Pagbabahagi Ay Pag-aalaga: Pinapayagan ng Social Network ang mga Pasyente na Ibahagi ang Mga Diagnosis at Mga Resulta sa Pagsubok

Pinapayagan kami ng internet na magbahagi ng mga larawan, musika, mga post sa blog, at medikal na impormasyon sa daan-daang taong kilala namin at mas maraming tao ang hindi namin ginagawa. Ang pagbabahagi ng pribadong impormasyon sa ulap ay may malinaw na mga panganib, ngunit maaari rin itong mag-alok ng maraming benepisyo, na ang ilan sa mga ito ay darating na ngayon sa pagbubunga.

PatientsLikeMe, isang online na komunidad na itinatag noong 2004, na nagbibigay-daan sa mga pasyente na pamahalaan ang kanilang mga kondisyon at kumonekta sa iba na nagbabahagi ng mga katulad na karanasan, ay kumukuha ng konsepto na ito nang higit pa. Ayon sa pahayag ng PatientsLikeMe, ang kumpanya ay "ay iginawad ng $ 1. 9 milyong grant mula sa Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) upang lumikha ng unang platapormang pananaliksik sa bukas na pakikilahok sa mundo para sa pagpapaunlad ng mga panukala sa kinalabasan ng kalusugan na nakasentro ng pasyente. "

advertisementAdvertisement

"Sa paglipas ng mga taon, nakakita kami ng maraming mga website na nagbibigay ng mga pasyente ng mga forum para sa suporta sa lipunan o mga makabagong teknolohiya na tumutulong sa pagkuha ng ilang aspeto ng karanasan ng isang pasyente sa kanilang sakit," sabi ni Ben Heywood, co-founder at presidente ng PatientsLikeMe, sa isang pakikipanayam sa Healthline. "Nakikita pa namin ang sinuman na baguhin ang paraan ng mga pasyente na maaaring mag-ambag sa pagsukat ng sakit. Iyan ang kalsada, at naniniwala kami na ang PatientsLikeMe ay isa lamang sa uri nito. "

Ang Advantage ng Pagbabahagi ng Data

Karaniwan, ang mga panukala sa kinalabasan ng kalusugan ay binuo ng mga kliniko at mga mananaliksik. Gayunpaman, ang bagong platform na ito ay nagtatanghal ng isang natatanging diskarte sa pangangalagang pangkalusugan, na nagpapahintulot sa mga mananaliksik, clinicians, akademya, at mga pasyente na bumuo ng mga panukala ng kinalabasan sa real-time, sabi ni Heywood.

Ang mga pasyente ay gagamit ng standardized questionnaires at diagnostic tests sa bahay upang masubaybayan ang paglala ng kanilang mga sakit, at maaari nilang ibahagi ang data na iyon sa mga mananaliksik. Kung matagumpay, ang diskarte na ito ay maaaring mapabilis ang pagsulong ng gamot sa pamamagitan ng pagpapantay sa pananaliksik sa mga pangangailangan ng pasyente at nagpakita ng mga tagumpay.

Ayon sa kanilang pahayag, ang PatientsLikeMe ay binubuo ng" halos 200, 000 mga pasyente, na kumakatawan sa higit sa 1, 500 na sakit, [na] gumawa ng mga talaan ng pahabain na nakasentro sa kanilang mga resulta sa kalusugan. "Habang ang bagong RWJF na pinondohan ng platform ay gagana nang hiwalay mula sa kanilang umiiral na social media braso, Heywood sinabi siya inaasahan upang akitin ang mga pasyente na ginagamit na PatientsLikeMe upang ipaalam pananaliksik sa bagong platform.

Privacy at ang Panganib ng Pagbabahagi

"Palaging may panganib kapag nagbabahagi ng impormasyon sa online," sabi ni Heywood, na itinuturo na ang bagong platform ay mananatili sa parehong pilosopiya sa privacy na inilarawan sa website ng PatientsLikeMe.

AdvertisementAdvertisement

Kinikilala ng site ang mga panganib ng pagbabahagi ng medikal na impormasyon sa online, na nagsasabi na "ang mga medikal at mga kompanya ng seguro sa buhay ay mayroong mga clause na hindi nagbubukod sa mga umiiral nang kondisyon, at ang mga employer ay maaaring hindi gumamit ng isang taong may mataas na halaga o mataas na panganib na sakit. "Gayunpaman, ang kumpanya ay naniniwala din sa halaga ng pagiging bukas at naghihikayat sa" mga tao na ibahagi lamang kung ano ang kanilang komportableng pagbabahagi, "sabi ni Heywood.

"Sinusuportahan ito ng aming mga miyembro dahil naiintindihan nila na nag-aambag sila sa agham sa mga bago at mahahalagang paraan," dagdag niya. "Kami rin ay malinaw na sinasabi sa kanila kung ano ang aming ginagawa at kung paano namin ginagawa ito, upang maaari nilang timbangin ang mga panganib at gantimpala ng pagbabahagi sa isang site tulad ng PatientsLikeMe. "

Sinabi rin ni Heywood na habang" ang pangunahing layunin ng site ay upang payagan ang mga pasyente na ibahagi ang ganitong uri ng data, "ang privacy ng miyembro ay pinamamahalaan ng mga pasyente mismo-sino ang maaaring pumili upang manatiling anonymous-at ng PatientsLikeMe, na de-kinikilala ang nakabalangkas na data ng kalusugan bago ibahagi ito sa kanilang mga kasosyo. Ang mga kasosyo na ito ay obligado din sa kontrata na hindi muling kilalanin ang data na ito.

Forums of the Future

Ang diskarte na "bukas na agham" ay nagbigay ng bagong liwanag sa kung gaano kahusay ang simpleng pagkilos ng panlipunang pagbabahagi. At habang inilagay ang personal na impormasyon sa web ay laging inilalagay ang privacy ng indibidwal na nasa panganib sa ilang paraan, ang data ay maaaring maglagay ng mahalagang papel sa hinaharap na siyentipikong pananaliksik at pag-aalaga ng pasyente.

"Ang pagsukat ay ang batayan ng kaalaman. Para sa masyadong mahaba, nagkaroon ng mga paghihigpit na inilagay ng copyright at mahina at hindi napapanahong mga tool upang sukatin ang karanasan ng isang pasyente na may sakit, "sabi ni Heywood. "Ang mga pasyente, mananaliksik, at mga klinika na nagtutulungan upang maulit at matutunan ang tungkol sa holistic na paglalakbay ng bawat kondisyon at ang kalusugan mismo ay isang kritikal na hakbang patungo sa pagbabago ng pangangalaga at pagtuklas upang tunay nilang paglingkuran ang pasyente. " Matuto Nang Higit Pa:

Mga Pagkakataon sa Pagkapribado Nakararami sa iyong DNA