Bahay Ang iyong doktor Isang Liham sa Iba sa Pamumuhay na may Maramihang Myeloma

Isang Liham sa Iba sa Pamumuhay na may Maramihang Myeloma

Anonim

Dear Friends, Ang taon 2009 ay lubos na mahalaga. Nagsimula ako ng isang bagong trabaho, inilipat sa Washington, D. C., Nag-asawa noong Mayo, at nakuha na masuri ng maraming myeloma noong Setyembre sa edad na 60.

Nagkaroon ako ng mga sakit na naisip ko na may kaugnayan sa pagsakay sa aking bisikleta. Sa pagbisita ko sa susunod na doktor, nakatanggap ako ng CAT scan.

Ang sandali ay lumakad ang doktor sa kuwarto, masasabi ko mula sa hitsura sa kanyang mukha na hindi ito magiging mabuti. Nagkaroon ng mga sugat sa aking haligi ng gulugod, at ang isa sa aking vertebrae ay gumuho.

Ako ay pinapapasok sa isang ospital at nagsalita sa isang oncologist. Sinabi niya na siya ay medyo tiwala na nagkaroon ako ng sakit na tinatawag na multiple myeloma at nagtanong kung alam ko kung ano ito.

Matapos kong masugpo ang aking pagkabigla, sinabi ko sa kanya oo. Ang unang asawa ko, si Sue, ay na-diagnosed na may multiple myeloma noong Abril, 1997, at namatay sa loob ng 21 araw ng diagnosis. Sa tingin ko ang aking doktor ay mas nakagulat kaysa sa akin.

Ang unang bagay na naisip ko noong natuklasan ako ay hindi gaanong epekto sa akin, ngunit ang emosyonal na epekto sa aking mga anak, na nawala ang kanilang ina sa ganitong sakit. Kapag ang isang tao ay diagnosed na may kanser tulad ng maraming myeloma o lukemya, sa isang paraan, ang buong pamilya ay nakakakuha ng kanser.

Nais kong malaman nila na nagbago ang mga bagay, hindi ako mamamatay, at magkakaroon kami ng masaganang buhay.

Pagkatapos ng aking diagnosis, sinimulan ko ang chemotherapy. Noong Enero 2010, nagkaroon ako ng stem cell transplant sa Mayo Clinic Hospital sa Phoenix, kung saan ako nakatira.

Ang isang buong kumbinasyon ng mga bagay ay nagpatuloy sa akin. Nagpunta ako bumalik sa trabaho sa loob ng isang linggo o kaya ng pagiging masuri. Mayroon akong pamilya, asawa, trabaho, at mga kaibigan ko. Ginawa ako ng mga doktor na parang mas marami akong pasyente o numero.

Ang nagwawasak na bahagi tungkol sa maramihang myeloma ay isa ito sa mga kanser sa dugo kung saan walang kasalukuyang lunas. Ngunit ang mga paglago sa pananaliksik at paggamot ay nakapagtataka. Ang pagkakaiba sa pagitan ng unang pagsusuri ng aking unang asawa at namatay noong 1997 at nang masuri ako ng mahigit sa 10 taon mamaya ay malaki.

Sa kasamaang palad, nagmula ako sa pagpapaubaya sa huling bahagi ng 2014, ngunit nagkaroon ako ng ikalawang stem cell transplant noong Mayo 2015, muli sa Mayo. Ako ay naging ganap na pagpapatawad mula pa noon, at wala akong anumang maintenance therapy.

Nagkaroon talaga ng isang puno, buhay na mayaman pagkatapos ng diagnosis. Huwag basahin ang mga katamtaman. Ang mga katamtaman ay hindi mo. Ikaw ay ikaw. Panatilihin ang iyong pagkamapagpatawa. Kung ang lahat ng iniisip mo ay, "Mayroon akong kanser," na nanalo na ang kanser. Ikaw lamang ay hindi maaaring pumunta doon.

Matapos ang aking unang transplant stem cell, nakuha ko ang kasangkot sa Koponan ng Pagsasanay (TNT) ng Leukemia at Lymphoma Society (LLS).Nakumpleto ko ang 100-milya na biyahe sa bisikleta sa Lake Tahoe halos eksaktong isang taon pagkatapos ng aking unang stem cell transplant, habang nagtutulong din upang taasan ang mga pondo para sa pangunguna ng bagong pananaliksik.

Tapos na ko ngayon ang pagsakay sa Lake Tahoe sa TNT nang limang ulit. Nakatulong ito sa akin na personal na makitungo sa aking sakit. Talaga nga sa tingin ko ay tumutulong sa pagalingin ang aking sarili sa pamamagitan ng paggawa ng ginagawa ko sa LLS at TNT.

Ngayon, ako'y 68 taong gulang. Nagsasanay pa ako ng batas, nagsakay ako ng bisikleta tungkol sa apat na beses sa isang linggo, at nagpunta ako sa pangingisda at nag-hiking sa lahat ng oras. Ako at ang aking asawa Patti ay kasangkot sa aming komunidad. Sa palagay ko kung nakilala ako ng karamihan sa mga tao at hindi ko alam ang kuwento ko, iniisip nila: Wow, mayroong isang malusog at aktibong 68 taong gulang na lalaki.

Masaya akong makipag-usap sa sinumang naninirahan na may maraming myeloma. Kung ito man ako o ibang tao, makipag-usap sa isang taong nakaranas nito. Sa katunayan, ang Leukemia & Lymphoma Society ay nag-aalok ng Patti Robinson Kaufmann Unang Koneksyon programa, isang libreng serbisyo na tumutugma sa mga may maraming myeloma at kanilang mga mahal sa buhay na may sinanay na mga boluntaryong peer na nagbahagi ng katulad na mga karanasan.

Ang pagiging sinabi na mayroon kang isang kanser na kung saan walang lunas ay medyo nagwawasak balita upang marinig. Nakatutulong na makipag-usap sa mga taong nakatira nang masaya at matagumpay na kasama ito araw-araw. Iyon ay isang malaking bahagi ng hindi pagpapaalam ito makakuha ka pababa.

Taos-puso, Andy

Andy Gordon ay isang maramihang nakaligtas na myeloma, abogado, at aktibong siklista na naninirahan sa Arizona. Nais niya ang mga taong naninirahan na may maraming myeloma na malaman na mayroong talagang isang mayaman, buong buhay na lampas sa isang diagnosis.