Paano ako makakahanap ng higit pa tungkol sa mga bagong pag-aalaga para sa PPMS?

Ang mga pangunahing progresibong maramihang esklerosis (PPMS) ay walang lunas, ngunit maraming mga opsyon ang umiiral para sa pamamahala ng kondisyon. Ang paggamot ay nakatuon sa pagpapagaan ng mga sintomas habang pinipigilan ang posibilidad ng PPMS na nagiging sanhi ng permanenteng kapansanan.

Habang ang iyong doktor ang iyong unang pinagmumulan ng pagpapagamot ng PPMS, walang mga gamot na napatunayang tratuhin ang kondisyon. Gayunpaman, maaari kang sumangguni sa iyong doktor sa ibang mga espesyalista upang matulungan kang pamahalaan ang mga sintomas ng PPMS. Maaari din silang mag-alok sa iyo ng payo sa pamamahala habang sinusubaybayan nila ang pag-unlad ng sakit.

Bilang karagdagan sa iyong doktor, maaari mong isaalang-alang ang iba pang mga mapagkukunan para sa paggamot ng PPMS. Habang dapat mong palaging magpatakbo ng anumang mga bagong opsyon sa paggamot ng iyong doktor bago subukan ang mga ito, matuto dito tungkol sa mga posibilidad.

Pananaliksik mula sa NINDS

Ang National Institute of Neurological Disorders at Stroke (NINDS) ay patuloy na pagsisikap sa pananaliksik tungkol sa maramihang esklerosis (MS), kabilang ang mga progresibong porma. Bilang isang sangay ng National Institutes of Health, ang NINDS ay sinusuportahan ng mga pondo ng pamahalaan. Sa kasalukuyan, ang NINDS ay nagsisiyasat ng mga gamot na maaaring baguhin ang myelin at mga gene na posibleng maiiwasan ang pagsisimula ng PPMS.

Mga therapeutic na gamot

Ang mga gamot na inireseta para sa pagpaparehistro ng mga form ng MS ay hindi inaprobahan ng U. S. Food and Drug Administration para sa PPMS. Ngunit ang pananaliksik ay ginagawa pa rin sa mga uri ng mga gamot na maaaring makatulong sa mga progresibong paraan ng MS.

Halimbawa, ayon sa NINDS, ang pag-unlad ng ilang mga therapeutic na gamot ay nagpapakita ng ilang pangako. Ang mga ito ay gagana sa pamamagitan ng pag-iwas sa mga selula ng myelin mula sa pagiging inflamed at nagiging mga sugat. Ang mga gamot ay maaaring protektahan ang mga selula ng myelin o tulungan silang ayusin pagkatapos ng isang nagpapaalab na atake.

Iba pang mga posibleng therapies ng gamot ay sinisiyasat upang itaguyod ang oligodendrocytes sa utak. Ang mga ito ay makakatulong sa paglikha ng mga bagong selula ng myelin.

Gene modifications

Kahit na ang tumpak na dahilan ng PPMS - at MS sa pangkalahatan - ay hindi kilala, iniisip na ang genetic component ay maaaring mag-ambag sa pag-unlad ng sakit. Ang pananaliksik ay ginagawa upang makatulong na mas mahusay na maunawaan ang papel na ginagampanan ng mga genes sa PPMS. Ang NINDS ay tumutukoy sa mga gene na maaaring magtataas ng panganib ng MS bilang "mga gene ng pagkadami," at ang organisasyon ay naghahanap ng posibleng mga gamot na maaaring baguhin ang mga gen na ito bago paunlarin ang MS.

Rekomendasyon sa Rehabilitasyon

Ang National Multiple Sclerosis Society ay isa pang organisasyon na nag-aalok ng mga update sa mga makabagong paggamot sa MS. Hindi tulad ng NINDS, ang lipunan ay isang hindi pangkalakal na samahan.Ang kanilang misyon ay upang maipalaganap ang kamalayan tungkol sa MS habang nagsisimula din sa pagsisikap sa pangangalap ng pondo upang suportahan ang medikal na pananaliksik.

Bilang isang bahagi ng misyon nito upang suportahan ang pagtataguyod ng pasyente, ang National MS Society ay madalas na nag-a-update ng mga mapagkukunan sa website nito. Dahil kasalukuyang walang mga gamot na ginagamit upang gamutin ang PPMS, maaari mong mahanap ang mapagkukunan ng lipunan sa rehabilitasyon na kapaki-pakinabang. Narito ang kanilang balangkas:

• pisikal na therapy
• terapiya sa trabaho
• bokasyonal na therapy (para sa mga trabaho)
• cognitive rehab
• patolohiya sa pagsasalita sa wika

Mga therapies sa pisikal at occupational ay ang pinaka karaniwang mga paraan ng rehabilitasyon sa PPMS. Ang mga sumusunod ay ilan sa mga kasalukuyang likha na kinasasangkutan ng dalawang therapies.

Pisikal na therapy at pananaliksik sa ehersisyo

Pisikal na therapy (PT) ay ginagamit bilang isang paraan ng rehabilitasyon sa PPMS. Ang mga layunin ng PT ay maaaring mag-iba batay sa kalubhaan ng iyong mga sintomas. Ito ay pangunahing ginagamit sa:

• tulungan ang mga taong may mga gawain ng PPMS upang maisagawa ang mga pang-araw-araw na gawain
• hikayatin ang pagsasarili
• mapabuti ang kaligtasan - halimbawa, ang mga diskarte sa pagbabalanse sa pagtuturo na maaaring mabawasan ang panganib ng pagbaba
• emosyonal na suporta
• matukoy ang pangangailangan para sa mga pantulong na aparato sa tahanan
• mapabuti ang pangkalahatang kalidad ng buhay
• Exercise ay isang mahalagang bahagi ng PT. Nakakatulong ito na mapabuti ang iyong kadaliang mapakilos, lakas, at saklaw ng paggalaw upang mapapanatili mo ang kalayaan.

Ang pananaliksik ay nagpapatuloy din upang tingnan ang mga benepisyo ng aerobic exercise sa lahat ng anyo ng MS. Ayon sa National Multiple Sclerosis Society, ang pag-eehersisyo ay hindi pinapayuhan nang maaga hanggang sa kalagitnaan ng dekada 1990, kung kailan ang teorya na mag-ehersisyo ay hindi mabuti para sa MS ay sa wakas ay nabigo. Ang iyong pisikal na therapist ay maaaring magrekomenda ng aerobic exercises na maaari mong gawin nang ligtas sa pagitan ng mga appointment upang mapabuti ang iyong mga sintomas at bumuo ng iyong lakas.

Ang iyong doktor ay malamang na magrekomenda ng pisikal na therapy sa lalong madaling panahon pagkatapos ng iyong unang pagsusuri. Ang pagiging aktibo tungkol sa pagpipiliang paggamot na ito ay mahalaga - huwag maghintay hanggang sa maganap ang iyong mga sintomas.

Mga makabagong-likha sa terapiya sa trabaho

Ang Department of Veterans Affairs ng Estados Unidos ay tumutukoy sa occupational therapy (OT) bilang isang proseso na tumutulong sa "lahat ng mga gawain at aktibidad na kumukuha ng ating panahon at enerhiya, at nagbibigay ng kahulugan at pagtutok sa ating pang-araw araw buhay. "Ang OT ay lalong kinikilala bilang isang pag-aari sa paggamot sa PPMS hindi lamang para sa pag-aalaga sa sarili at trabaho, kundi pati na rin upang makatulong sa:

libangan gawain

• libangan
• volunteering
• pamamahala ng tahanan
• 999> Ang OT ay karaniwang itinuturing na katulad ng PT. Kahit na ang parehong uri ng mga therapies umakma sa bawat isa, sila ay nakatuon sa iba't ibang aspeto ng paggamot sa PPMS. Maaaring suportahan ng PT ang iyong pangkalahatang lakas at kadaliang kumilos, at ang OT ay makakatulong sa mga aktibidad na nakakaapekto sa iyong kalayaan, tulad ng paglalaba at pagbibihis sa iyong sarili. Kaya inirerekomenda na ang mga pasyente ng PPMS ay humingi ng parehong mga pagsusuri sa PT at OT at kasunod na paggamot.
• Mga klinikal na pagsubok para sa PPMS

Maaari mo ring basahin ang tungkol sa kasalukuyang mga hakbang sa paggamot na nasubok sa mga taong may PPMS sa pamamagitan ng ClinicalTrials.gov. Ito ay isa pang sangay ng National Institutes of Health, na ang misyon ay nag-aalok ng "database ng pagpapatala at resulta ng publiko at pribadong suportadong mga klinikal na pag-aaral ng mga kalahok ng tao na isinasagawa sa buong mundo. "Sa Search for Studies field, ipasok ang" PPMS "upang makahanap ng maraming aktibo at nakumpletong mga pag-aaral na may kinalaman sa mga gamot at iba pang mga bagay na maaaring makaapekto sa sakit.

Bukod pa rito, maaari mong isaalang-alang ang pakikilahok sa isang klinikal na pagsubok. Ito ay isang seryosong pangako na nangangailangan ng isang diskusyon sa iyong doktor upang matiyak ang kaligtasan.

Ang hinaharap ng paggamot ng PPMS

Bilang ng 2017, walang gamot para sa PPMS, at ang pananaliksik ay ginagawa pa rin upang tuklasin ang mga posibleng gamot na makakatulong sa kontrolin ang mga progresibong sintomas. Bukod sa regular na pag-check sa iyong doktor, gamitin ang mga mapagkukunan na ito upang mapanatiling may kaalaman tungkol sa pinakabagong mga update sa loob ng PPMS research. Mula sa mga gamot at mga paraan ng rehabilitasyon sa mga klinikal na pagsubok, maraming trabaho ang ginagawa upang mas maunawaan ang PPMS at mas epektibo ang paggamot ng mga pasyente.