Totoong mga Kuwento: Buhay na may Ulcerative Colitis

Ang Ulcerative colitis (UC) ay nakakaapekto sa mga 900,000 katao sa Estados Unidos. Sa kahit anong taon, halos 20 porsiyento ng mga taong ito ay may katamtamang aktibidad ng sakit at 1 hanggang 2 porsiyento ay may malubhang aktibidad ng sakit, ayon sa Crohn's and Colitis Foundation of America.

Ito ay isang hindi inaasahang sakit. Ang mga sintomas ay may posibilidad na dumating at pumunta, at kung minsan ay sumusulong sila sa paglipas ng panahon. Ang ilang mga pasyente ay nagpapatuloy nang ilang taon na walang mga sintomas, habang ang iba ay nakakaranas ng mga madalas na pagsiklab. Ang mga sintomas ay nag-iiba depende sa lawak ng pamamaga, pati na rin. Dahil dito, mahalaga para sa mga taong may UC na subaybayan kung paano ito nakakaapekto sa kanila sa isang patuloy na batayan.

Narito ang mga kuwento ng apat na karanasan ng mga tao sa UC.

Kailan ka nasuri?

[Mga pitong] taon na ang nakalilipas.

Paano mo pinamamahalaan ang iyong mga sintomas?

Ang aking unang paggamot ay sa suppositories, na natagpuan ko lubos na hindi komportable, mahirap ilagay sa, at mahirap na hold. Para sa susunod na taon at kalahati o kaya ako ay ginamot na may mga round ng prednisone at mesalamine (Asacol). Ito ay kakila-kilabot. Nagkaroon ako ng mga kahila-hilakbot na tagumpay at pababa sa prednisone, at tuwing nagsimula akong maging mas mahusay na pakiramdam na muli akong makaramdam ng sakit. Sa wakas ay lumipat ako ng mga doktor kay Dr. Picha Moolsintong sa St. Louis, na talagang nakinig sa akin at itinuring ang aking kaso at hindi lamang ang sakit ko. Ako pa rin sa azathioprine at escitalopram (Lexapro), na nagtatrabaho nang mahusay.

Anong ibang mga paggamot ang nagtrabaho para sa iyo?

Sinubukan ko rin ang isang serye ng mga homeopathic treatment, kabilang ang gluten-free, starch-free diet. Wala sa mga ito ang talagang nagtrabaho para sa akin maliban sa pagmumuni-muni at yoga. Ang UC ay maaaring may kaugnayan sa stress, may kaugnayan sa pagkain, o pareho, at ang aking kaso ay may kaugnayan sa stress. Gayunpaman, ang pagpapanatili ng isang malusog na diyeta ay mahalaga din. Kung kumain ako ng naproseso na pagkain, pasta, karne ng baka, o baboy, binayaran ko ito.

Mahalaga sa anumang sakit na autoimmune upang regular na mag-ehersisyo, ngunit gusto kong magtaltalan na higit pa ito para sa mga sakit sa pagtunaw. Kung hindi ko pinanatili ang aking metabolismo at ang aking rate ng puso, nahihirapan akong magtipon ng lakas upang gumawa ng kahit ano.

Anong payo ang ibibigay mo sa ibang tao sa UC?

Subukan na huwag mapahiya o mabigla sa pamamagitan ng iyong mga sintomas. Noong una akong nagkasakit, sinubukan kong itago ang lahat ng aking mga sintomas mula sa aking mga kaibigan at pamilya, na nagdulot lamang ng higit pang pagkalito, pagkabalisa, at sakit. Gayundin, huwag mawalan ng pag-asa. Maraming paggagamot. Ang paghahanap ng iyong mga indibidwal na balanse ng mga opsyon sa paggamot ay susi, at ang pasensya at mahusay na mga doktor ay makarating sa iyo doon.

Ilang taon na ang nakalipas ay na-diagnose mo?

Ako ay orihinal na [diagnosed] na may UC sa 18. Pagkatapos ay nasuri ako sa sakit na Crohn mga limang taon na ang nakararaan.

Gaano kahirap na mabuhay sa UC?

Ang pangunahing epekto ay naging panlipunan. Noong mas bata pa ako, napakasama ko ang sakit. Ako ay sobrang panlipunan ngunit sa oras na iyon, at maging sa araw na ito, maiiwasan ko ang mga malalaking madla o mga sitwasyong panlipunan dahil sa aking UC. Ngayon na ako ay mas matanda na at nakaranas ng operasyon, kailangan pa rin akong maging maingat sa mga masikip na lugar. Pinipili ko na huwag gawin ang mga bagay ng pangkat minsan dahil lamang sa mga epekto ng operasyon. Gayundin, pabalik kapag nagkaroon ako ng UC, ang prednisone dose ay makakaapekto sa akin sa pisikal at mental.

Ang anumang mga rekomendasyon sa pagkain, gamot, o pamumuhay?

Manatiling aktibo! Ito ay ang tanging bagay na hihigit sa pagkontrol ng aking mga sumiklab. Higit pa riyan, ang pagpili ng pagkain ay ang susunod na pinakamahalagang bagay sa akin. Manatiling malayo sa mga pagkaing pinirito at labis na keso.

Ngayon sinusubukan kong manatiling malapit sa pagkain ng Paleo, na tila tumulong sa akin. Lalo na para sa mga mas batang pasyente, nais kong sabihin ay hindi ikahiya, maaari mo pa ring manguna ng aktibong buhay. Nagpapatakbo ako ng mga triathlon, at ngayon ako ay isang aktibong CrossFitter. Hindi ito ang katapusan ng mundo.

Anong mga paggamot ang mayroon ka?

Ako ay nasa prednisone nang maraming taon bago magkaroon ng ileoanal surgery na anastomosis, o J-pouch. Ngayon ako ay nasa certolizumab pegol (Cimzia), na nagpapanatili sa aking Crohn's check.

Ilang taon na ang nakalipas ay na-diagnose mo?

Nasuri ako sa UC noong 1998, kaagad pagkatapos ng kapanganakan ng aking kambal, ang aking ikatlo at ikaapat na bata. Nagpunta ako mula sa isang labis na aktibong paraan ng pamumuhay sa pagiging halos hindi umalis sa aking bahay.

Anong mga gamot ang kinuha mo?

Kaagad kong inilagay sa doktor ng GI ako sa mga gamot, na hindi epektibo, kaya sa wakas ay inireseta niya ang prednisone, na kung saan lamang ang nagtatakip ng mga sintomas. Ang susunod na doktor ay nakuha ko ang prednisone ngunit inilagay ako sa 6-MP (mercaptopurine). Ang mga epekto ay kakila-kilabot, lalo na ang epekto sa aking white blood count count. Ibinigay din niya sa akin ang isang kahindik-hindik at pababa sa pagbabala para sa natitirang bahagi ng aking buhay. Ako ay nalulumbay at nag-aalala na hindi ko maitataas ang aking apat na anak.

Ano ang nakatulong sa iyo?

Marami akong pananaliksik, at sa tulong binago ko ang aking pagkain at sa huli ay nakuha ko ang aking sarili ng lahat ng meds. Ako ngayon gluten-free at kumain ng isang pangunahing planta-based na diyeta, kahit na kumain ako ng ilang mga organic na manok at ligaw na isda. Ako ay sintomas- at walang gamot na maraming taon. Bilang karagdagan sa mga pagbabago sa pandiyeta, ang pagkakaroon ng sapat na pahinga at ehersisyo ay mahalaga, pati na rin ang pagpapanatili ng pagkapagod sa ilalim ng kontrol. Nagpunta ako sa paaralan upang matuto ng nutrisyon upang matulungan ko ang iba.

Kailan ka nasuri?

Nasuri ako tungkol sa 18 taon na ang nakakaraan, at kung minsan napakahirap. Ang kahirapan ay dumating kapag ang colitis ay aktibo at nakakasagabal sa araw-araw na pamumuhay. Kahit na ang pinakasimpleng gawain ay maging isang produksyon. Siguraduhin na may isang banyo na magagamit ay palaging sa harap ng aking isip.

Paano mo haharapin ang iyong UC?

Ako ay nasa isang dosis ng pagpapanatili ng gamot, ngunit hindi ako immune sa paminsan-minsang flare-ups. Natutuhan ko lamang na "makitungo. "Sinusunod ko ang isang napaka-mahigpit na plano sa pagkain, na nakatulong sa akin nang napakalaki.Gayunpaman, kumakain ako ng mga bagay na maraming tao na may UC na nagsasabi na hindi nila makakain, tulad ng mga mani at olibo. Sinisikap kong alisin ang stress hangga't maaari at upang makakuha ng sapat na pagtulog sa bawat araw, na kung saan ay imposible kung minsan sa aming nakatutuwang ika-21 siglo mundo!

Mayroon ka bang payo para sa iba pang mga tao na may UC?

Ang aking pinakamalaking payo ay ito: Bilangin mo ang iyong mga pagpapala! Hindi mahalaga kung gaano kalungkutan ang hitsura o pakiramdam ng mga paminsan minsan, maaari kong palaging makahanap ng isang bagay kung saan dapat maging mapagpasalamat. Ito ay nagpapanatili kapwa sa aking isip at katawan malusog.