ni Gina ang kanyang unang reaksiyon: "Ano ang ginawa ko upang maging sanhi ito? Nakalimutan ko bang kunin ang aking mga bitamina prenatal? "

Advertisement

" Namin ang lahat nagsimula umiiyak.Gusto kong magising sa gabi na umiiyak. Inilibing ko ang aking mukha sa unan, sumigaw, 'Hindi, hindi, hindi! '"Recalled ni Gina. "Hinanap namin ang Internet para sa mga sagot. Tinawagan ko ang lahat ng alam ko, halos namamalimos para sa mapagmahal na suporta. Nagpadala kami ng mga email. Nanalangin kami. Naabot namin ang isang grupo ng suporta. "

Ang kanilang anak, si John, ay ipinanganak apat na taon na ang nakararaan. Anim na araw pagkatapos ng kanyang kapanganakan, sinimulan niya ang staged-palliation surgery (kilala rin bilang itinatayong pag-aayos), na kung saan ay itinuturing na isa sa mga kamakailang mga pangunahing tagumpay ng congenital heart surgery.

AdvertisementAdvertisement

Ayon sa istatistika mula sa University of California, San Francisco, ang rate ng kaligtasan ng HLHS para sa mga bata sa edad na 5 ay may 70 porsiyento at karamihan sa mga bata ay may normal na paglago at pag-unlad.

"Sinimulan muna ng mga Surgeon ang buhay ni John noong anim na araw siya," sabi ni Gina. "Siya ay nagpapasuso 5-buwang gulang nang mayroon siyang pangalawang yugto ng operasyon. Ang huling yugto ng pag-aayos ng kanyang puso ay mga araw lamang matapos na mahuhulog ang mga kandila sa kanyang cake sa kaarawan, na minamarkahan ang kanyang ikatlong taon ng buhay. "

Ang isang mahaba, mahirap na paglalakbay

Ang paglalakbay ay naghihirap para sa pamilya.

Advertisement

Sa kapanganakan ni John, ang kanilang unang problema ay upang makahanap ng isang kirurhiko koponan at isang ospital na kanilang mapagkakatiwalaan.

Matapos ang isang nakakabigo na pagpupulong sa isang cardiologist na lumayo, sinabi ni Gina na "nakabukas siya sa Internet at pangunahing salita-ng-bibig para sa tulong. "

AdvertisementAdvertisement

" Natagpuan ko ang daan-daang mga kwento ng puso sa halos lahat ng manunulat na sinusubukang i-advertise ang alinman sa ospital, siruhano o cardiologist na naging emosyonal na nakalakip sa, "paggunita ni Gina. "Nalito ako. Ang mga mapanghikayat na mga patalastas at mga diskarte sa pagmemerkado ay nasa lahat ng dako. Ngunit wala akong mahigpit na katotohanan. "

" Natatakot ako sa isang napakalaking, industriya ng pagsisipsip ng pera na imposibleng mag-navigate, napuno ng kabastusan at pagmamanipula, "dagdag niya. "Hindi tulad ng maaari mong Google," Aling ospital sa loob ng isang 500-milya radius kung saan ako nakatira ay ang pinaka tapat, mapagkakatiwalaan, at ginagawa ang tamang bagay? '"

Ngayon, ang mga magulang na nahaharap sa pagtitistis ng sanggol sa puso ay makakahanap ng impormasyon at mga mapagkukunan sa website ng PCHA, www. pagtagumpayan. org.

Ang layunin ng samahan ay "bigyang kapangyarihan ang mga pasyente at pamilya sa pamamagitan ng pagbibigay ng mga mapagkukunang pang-edukasyon na kinakailangan upang makamit ang pinakamataas na pangangalaga sa kalidad na magagamit. "

Amy Basken, isang tagapagsalita ng PCHA, ay nagsabi sa Healthline na ang sakit sa puso ng congenital ay ang pinaka-karaniwang kapanganakan ng kapanganakan, na nakakaapekto sa isa sa 100 na mga kapanganakan.

"Tinatayang isang-katlo ng mga sanggol na ipinanganak na may sakit sa puso na magkasakit ay mangangailangan ng hindi bababa sa isang nakapagliligtas na interbensyon sa mga unang ilang araw o linggo ng buhay," sabi niya. "Ang mabuting balita ay ang karamihan sa mga sanggol ay mabubuhay. "

Nalaman niya na ang database ng Kapisanan ng Thoracic Surgeon ay nagpapakita na ang kaligtasan ay bumuti sa nakalipas na 17 taon. Ngayon, higit sa 97 porsiyento ng mga bata ang mabubuhay.

Kumuha ng mga katotohanan tungkol sa sakit sa puso sa mga bata »

Ang pamilya ay nakakahanap ng isang pinagkakatiwalaang koponan

Pagkatapos ng maraming pananaliksik at mga sanggunian, ipinagkatiwala ni Gina at Kyle ang buhay ng kanilang sanggol sa isang pangkat ng mga surgeon sa malapit na medikal na sentro.

"Sa pamamagitan ng tenacity, dedikasyon, at biyaya, ginamit ng mga surgeon ang paraan ng pagkatalo-puso kapag ginawa nila ang pamamaraan ng Norwood sa aming babasagin," sabi ni Gina. "Kahit sa mga sanggol na HLHS, si John ay lalong mahina dahil ang kanyang aorta ay maliit, ilang milimetro ang lapad. Ang mga surgeon pinalaki ang kanyang aorta, gumawa ng ilang dagdag na tunnels, at ganap na na-rerouted ang kanyang daloy ng dugo. "

Kinuha nila si John sa bahay sa anim na linggo.

"Kapag ang kanyang diyeta ay maaaring magparaya sa aking gatas," sabi ni Gina, "ang sanggol na ito ay nagsimulang magpasuso. Ito ay kamangha-manghang, walang maikling ng isang himala. "

John ay nanatiling asul na kulay hanggang sa siya ay sapat na malakas, sa limang buwan, para sa kanyang ikalawang bukas-puso pagtitistis, na kilala bilang Glenn pamamaraan. Inayos ng mga siruhano ang superior vena cava sa arterya ng baga, na nagpapahintulot sa higit na oxygenated na dugo.

"Pagkatapos ng pagtitistis, sumigaw siya buong gabi," sabi niya. "Paikot 4 a. m., ang mga nars ay nagdala ng mas malaking kama upang maaari kong makatulong sa pag-aliw sa kanya. Sa sandaling siya ay nakatayo sa tabi ko, tumingin siya sa akin at binigyan ako ng malaking ngiti. Kinuha namin siya sa bahay tungkol sa dalawang linggo post-op, at ang mga tipanan ay mas madalas. "

Sa panahon ng ikatlong operasyon, ang pamamaraan ng Fontan, ang mga surgeon ay nakalakip sa kanyang mas mababang vena cava sa kanyang arterya sa baga. Ginawa niya ang "matinding progreso" sa kanyang pagbawi, sinabi ng kanyang ina, ngunit ang mga kamakailang problema sa baga ay nagpakita ng isang pag-urong ng mga doktor ay nakikipag-usap pa rin.

Gayunpaman, si John ngayon ay isang "maunlad" na 4 na taong gulang, sinabi ni Gina.

"Siya ay nakikipaglaban sa kanyang mga kapatid, kumakain ng pizza, at nagbibigay ng mga halik," ang sabi niya. "Siya ay naka-enroll sa isang 'normal' preschool at nakakatugon sa kanyang pag-unlad milestones. Sa ibang araw siya ay nagsusuot ng kanyang koboy na sumbrero at bumulong sa aking tainga, 'Nanay, pinalitan kita ng higit sa ligaw, ligaw na Kanluran. '"

Teknolohiya ay nagpapahina sa mga panganib sa pagtitistis

Sa isang pakikipanayam sa Healthline, sinabi ni Dr. Tweddell, isa sa mga nangunguna sa lahat na practitioner sa larangan na ito, na ang modernong teknolohiya ay gumagawa ng mga surgeries ng sanggol sa puso na mas ligtas.

"Mayroon kaming mas mahusay na diagnostic imaging, mas mahusay na suporta sa intra-operative, at mas mahusay na pagsubaybay sa intra-operative," sabi niya. "Ang pag-aalaga ng post-operative ay nakakakuha ng mas sopistikadong, at kami ay mas mapagparaya sa isang bata na hindi lumilitaw na nasa tamang landas. Mas malamang na makakuha kami ng mga karagdagang pag-aaral upang makita kung bakit hindi sila umuunlad, at maaaring isumite ang mga ito para sa reintervention bago sila magkasakit. "

Noong Hunyo 30, Tweddell ay naging co-director ng Heart Institute at propesor ng operasyon sa Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Siya ang dating medikal na direktor ng pediatric cardiothoracic surgery sa Children's Hospital of Wisconsin sa Milwaukee.

Sa mga dekada ng karanasan, alam ni Tweddell kung paano magpayo sa mga magulang na ang mga sanggol ay nangangailangan ng pagtitistis para sa puso, kung paano ito mapapalooban, at kung paano pahinga ang kanilang mga takot.

Ang katapatan ay palaging ang pinakamahusay na patakaran. Sinisikap kong maging tapat. Ipinaliwanag ko ang problema sa puso ng sanggol at kung ano ang kailangan nating gawin upang ayusin ito. Dr James Tweddell, Pediatric Congenital Heart Association

Sinabi niya ang pinakamahirap na bahagi ng kanyang trabaho ay nagsasabi sa mga magulang ng mga panganib na may panganib tungkol sa mga panganib ng naturang mga pamamaraan.

"(Ito ay nakasentro sa) kung paano ipahiwatig ang mga panganib ng pag-opera nang walang pagkuha ng pag-asa ngunit, sa parehong panahon, na nagbibigay ng makatotohanang pagtatasa sa mga panganib," sabi niya.

Hindi laging madali na kalmado ang isang nababalisa na magulang.

"Ang katapatan ay palaging ang pinakamahusay na patakaran," sabi ni Tweddell. "Sinisikap kong maging tapat. Ipinaliwanag ko ang problema sa puso ng sanggol at kung ano ang kailangan nating gawin upang ayusin ito. Sinasabi ko sa kanila ang lahat ng mga bagay na maaaring magkamali, at ang mga porsyento. Nagsasalita kami tungkol sa mga alternatibong paggamot, kung mayroon man. Sinisikap kong bigyan sila ng kinakailangang oras. "

Kung ang isang sanggol ay nangangailangan ng operasyon sa puso, dapat isaalang-alang ng mga magulang ang lalim at lawak ng programa ng ospital, idinagdag ni Tweddell.

"Ang programa ay dapat na nasa isang dedikadong ospital ng mga bata na nag-aalok ng lahat ng subdisyalidad ng pediatric-cardiology," sabi niya. "Dapat silang magkaroon ng dedikadong koponan ng ICU. Dapat silang magkaroon ng ECPR (extracorporeal cardiopulmonary resuscitation), isang 24/7 na operating room, availability ng catheterization lab availability, at higit sa isang siruhano. "999> Mga kaugnay na balita: Ang mga batang may mga sintomas ng rheumatic ay dapat na mai-screen para sa celiac disease»

Pag-asa sa hinaharap para sa mga operasyon ng sanggol

Sa hinaharap, ang mga sanggol na may HLHS ay maaaring makinabang mula sa isang bagong binuo hybrid na diskarte na maaaring magbayad para sa mga disadvantages Ayon sa ulat ng Agosto sa Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, ang opisyal na pahayagan ng American Association for Thoracic Surgery (AATS) ayon sa ulat ng isang pamantayan.

Ang pamamaraan na ito ay nagbibigay-daan sa mga surgeon na ipagpaliban ang mas kumplikadong pag-aayos ng puso hanggang sa ang bata ay mas matanda at mas malakas, at maaaring matagumpay na mabawi mula sa operasyon.

Ang mga mananaliksik, ayon sa isang pahayag ng AATS sa ulat, ay napagmasdan "kung ang isang arterial shunt sa hybrid palliation ay maaaring maging isang mas mahusay na mapagkukunan para sa supply ng dugo ng baga kaysa sa mas madalas na ginagamit na kulang sa paglipat. "

Ito ang pagkakaiba sa pagitan ng iyong anak na gumagastos sa buong buhay niya sa isang wheelchair, o paglakad sa bus upang pumunta sa kindergarten. Gina, magulang ng baby surgery surgery

Dr. Si David M. Overman ang pinuno ng dibisyon ng cardiovascular surgery sa Children's Hospitals and Clinics ng Minnesota, sa Minneapolis.

Sa isang editoryal na sinamahan ng ulat ng JTCS, sinulat niya na ang estratehiya ng hybrid surgery ay kasalukuyang ginagamit lamang para sa isang minorya ng mga pasyente. Gayunman, kinikilala niya na may lugar para sa hybrid surgery na may mas mataas na panganib na mga pasyente.

"Ang epekto at pagpapayo ng partikular na diskarte, habang intuitively resonant, ay bukas pa rin ang tanong," dagdag niya.

Ang payo ni Gina sa mga magulang na nakaharap sa pagpapagamot sa puso para sa kanilang sanggol ay "patuloy na magtatanong." "Huwag kang mag-aral para sa kabagabagan at pag-alipusta sa balikat, alam ko kung gaano kahirap magtipon ng lakas upang magtanong, at alam ko kung gaano ang iyong pakiramdam na tiwala ka lamang at manirahan," sabi niya. Ito ang pagkakaiba sa pagitan ng buhay at kamatayan para sa iyong anak. Ito ang pagkakaiba sa pagitan ng iyong anak sa paggastos sa buong buhay niya sa isang wheelchair, o paglalakad sa bus upang pumunta sa kindergarten."