Kung ano ang tunay na nararamdaman na tulad ng pagtulog sa IPF

Ilang beses mo na narinig ang isang tao na nagsasabi, "Hindi ito masama"? Para sa mga may idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), ang pagdinig na ito mula sa isang miyembro ng pamilya o kaibigan - kahit na kung ang ibig sabihin nito ay mahusay - ay maaaring maging disappointing.

IPF ay isang bihirang ngunit malubhang sakit na nagiging sanhi ng iyong mga baga upang patigilin, na ginagawang mas mahirap upang pahintulutan ang hangin at ganap na huminga. Ang IPF ay hindi maaaring kilalang COPD at iba pang mga sakit sa baga, ngunit hindi ito nangangahulugan na hindi ka dapat magsagawa ng proactive na diskarte at pag-usapan ito.

Narito kung paano ang tatlong magkakaibang tao - masuri ang higit sa 10 taon - ilarawan ang sakit, at kung ano ang nais nilang ipahayag sa iba.

Chuck Boetsch, na diagnosed sa 2013

Mahirap na pamumuhay na may isip na gustong gumawa ng mga bagay na hindi na kaya ng katawan na gawin ang parehong antas ng kadalian, at kinakailangang ayusin ang aking buhay sa aking bagong pisikal na kakayahan. Mayroong ilang mga libangan na hindi ko maipagpatuloy na magagawa ko bago ako masuri na kasama ang scuba, hiking, running, atbp., Kahit na ang ilan ay maaaring gawin sa paggamit ng supplemental oxygen.

Bukod pa rito, hindi ako dumadalo sa mga aktibidad na panlipunan kasama ang aking mga kaibigan nang madalas, habang ako ay napapagod at kailangan upang maiwasan ang pagiging malalaki sa mga grupo ng mga taong maaaring may sakit.

Gayunpaman, sa grand scheme ng mga bagay, ang mga ito ay mga menor de edad na abala kung ihahambing sa kung ano ang nabubuhay sa iba't ibang kapansanan sa araw-araw. … Mahirap din ang pamumuhay na may katiyakan na ito ay isang progresibong sakit, at na maaari kong pumunta sa isang pababang spiral nang walang anumang paunawa. Na walang lunas, maliban sa isang transplant sa baga, ito ay may kaugaliang lumikha ng maraming pagkabalisa. Ito ay isang matibay na pagbabago mula sa hindi pag-iisip tungkol sa paghinga sa pag-iisip tungkol sa bawat hininga.

Sa huli, sinusubukan kong mabuhay isang araw sa isang pagkakataon at magugustuhan ang lahat sa paligid ko. Habang hindi ko magawa ang parehong mga bagay na maaari kong gawin tatlong taon na ang nakakaraan, pinagpapala ako at nagpapasalamat para sa suporta ng aking pamilya, mga kaibigan, at pangkat ng pangangalagang pangkalusugan.

George Tiffany, na diagnosed noong 2010

Kapag may isang taong nagtatanong tungkol sa IPF, karaniwan kong binibigyan sila ng isang maikling sagot na ito ay isang sakit sa mga baga kung saan nagiging mas mahirap ang paghinga habang ang oras sa pamamagitan ng. Kung interesado ang taong iyon, sinubukan kong ipaliwanag na ang sakit ay may mga hindi kilalang dahilan at nagsasangkot ng pagkakapilat ng mga baga.

Ang mga taong may IPF ay may mga problema sa paggawa ng anumang mabibigat na pisikal na gawain tulad ng pag-aangat o pagdadala ng mga naglo-load. Maaaring maging mahirap ang mga hagdan at hagdan. Ano ang mangyayari kapag sinubukan mong gawin ang alinman sa mga bagay na ito ay ikaw ay nagugulo, nag-iisip, at nararamdaman na parang hindi ka makakakuha ng sapat na hangin sa iyong mga baga.

Marahil ang pinaka-mahirap na aspeto ng sakit ay kapag nakakuha ka ng diagnosis at sinabi na mayroon ka ngunit tatlong hanggang limang taon upang mabuhay. Para sa ilan, ang balita na ito ay kasindak-sindak, nagwawasak, at napakalaki. Sa aking karanasan, ang mga mahal sa buhay ay malamang na maitutulad ang pasyente.

Para sa aking sarili, naramdaman ko na pinangungunahan ko ang isang buo at kahanga-hangang buhay, at habang nais kong magpatuloy, handa akong makitungo sa anumang darating.

Maggie Bonatakis, na diagnosed noong 2003

Ang pagkakaroon ng IPF ay mahirap. Ito ay nagiging dahilan upang ako ay mawalan ng hininga at gulong na napakadali. Gumagamit din ako ng karagdagang oxygen, at naapektuhan ang mga aktibidad na maaari kong gawin araw-araw.

Maaari din itong makaramdam ng malungkot kung minsan: Matapos masuri na may IPF, hindi na ako makakakuha ng aking mga biyahe upang bisitahin ang aking mga grandkids, na isang mahirap na paglipat dahil ginamit ko upang maglakbay upang makita ang mga ito sa lahat ng oras!

Natatandaan ko noong ako ay unang nasuri, natakot ako dahil sa kung gaano kalubha ang kalagayan. Kahit na may mga mahihirap na araw, ang aking pamilya - at ang aking katatawanan - tulungan akong maging positibo! Ginawa kong sigurado na magkaroon ng mahahalagang pag-uusap sa aking mga doktor tungkol sa aking paggamot at ang halaga ng pagdalo sa pulmonary rehab. Ang pagiging sa paggamot na nagpapabagal sa pag-unlad ng IPF at pagkuha ng isang aktibong papel sa pamamahala ng sakit ay nagbibigay sa akin ng isang pakiramdam ng kontrol.