Maraming Sclerosis Relapses: Hindi Iniulat

Kailan nagkakaroon ng maramihang malubhang sakit sa talamak na sclerosis upang matiyak ang isang tawag sa iyong doktor?

Ayon sa isang kamakailang papel na inilunsad sa European-American joint event sa maramihang esklerosis, malapit sa 60 porsiyento ng mga taong may sakit ay hindi laging iniuulat ang kanilang mga pag-uulit sa kanilang healthcare practitioner.

AdvertisementAdvertisement

Sa maramihang sclerosis (MS), ang mga relapses ay maaaring mangyari sa iba't ibang rate at dalas.

Habang ang ilang mga pag-uulit ay maaaring isang maliit na pag-aalipusta na huling isang maikling panahon, ang iba ay maaaring nagwawasak at magtatagal ng ilang buwan.

Tinapos ng papel na ang mga taong may MS, para sa iba't ibang mga kadahilanan, ay makabuluhang underreporting ang kanilang mga pag-uulit.

At ito ay maaaring mapanganib para sa pasyente.

Mga epekto at mga dahilan

Bilang karagdagan sa pisikal na pinsala, ang mga relapses ay maaaring maging sanhi ng isa pang underestimated na problema.

advertisementAdvertisement

Maaari silang maglagay ng mga pang-ekonomiyang pasanin sa mga taong nagdurusa sa kanila sa pamamagitan ng paglimita sa kakayahan na magtrabaho, pagpapahusay ng mga kapansanan, at pagtaas ng mga medikal na gastos.

Sa kasalukuyan, walang paraan upang mahuhulaan kapag ang isang pagbabalik ng dati ay magaganap o kung gaano kalubha ito para sa pasyente.

Tara Nazareth, isang nangungunang pag-aaral ng may-akda at Health Economics & Outcomes Research (HEOR) na therapeutic area lead, neurology at nephrology, para sa Mallinckrodt Pharmaceuticals, ipinaliwanag sa Healthline na ang mga relapses ng MS ay underappreciated at ang pamamahala ay hindi kung saan ito ay maaaring maging.

"Ang pananaliksik ay pagbubukas ng mata" para sa Nazareth, na nagpapakita na "ang mga pag-uulit ay nagaganap sa mas mataas na antas. " Ang bilang isang dahilan kung bakit ang karamihan ng mga pasyente ay hindi umabot sa kanilang healthcare practitioner ay dahil nadama nila na ang pagbabalik ng dati ay hindi sapat na malubha.

AdvertisementAdvertisement

Iba pang mga dahilan para sa hindi nais na tumawag sa isang medikal na propesyonal ay kasama ang hindi pagpayag para sa paggamot, kagustuhan na pamahalaan ang problema sa kanilang sarili, at pinansiyal na hadlang.

Paano natapos ang pananaliksik

Nazareth ay nagtrabaho sa Health Union upang bumuo ng website kung saan ibinibigay ng Health Union ang survey.

Ang mga pasyente ay responsable para sa kanilang sariling mga tugon. Ang survey ay batay sa mga pasyente na pumipili ng kanilang sariling mga sagot, hindi sa isang nakabahaging kaalaman base sa ibang mga pasyente.

Relapses ay natatangi sa bawat pasyente, kaya kung ano ang tumutukoy sa isang pagbabalik sa dati para sa isang pasyente ay maaaring hindi gumana para sa isa pa.

"Ang mga pag-uugali ay naiiba para sa bawat pasyente ng kanilang doktor," sinabi ni Dr. Jaime Imitola, direktor ng Progressive MS Clinic sa The Ohio State University, sa Healthline. "Ang mga pasyente ay kailangang malaman kung paano tukuyin ang isang pagbabalik sa dati batay sa kanilang sariling personal na karanasan. "

AdvertisementAdvertisement

Matindi ang tanong ni Imitola sa pag-unawa sa salitang" pagbabalik sa dati "sa survey.

"Lubos bang naiintindihan ng mga pasyente ang isang pagbabalik ng dati kumpara sa pagpapalabas ng mga sintomas? "Sinabi niya.

Sinabi ni Imitola kung paano nangangailangan ang bawat pasyente ng baseline upang matukoy at itakda ang kanilang sariling pagbabalik sa dati.

Nadama niya ang espiritu ng survey ay tama ngunit nagkaroon ng problema sa limitasyon sa paraan na ang mga tanong ay dinisenyo at isinasaalang-alang ang mga ito kampi.

Paano magagamit ang impormasyon

Ang mga eksperto ay hindi maaaring sumang-ayon sa proseso ng pagsasaliksik, ngunit ayon sa kanila na ang mga resulta ay nagpapakita ng mahahalagang impormasyon tungkol sa mga pag-uulit, mga komunikasyon ng pasyente / practitioner, at pagbabalik-loob na resolusyon.

AdvertisementAdvertisement

Gusto nilang malaman kung ang mga pasyente ay maaaring tukuyin ang isang pagbabalik sa dati, alam kung kailan makipag-ugnayan sa kanilang doktor, at pagkatapos ay maghanap ng resolusyon sa paggamot.

Ang komunikasyon sa pagitan ng mga pasyente at mga practitioner ay nabawasan, ayon sa Nazareth.

May mga mahahalagang bahagi ng impormasyon na dapat malaman ng mga medikal na propesyonal upang magreseta ng mas mahusay na paggamot sa pasyente.

Kasama sa mga ito ang kasalukuyang kalagayan ng mga bagay, kung ano ang matututuhan tungkol sa mga pag-uulit, at kung kailan makikilahok sa isang practitioner ng healthcare.

"Ang tinig ng pasyente ay naging isang mas maliit na piraso ng dialogue," sabi ni Nazareth.

"Ang aming mga proseso ay masyadong cookie cutter. Kailangan itong baguhin habang mas mahusay nating nauunawaan ang iba't ibang pananaw sa relapses at ibagsak ang konsepto ng pagsasama ng mga ito, "dagdag niya.

Sinabi ni Imitola ang kahalagahan ng relasyon ng practitioner at pasyente.

"Kailangan ng doktor na sabihin sa mga pasyente kung ano ang hahanapin, kapag tatawagan sila, at pagkatapos ay mamagitan kung kinakailangan," sabi niya.

Idinagdag ni Imitola na ang ilang mga sintomas ng MS ay hindi nauugnay sa paglala ng sakit. Mayroong pagkakaiba sa pagitan ng isang pagbabalik sa dati at exacerbations.

Inilarawan niya ang pagkakaiba sa pagitan ng panandaliang "panahon ng MS" sa isang pasyente kumpara sa pangmatagalang "MS climate. "

MS ay nagmamarka din ng mga pasyente sa iba't ibang paraan at nagpapakita nang magkakaiba.

"Ang pinakamahusay na kontrol sa isang pag-aaral ay ang parehong pasyente sa paglipas ng panahon, hindi iba't ibang mga pasyente sa isang panahon," ipinaliwanag ni Imitola.

Ang parehong mga partido ay sumang-ayon na ang mga doktor ay kailangang palaging pagpapabuti ng kanilang mga komunikasyon sa kanilang mga pasyente.

At kailangan ng mga pasyente na magtanong at lumikha ng kaalaman batay sa kanilang sariling aktibidad ng sakit at mga sintomas.

Tandaan ng Editor: Si Caroline Craven ay isang eksperto sa pasyente na naninirahan sa MS. Ang kanyang award-winning blog ay GirlwithMS. com, at siya ay matatagpuan @ thegirlwithms.