KT: Ina, negosyante, tagapagtaguyod ng Diyabetis

Karen Talmadge ay may PhD sa biokemika mula sa Harvard. Siya ay kasalukuyang executive VP, co-founder, at chief science officer ng Kyphon (orthopaedic), na binili noong nakaraang taon ng Medtronic para sa $ 4 bilyon. Ngunit una at pangunahin, siya ang ina ng isang anak na babae na may Type 1 diabetes dahil sa edad na dalawa. Ito, sabi niya, ay kung ano ang nagbibigay-diin sa kanyang masigasig na gawain bilang tagapagtaguyod para sa ADA at tagataguyod ng isang bilang ng

mga entrepreneurial na mga teknolohiyang may diabetes sa loob ng maraming taon.

Kamakailan lamang ay nakipag-usap ako kay Karen tungkol sa kamangha-manghang pagsasama ng personal na pakikibakang D at pagiging siyentipiko / negosyante. Sa iba pang mga pananaw, siya ay gumagawa ng ilang napaka-nakakahimok na mga argumento tungkol sa kung bakit napili siya upang gumana nang husto sa ADA kaysa sa JDRF. Sinusuportahan niya sila pareho, siyempre, ngunit walang katulad ng siyentipiko / ina para sa panghuli sa pragmatismo. Kumuha ng isang basahin para sa iyong sarili:

Magsimula tayo sa iyong personal na koneksyon sa diyabetis. Paano mo nakitungo ang diagnosis ng iyong sanggol?

Ilang araw lamang matapos ang ika-2 kaarawan ni Nicola. Siya ay nasa lampin pa rin. Naisip namin na kailangan namin ng mas malaking mga diaper, dahil napakarami ang pag-aatake ng kama. Siya ay tatayo sa harap ng refrigerator ng dispenser ng tubig at sumigaw, "wawa, wawa!" Siya ay hindi pandiwang pa, ngunit naisip namin na maaaring mangyari ang isang bagay.

Iyon ay Indian summer, hindi mapaniniwalaan o kapani-paniwala mainit. Nagkaroon kami ng birthday party ng aking kapatid noong Oktubre 4, at pinananatili niya ang kanyang mga diaper. Kinuha siya ni Tatay, at sinabi ng pedyatrisyan na mainit lang ang panahon. Ang doktor ay nakadikit ng isang maliit na bag sa kanya upang umihi dito, upang masukat ang ihi.

Isa akong biochemist at mananaliksik sa diyabetis at labis na katabaan, at ang aking asawa na si John ay isang biochemist na nakatuon sa immunology. Sa isang punto kami ay lumingon sa isa't isa at nagsabing, "ito ay diabetes."

Mayroon bang kasaysayan ng pamilya?

Hindi, ngunit 75% ng mga kaso ng mga bagong diyabetis sa Type 1 ay walang diyabetis sa pamilya.

Sa katunayan ay ang klasikong panahon ng simula ng Type 1 diabetes, Oktubre. May isang teorya ng nakahahawang sangkap, ang tinatawag na "pangwakas na pang-insulto" na pumupunta sa mga pancreas na pre-disposed sa diyabetis sa oras na iyon ng taon. Maaaring ito ay impeksiyon (panloob), o toxins (kapaligiran), na nakakaalam? Wala pang tiyak na katibayan, ngunit ang taluktok ay lumilitaw na huli ng Setyembre hanggang kalagitnaan ng Oktubre.

Ang iyong anak na babae ay isang tinedyer ngayon, tama? Kaunti ba ang namamahala sa kanyang diyabetis para sa kanya habang siya ay lumalaki, o sinisikap na itulak sa kanya ang sarili?

Siya ay 17 na ngayon, isang senior sa High School. Siya ay isang masigasig na manlalaro ng soccer, ngunit mayroon siyang dislocation sa kalagitnaan ng paa, pangkaraniwan sa mga manlalaro ng soccer at mga taong may diyabetis, na tumigil sa kanyang karera sa soccer; siya ay nagdadalamhati sa ibabaw iyon. Binubuo niya ang sakit sa buto sa kanyang kasamang Lisfranc na laging kasama niya.Kung hindi, siya ay gumagawa ng mahusay.

Ang aming pilosopiya ay palaging: kung maaari niyang gawin ito sa sarili, dapat siya. Isang araw bago ang kanyang ika-apat na kaarawan, kinuha niya ang meter at sinabing, "ginagawa ko ito sa sarili." Nagulat ang aming doktor. Alam n'yo, may posibilidad kaming ipagpalagay na ang mga tao ay hindi makakagawa ng mga bagay, tulad ng mga bata na gumagawa ng mga napiling pagkain. Kaya nila.

Ngunit ang mga araw ding iyon kapag ang medikal na doktrina ay walang glucose para sa mga taong may diyabetis. Sinabi sa kanila na dapat silang kumain ng maltitol (asukal sa alkohol) sa halip, na sanhi ng pagtatae at mga sakit sa tiyan. Palagi nating isinama ang ilang natural na asukal sa kanyang diyeta. Isinasama namin ang dessert sa bilang ng carb. Sa katunayan, nakuha niya ang "shot treats" - inilalagay namin ang mga kendi sa mga garapon, na may label na 2, 3 o 4g carb. Magkakaroon siya ng anumang kombinasyon hanggang sa 6g, ngunit wala pa.

Talaga, ang aming layunin ay upang turuan si Nicola ng lahat ng aming nalalaman tungkol sa diyabetis, sa mga saligan at sa agham. Naisip namin, "ito ay isang malaking bagay na nakakaapekto sa iyong buhay. Kinakailangan naming magtuon dito ngayon, upang sa kalaunan ay hindi namin kailangang …"

Kaagad ba ang kasangkot sa ADA? Karamihan sa mga magulang ay tila direkta sa JDRF.

Kamakailan lamang ay umalis ako ng larangan ng diyabetis upang tumuon sa osteoporosis. Ngunit sa isang maliit na bata ito ay napaka, napakahirap. Kinokontrol ng bawat isa kung ano ang maaari nilang kontrolin. Nadama kong nadama na bumalik sa diyabetis, kaya binago ko ang aking propesyonal na pagiging miyembro sa ADA, at pumunta sa kanilang taunang kumperensya.

Sinabi ko sa isang siyentipiko ng NIH ang tungkol sa aking damdamin, at sinabi niya, bakit hindi ka nagboluntaryo para sa ADA? Ang pagkakaroon ng isang siyentipiko na kasangkot sa panig tagataguyod ay bihirang. Kaya nagsimula kaming gawin ang paglalakad ng pondo, at sa unang taon ay nakataas namin ang $ 1000, pagkatapos ang pangalawang taon na $ 4000, at iba pa. Nakatanggap ako ng isang tawag na humihiling sa akin na mag-set up ng isang kabanata sa San Francisco Peninsula noong 1996.

Alam kong maraming mga magulang na inilabas ay nakuha sa JDRF, at gumawa sila ng mahusay na gawain. Ngunit ito ay maikli sa tingin na ang Type 2 ay walang mahalagang kaugnayan para sa Type 1 na diyabetis at at vice-versa. Sa Scientifically, maaari silang makinabang mula sa marami sa parehong mga pagtuklas.

Ang ADA ay nagtatakda ng pamantayan para sa pag-aalaga ng diyabetis sa bansang ito, at mayroon silang isang legal na grupo ng pagtataguyod na nakikipag-ugnayan sa pulisya, sistema ng bilangguan, atbp. Naglulunsad sila ng Kongreso upang tulungan ang mga diabetic na makakuha ng mga lisensya ng piloto, mga lisensya sa pagmamaneho ng trak, at secure na mga pondo sa pananaliksik. Dito sa California sila ay nanalo ng isang mahalagang tagumpay sa School Nurse Association. Ang pangkat na sa wakas ay sumang-ayon na ang mga di-medikal na mga propesyonal ay makatutulong sa paggamot sa mga batang may diabetes sa paaralan. Bago, kailangan itong maging isang nars ng paaralan, ngunit halos walang mga nars sa paaralan. Ang ADA sa wakas brokered isang kasunduan.

Ang iba pang aspeto ay propesyonal na edukasyon. Ang ADA ay nag-aalok ng mga seminar, post-graduate na kurso, atbp, at ito ay napakahalaga dahil ang antas ng pag-unawa sa diabetes sa propesyon ng medikal ay hindi kung saan ito dapat. Ang ADA ay nakatuon mismo sa pagiging tagapagtaguyod, nagbibigay ng edukasyon, at pananaliksik sa pagpopondo. Mayroon lamang silang mas malaking saklaw sa pangkalahatan.

Kapag ang mga bata ay nakakaranas ng diskriminasyon sa paaralan, ang JDRF ay nagpapadala ng mga pamilya sa ADA para sa tulong.Ang JDRF ay lumahok, sa pamamagitan ng pagsusumite ng mga sumusuportang salawal para sa halimbawa, ngunit hindi nila kinukuha ang paglilitis sa kanilang sarili. Ang kanilang pagtuon ay ang pananaliksik at ang lunas. Samantala, nabubuhay kami sa diyabetis at namumuhay nang may diskriminasyon. Ang mga tao ay may diabetes ngayon, at nangangailangan sila ng tulong ngayon.

Nasa iyo din ang Lupon ng Mga Direktor ng ADA Research Foundation, na pinuri dahil sa hindi paglalagay ng dolyar sa pagpopondo sa tamang lugar. Sa madaling sabi, paano gumagana ang pangkat na iyon?

Ang mga prayoridad ay itinakda ng mga manggagamot na nagpapayo sa ADA, gamit ang mahigpit, patnubay na pang-agham na ibinigay ng mga pinuno ng pag-iisip. Bilang mga miyembro ng board, itinaas namin ang pera.

Ako ay talagang bago sa papel na ito - magkakaroon ako ng aking unang pulong sa Mayo. Samantala ako ay gumagawa ng mga tawag sa telepono. At inilalagay ko ang aking pera kung saan ang aking bibig ay. Nagbigay kami ng pangunahing regalo sa huling ilang taon.

Gusto kong sabihin na ang mga proyekto ay hinati 50/50 sa pagitan ng Uri 1 at Uri 2. Ngunit ang katotohanan ay, karamihan sa pananaliksik ay may kaugnayan sa kapwa - ang proseso ng mga komplikasyon, paglaban sa insulin, ang mga pagbabago sa pancreas na nagaganap sa Uri 2, na napakahalaga rin sa pag-unawa sa Uri 1, halimbawa.

Paano gumagana ang iyong pagkahilig para sa mga pagsulong na ito sa iyong trabaho sa Kyphon?

Nakilala ko ang isang siruhano na naglagay ng operasyon upang matugunan ang mga bali ng gulugod na dulot ng osteoporosis. Bago iyon, ang paggamot ay mga painkiller at pisikal na therapy. May mga napakalawak na kahihinatnan sa kalusugan, na humahantong sa panggulugod kapinsala, na sanhi ng aktwal na mga bali ng buto sa gulugod. Ito ang dahilan kung bakit ang mga tao ay nagtutulak (Dowager's umbok), at mas masakit kaysa sa pangkalahatang kinikilala.

Inimbento ng surgeon ang isang eleganteng pamamaraan kung saan inilalagay mo ang dalawang maliliit na balloon mula sa likod patungo sa mga buto na durog. Pinapalubog mo ang mga lobo na may likido, na nagpapaikut-ikot sa buto ng malalim na buto, at makikita mo ang buong hugis ng buto na lumipat pabalik patungo sa normal. Maaari mo silang punan ang puwang na may likidong plastik na nagpapatigas. Ang lahat ay tapos na sa pamamagitan ng dalawang maliit na straws - napaka minimally nagsasalakay. Ito ay tinatawag na Kyphoplasty.

Nagpatakbo ako ng Kyphon nang limang taon bago ito binili ng Medtronic noong nakaraang taon. Ito ay kapana-panabik at nakakatakot, naiiba - samantalang ang emosyonal na bahagi ng sakit ay napakahirap. Mahirap tanggapin. Sinusubukan mong ilagay ito sa background upang makapunta ka at mabuhay ang iyong buhay.

Anong mga teknolohiya o paggamot sa diyabetis o mga pag-unlad sa isang lunas na hitsura ang pinaka-promising sa iyo - sabihin natin na maisasakatuparan sa susunod na 5-10 taon?

Wala akong alam tungkol sa anumang bagay na dapat kong tiwala na sabihin ay magiging 5-10 taon mula ngayon na talagang makabuluhan.

Matapos masuri si Nicola, tumawag ako ng ilang malalaking doktor at mga mananaliksik na alam kong ipaalam sa kanila, at sinabi nila, "magkakaroon kami ng islansang paglipat ng selula 10 taon mula ngayon." Sinabi ko na alam ang pagiging kumplikado ng sakit, hindi ito mangyayari.

Hindi ko gusto ang mga tao na magbigay ng pag-asa dahil araw-araw kami ay higit na natututo tungkol sa mga selula na gumagawa ng insulin, kung paano potensyal na gawin ang mga selyula, kung paano panatilihin ang buhay kapag sila ay ilagay sa mga tao.Ang mga tao ay nagtatrabaho dito araw at gabi. Ang malaking isyu ay, gaano kaligtas ito? Kailangan nating maglakad nang dahan-dahan upang matiyak na gumagana ito at gumagana nang maayos. Ito ay lubhang kumplikado, maraming mga problema upang malutas. Iyon ang dahilan kung bakit ito ay tumatagal ng oras.

Kaya bilang isang tagapangasiwa ng kalusugan at isang maapektuhan na ina, ano ang sasabihin mo sa ibang mga magulang ng mga bata na may Uri 1 sa oras na ito sa oras?

Nagpapasalamat ako sa bawat isang bagay na nagagawa ngayon upang makatulong na gawing mas madali para sa mga taong may diyabetis na makaligtas sa araw na may mahusay na kontrol ng glucose sa dugo.

Ang bawat magulang ay may paraan at ang kanilang pilosopiya. Hindi ko alam kung ano ang nararamdaman nila at kung ano ang ginagawa nila. Ngunit alamin kung ano ang naramdaman ko. Nakakatakot na magkaroon ng mataas na peligro ng bata, ngunit kung ikaw ay napakalaki ito ay magiging kalabuan. Kailangan mo lamang na kontrolin ang diyabetis, kaya makakakuha sila ng mga swings at maglaro ng soccer.

Huwag kailanman mapahiya. Subukan mo kahit saan anumang oras. Maging komportable ito at tulungan ang ibang mga tao na maging komportable dito.

Tandaan: hindi mo maaaring mali ito sa lahat ng oras.

Salamat, Karen, para sa pagbabahagi ng lahat ng ito sa OC. Walang lubos na nakapagpapatibay bilang (nasusukat) pag-asa na nakabase sa matibay na agham.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.