Guillain-Barré Syndrome: Mga Survivor Share Experience

Si Kim Earnshaw ay 18 taong gulang nang nagising siya isang umaga at napansin na hindi niya maramdaman ang mga tip ng kanyang mga daliri sa gitna.

Kinabukasan ay nakakatawa ang kanyang mga paa.

AdvertisementAdvertisement

Ang araw pagkatapos, sinabi niya sa kanyang mga magulang ang tungkol sa kakulangan ng pandamdam sa kanyang mga kamay at paa at nakita ang isang doktor.

Ang doktor ay sumulat sa isang kakulangan ng protina at ipinadala sa kanya ang bahay, ngunit sa susunod na umaga ang pamamanhid ay naglakbay.

"Hindi ko naramdaman ang aking mga paa," sinabi ni Earnshaw sa Healthline. "Inilagay ko ang aking mga paa sa hardwood floor at nasaktan ito. "

Earnshaw binabalewala ang pamamanhid. Nagpunta siya sa kanyang trabaho sa isang seafood counter sa isang lokal na tindahan ng groseri.

Sa gabing iyon ay gumagawa siya ng imbentaryo sa counter. Kinailangan niyang timbangin ang mga 20-pound box of seafood at i-log ang impormasyon sa isang spreadsheet. Sa loob ng 20 minuto, hindi na maaaring iangat ng Earnshaw ang mga kahon o kahit na basahin ang mga numero sa spreadsheet.

advertisementAdvertisement Hindi ko maramdaman ang aking mga paa. Inilagay ko ang aking mga paa sa hardwood floor at nasaktan ito. Kim Earnshaw, pasyente ng Guillain-Barré syndrome

Natakot, nag sprint siya sa harap ng tindahan.

"Ako ay tumatakbo sa pasilyo at patuloy na bumabagsak at bumabagsak," sabi niya.

Ang gabi na Earnshaw ay na-diagnose na may Guillain-Barré syndrome (GBS). Ang kanyang paralisis ay tumagal ng halos dalawang buwan.

Read More: Kumuha ng mga Katotohanan sa Guillain-Barr »

Nervous System Assault

GBS ay isang autoimmune disorder na umaatake sa paligid ng nervous system ng katawan at nagiging sanhi ng paralisis, ayon sa National Institute ng Neurological Disorder at Stroke.

AdvertisementAdvertisement

Ang mga sintomas ay karaniwang nagsisimula sa mga paa at gumagana ang kanilang mga paraan up ang katawan. Ang GBS ay maaari ring makaapekto sa mga organo, na pumipilit sa ilang mga pasyente na makatanggap ng isang tracheotomy upang huminga.

Tinataya na halos 100,000 katao ang bubuo ng GBS.

Habang ang mga mananaliksik ay hindi maliwanag kung bakit ang ilang mga tao ay bumuo ng disorder, sumasang-ayon sila na ito ay na-trigger ng isang bacterial o viral infection.

"Siguradong masikip epidemiology sa pagitan ng campylobacter na bakterya at Guillain-Barré syndrome," sabi ni Dr. Michael Wilson, assistant professor ng neurology sa University of California San Francisco (UCSF) ng Medisina.

Higit pang mga kamakailan ang Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ay nagpahayag na may ugnayan sa pagitan ng GBS at ang Zika virus.

AdvertisementAdvertisement

Ang isang bilang ng mga bansa sa Latin America ay nag-ulat ng mataas na rate ng GBS sa panahon ng pagsiklab ng Zika. Ang mga Brazilian na kaso ng GBS ay bumagsak ng 19 porsiyento sa pagitan ng 2014 at 2015. Nakita ng El Salvador ang 104 na kaso ng GBS sa isang buwan sa isang pagsiklab ng Zika noong nakaraang taon, kumpara sa isang taunang average ng mga 170 na kaso.

Ang French Polynesia ay nagkaroon ng pagsiklab ng Zika mula Oktubre 2013 hanggang Abril 2014 at halos humigit-kumulang 40 kaso ng GBS sa parehong oras.Nakalagay sa isang chart, sinabi ni Wilson na ang timeline ay nagpapakita ng pagtaas sa GBS habang sinisimulan ni Zika. Ang oras ng pagkaantala ay itinuturing na aklat-aralin kapag tinitingnan kung paano ipinakikita ng paglaganap, sinabi niya.

Mayroong dalawang mga hypotheses sa paligid ng mga koneksyon sa pagitan ng virus at GBS, ayon kay Wilson. Ang alinman sa Zika ay naging sanhi ng GBS sa mga dekada at ang mga tao ay hindi napansin, o ang virus ay nagbago.

"Ang hurado ay lumalabas pa," sabi niya.

Magbasa Nang Higit Pa: Bakuna sa Dengue Maaaring Pave ang Daan para sa Zika Vaccine »

AdvertisementAdvertisement

Swift Moving Disease

Hindi alintana kung paano makakakuha ang isang tao ng GBS, ang simula ng mga sintomas ay mabilis.

Ang Earnshaw ay ganap na paralisado sa loob ng 10 araw.

Para sa Cindy Conklin Hughes, ang kanyang pagkalumpo na dulot ng GBS ay dumating sa tungkol sa kalahati ng oras na iyon.

Si Conklin Hughes ay halos 21 taong gulang nang napansin niya ang isang bagay na naka-off habang nagmamaneho sa bahay mula sa isang bagong trabaho. Hindi niya naramdaman ang mga pedal ng preno. Kinabukasan na ang kanyang mga binti ay nahihina at ang kanyang almusal ay tila tulad ng tinfoil.

Pitong araw lamang mula sa paunang simula, natagpuan ni Conklin Hughes ang sarili sa UCSF Benioff Children's Hospital kung saan siya ay nakatanggap ng isang tracheotomy upang matulungan ang kanyang paghinga.

"Hindi ako makapagsalita, nagkaroon ako ng double vision," sinabi ni Conklin Hughes sa Healthline. "Walang function, walang kontrol. Kailangan ko ng diapers. Ito ay kasindak-sindak, at ito ay tulad na para sa isang buwan. "

Dahil ang pag-unlad ng GBS halos 30 taon na ang nakakalipas ang mga kababaihan ay sumama na upang mabuhay ng mga normal na buhay.

Ngayon, si Conklin Hughes, 50, ay kasal na may tatlong anak. Ang Earnshaw, 48, ay kasal din, at may dalawang anak.

Pa rin, ang mga alaala na nakapaligid sa kanilang mga bouts na may GBS ay nananatiling matingkad. Ang parehong ay maaaring isipin sa mahusay na detalye kung ano ang nais na maging paralisado.

Hindi ako makapagsalita, may double vision ako. Walang pag-andar, walang kontrol. Kailangan ko ng diapers. Nakakatakot iyon. Si Cindy Conklin Hughes, pasyente ng Guillain-Barré syndrome

"Ang mga tao ay sasabihin sa akin na isara ang aking mga mata at magiging poking ako at hindi ko talagang maramdaman," sabi ni Hughes. "Ngunit pagkatapos ay sila ay kuskusin sa akin at ito ay masakit kaya masama. "

Sinabi ni Earnshaw na halos katulad ito ng karanasan sa labas ng katawan.

"Ito ay nadama na hindi ko alam kung saan ang aking mga paa't kamay," sabi niya. "Makukuha ko ang mga pasakit na ito, ngunit hindi ko alam kung saan sila nanggagaling. "

Magbasa pa: Ang mga siyentipiko na Tinatanggal ang Misteryo ng Gagawin ng aming Sistema ng Imunidad»

Pinagmulan Hindi Natukoy

Sinabi ni Hughes na hindi siya tinutukoy ng mga doktor kung paano niya binuo ang GBS.

Ang mga doktor ng Earnshaw ay pinaghihinalaang siya ay nakalantad sa bakuna campylobacter dahil sa kanyang trabaho. Ang departamento ng karne sa tindahan ng grocery ay nasa tabi mismo ng seafood counter, kaya ang teorya ay may katuturan.

Habang ang dahilan ng GBS ay hindi maliwanag, alam ng mga siyentipiko kung ano ang mangyayari sa katawan kapag nangyayari ito.

Ang immune system ng katawan ay nagsisimula upang sirain ang myelin sheaths na pumapaligid sa paligid nerbiyos. Ang mga nerbiyo na ito ay kumokontrol sa function ng katawan at kapag ang mga kaluban ay nerbiyos ay hindi maaaring makipag-usap sa utak.

"Kaya ang pinsala mula sa Guillain-Barré ay maaaring maging problema sa motor, mga problema sa pandama, o pareho," sabi ni Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, isang associate professor ng neurology at patolohiya sa Johns Hopkins University.

Mayroong dalawang uri ng paggamot upang labanan ang GBS. Ang pinaka-karaniwang ngayon ay intravenous immunoglobulin treatment (IVIG). Ang mga pasyente ay tumatanggap ng pagbubuhos ng immunoglobulin na nakuha mula sa plasma ng donasyon na dugo.

Ang iba pang paggamot ay plasmapheresis. Tinatawag din na plasma exchange, ang proseso ay katulad ng dyalisis. Ang dugo ng isang tao ay inalis, ang "masamang" plasma ay pinalitan ng "magandang" plasma, at pagkatapos ay ang dugo ay ibabalik sa pasyente.

Earnshaw at Hughes parehong napunta sa pamamagitan ng plasmapheresis, na sinasabi nila ay lubhang masakit at kinuha oras sa isang oras upang makumpleto. Gayunpaman, pinahahalagahan nila ang paggamot sa kanilang pagbawi.

"Bigla lang, maaari kong ilipat ang aking mga kamay," sabi ni Earnshaw.

Magbasa Nang Higit Pa: Ang mga impeksiyon ng E. Coli at Salmonella ay Bumaba, ngunit Ang Iba Pang mga Sakit na Dulot ng Pagkain ay Nakaangat »

Walang Madalas na Pagdadaanan sa Pag-aalaga

Ang pagbawi, bagaman, ay maikli. Ang parehong mga babae ay nakaranas ng mga pag-crash.

Conklin Hughes ay inilipat sa isang sentro ng rehabilitasyon, tanging ipapadala pabalik sa pasilidad ng medikal na mga bata ng UCSF. Ang pagbalik sa ospital ay nagwawasak.

"Itanong mo lang kung bakit, bakit, bakit," sabi ni Conklin Hughes. "Itanong mo sa iyong sarili, 'Ako ba ay lalakad muli? '" Sinabi ni Earnshaw na nagsimula siyang makaramdam ng walang pag-asa kapag naging malinaw na ang kanyang pagbawi ay nakapunta.

"Ako panicked at freaked out," kanyang sinabi, maggupit bilang siya remembered ang karanasan. "Napakasama ako at umiiyak. Hindi ko iniisip na gagawin ko ito. "

Pagkatapos ng isa pang hanay ng mga paggamot sa plasmapheresis parehong babae na natagpuan ang kanilang sarili sa pagbawi at para sa magandang oras na ito. Ang pamamanhid ay tuluyang nawala.

Sa lalong madaling panahon Earnshaw maaaring umupo sa pamamagitan ng kanyang sarili. Si Conklin Hughes ay hindi kailangan ng isang makina upang matulungan ang kanyang paghinga. Sila pa rin ang parehong nagkaroon ng kalamnan kahinaan at kailangan wheelchairs at mga laruang magpapalakad.

Si Conklin Hughes ay pumasok muli sa rehab upang maibalik ang kanyang lakas. Kinailangan ito ng isang taon bago niya nadama ang kanyang lumang sarili.

"Kailangan kong malaman ang lahat ng bagay," sabi niya. "Naglalakad, nagsasalita, pinong mga kasanayan sa motor, lahat. "

Ang Earnshaw ay natapos na sa rehabbing sa bahay dahil sa isang welga ng empleyado sa sentro na dapat niyang ipasok. Sinabi niya na kinailangan ito ng apat na buwan upang mabawi.

Magbasa Nang Higit Pa: Ang Paggamot sa Kanser ay Nag-iiwan ng mga Survivor na may PTSD Scars »

Lingering Effects

Ang pagkakaiba sa oras ng pagbawi sa pagitan ng dalawang babae ay karaniwan, sinabi ni Pardo-Villamizar. Iyon dahil sa IVIG at plasmapheresis treatment ay hindi technically "gamutin" ang mga pasyente na may GBS.

"Tinutulungan nila ang kontrolin ang tugon [ng disorder], ngunit hindi ito makakatulong sa pag-aayos ng mga nerbiyos sa paligid," sabi niya. "Ang resulta ay [ginawa] ng sariling katawan ng pasyente. "

Karamihan sa mga tao na may GBS ay may ganap na paggaling. 5 porsiyento lang ng mga pasyente ang nakikita ng pag-ulit.

Sa pangkalahatan, ang mga pangmatagalang epekto ay banayad. Ang mga daliri ng Earnshaw ay napaaap kapag nalalantad sa mga kondisyon ng niyebe o malamig, at ang mga paa ni Conklin Hughes ay nakakakuha ng takot sa ilang mga minuto kapag nalantad sa lamig.

Bukod sa mga pisikal na isyu, sinabi ng dalawang babae na GBS ang kinuha ng isang emosyonal na toll. Gayunpaman, tinukoy ni Conklin Hughes na labanan ang GBS at maglakad muli.

"Hindi ako kailanman sumuko," ang sabi niya.

sinabi Earnshaw sa sandaling siya ay nakuhang muli, hindi siya tumingin pabalik sa kanyang karanasan para sa taon, ngunit ngayon ay retrospective tungkol sa kung ano siya nagpunta sa pamamagitan ng.

"Kapag ako ay tapos na sa ito, ako ay tapos na," kanyang sinabi. "Nais kong mabuhay nang lubos. "