Bakit ang ilang Impormasyon sa Pag-aaral ng Kanser ay Hindi Ibinahagi

Gusto ni Joe Biden ang mga mananaliksik ng kanser na ibahagi ang kanilang data, at hindi niya binabanggit ang mga salita.

Sa Summit Moonshot Summit noong nakaraang buwan, ipinangako ng bise presidente na kunin ang pederal na pagpopondo para sa mga pag-aaral na hindi ibinubunyag ng publiko ang kanilang mga resulta sa loob ng iniresetang dami ng oras.

AdvertisementAdvertisement

"Ang Vice President Biden ay tama na ang pag-unlad sa kanser ay limitado sa kakulangan ng pagbabahagi ng data. Kung ang lahat ay nagbahagi sa lahat ng bagay, malamang na mas malayo kami sa pagpapagaling kaysa sa amin, "sabi ni Dr. Marie Csete, Ph.D., pangulo at punong siyentipiko sa Huntington Medical Research Institutes, sa Healthline.

Kaya, na pinapalaki ang mahalagang tanong na ito. Bakit pinipigilan ng mga mananaliksik ang pagbabahagi ng impormasyon?

Magbasa nang higit pa: Ang mga mananaliksik ay nagpapasalamat sa plano ni Pangulong Obama para sa 'moonshot' laban sa kanser »

Mga regulasyon, mga alalahanin sa privacy

Mga regulasyon ay tumatawag para sa mga mananaliksik upang gumawa ng data sa publiko na magagamit sa loob ng isang taon.

Gayunpaman, sinabi ng mga eksperto na Healthline ang prosesong ito ay maaaring magastos at hindi kinakailangang bayaran ng gobyerno o mga kumpanya na nag-iisponsor ng mga pag-aaral.

advertisementAdvertisement

"Ang pagbabahagi ng data at transparency ay mga kahanga-hangang layunin," sabi ni Dr. Mikkael A. Sekeres, M. S., direktor ng programa ng leukemia at vice chair para sa clinical research sa Cleveland Clinic Taussig Cancer Institute.

"Ang paggawa ng mga resulta ng isang paglilitis sa klinikal na pampublikong magagamit ay ganap na isang bagay na dapat nating maging, at ginagawa. Utang namin ito sa mga pasyente na lumahok sa klinikal na pananaliksik. Ngunit ito ay isang underfunded na utos. Iyon ang dahilan kung bakit ang ilang mga sentro ay hindi nakakatugon sa mga deadline, "sinabi niya sa isang pakikipanayam sa Healthline.

Idinagdag ni Sekeres na ang pagiging kompidensiyal ay isang alalahanin din.

"Ano pa ang kumplikado na ang pederal na utos na ito [upang ibunyag ang data] ay tila salungat sa iba pang mga utos na sinadya upang protektahan ang privacy ng pasyente," sabi niya. "Hindi ka makakakuha ng data at i-upload ito sa isang pampublikong site. Dapat mong tiyakin na ang data ay tinukoy. Higit pa rito, kailangan mong higit na matukoy ang mga pasyente na may mga bihirang kanser na hindi makilala. "

Kapag nag-aaral ng mga bihirang kanser na nakakaapekto sa isang maliit na bilang ng mga tao, hindi sapat na alisin ang mga pangalan at edad ng mga pasyente.

AdvertisementAdvertisement

"Ang pangunahing endpoint ng anumang klinikal na pag-aaral ay tumitingin sa kung gaano katagal ang mga tao na nakatira. Kailangan mong i-record ang petsa ng diagnosis at petsa ng kamatayan. Sana, petsa ng pagpapagaling. Ngunit upang i-upload ang impormasyong ito sa isang tunay na de-nakikilala na paraan, hindi mo maaaring ilista ang petsa ng diagnosis, "sabi ni Sekeres.

"Ang tunay na pagtangi ay upang maalis ang kakayahan upang masuri ang mga endpoint na mahalaga sa atin sa mga klinikal na pag-aaral ng kanser," dagdag niya."Kaya upang gawin ang uri ng nag-isip, collaborative na pananaliksik ang vice president ay tumutukoy sa, at dapat maging aming layunin, ay hindi kasing-dali ng pag-upload ng data sa isang pampublikong website. "

Kailangan ng maraming mapagkukunan upang gumana sa paligid ng problema.

Sekeres ipinaliwanag na ang isang diskarte ay upang makilala ang iba pang mga sentro ng kanser sa data sa isang kanser na gusto mong pag-aralan. Pagkatapos ay sumasang-ayon ka na magbabahagi ka at makipagtulungan sa pananaliksik, na may mga legal na alituntunin sa lugar.

"Iyan ang ginagawa natin ngayon. Ngunit hindi ito magagamit ng publiko, "sabi niya.

AdvertisementAdvertisement

Magbasa nang higit pa: Ang pagkamatay ng pagsubok sa kanser ay hindi inaasahan na makapagpabagal sa pananaliksik sa bagong paggamot »

Ang mga pagsasaalang-alang sa badyet

Csete ay nagsabi sa Healthline na ang pagbabahagi ng data ay kumplikado sa katotohanan na ang pagbuo ng mga bagong therapies at pagkuha ng mga patente ay mahal at oras-ubos.

"Hindi ka makakakuha ng pamumuhunan sa isang bagong therapy kung hindi mo protektahan ang iyong intelektuwal na ari-arian," sabi niya. "Hindi ka maaaring makipag-usap tungkol sa iyong mga resulta sa isang pampublikong forum bago maibigay ang patent. Kung hindi, sisira mo ang patent na inisyu. "

Sinabi niya na kailangan ng balanse sa pagitan ng pagpapanatili ng mga detalye ng mga resulta ng pananaliksik upang protektahan ang intelektwal na ari-arian at pagprotekta ng impormasyong idineposito sa isang pampublikong forum para sa pagtunaw ng komunidad at pagtatasa.

"Hindi pa namin nasabi ang balanse na iyon," sabi ni Csete.

AdvertisementAdvertisement

Ang isa pang bahagi ng suliranin ay ang pag-aaral ng dolyar ay masyadong mahaba, ayon kay Dr. Otis W. Brawley, F. A. C. P., at chief medical officer para sa American Cancer Society.

"Sa ngayon, kung isinasaalang-alang mo ang pagpintog, ang gagastusin namin sa pananaliksik sa cancer ay kapareho ng noong 2001," ang sabi niya sa Healthline.

Ang mga taong may hawak na impormasyon na malapit sa vest at hindi sa pagbabahagi ay dala ng napakaliit na pera sa agham ng kanser. Dr Otis W. Brawley, American Cancer Society

Ipinaliwanag niya na ang isang maliit na porsyento ng mga magandang ideya na ipinadala sa National Institutes of Health (NIH) ay pinopondohan.

"Bilang resulta, ang mga taong may likas na kakayahan sa mga agham ay patuloy na gumawa ng iba pa," patuloy niya. "Ang malaking molecular biologist ay dapat na nagtatrabaho sa kanser, ngunit sila ay nagtatrabaho sa iba pang mga industriya. "

Ang mga nakakakuha ng pagpopondo ay proteksiyon nito.

"Ayaw nilang ibahagi ang kanilang mga natuklasan sa mga katunggali na maaaring gamitin ito upang makakuha ng kalamangan para sa pagpopondo," sabi ni Brawley.

Ang pagpindot sa mga menor de edad natuklasan ay tumutulong upang mapanatili ang kanilang mga lab na pinondohan hanggang maipahayag nila ang isang pangunahing paghahanap.

"Ang mga taong may hawak na impormasyon na malapit sa vest at hindi sa pagbabahagi ay dinadala ng napakaliit na pera sa agham ng kanser," sabi ni Brawley. "Kapag sinabi ni Vice President Biden kailangan namin ang mga mananaliksik upang makipagtulungan, iyon ang bahagi nito. "

Ang mga sumusunod na uso ay maaari ding maging problema.

Ang kasalukuyang trend, sabi ni Brawley, ay immunotherapy.

"Ang immunotherapy ay isang magandang bagay at kailangan namin ang pananaliksik na ito," sabi niya. "Ngunit ngayon ito ay ang mainit na bagay at maraming iba pang mga bagay ay hindi pagkuha ng pansin at pera na dapat nilang makuha.Molecularly targeted na mga bawal na gamot ay hugely underfunded. "

Magbasa nang higit pa: Ang isang bakuna sa buong mundo ba ay isang katotohanan? »

Tumuon sa pag-iwas

Sinasabi ni Brawley ang pangangailangan para sa higit na pagpopondo para sa pag-iwas at edukasyon.

"Ang lahat ng mga focus ay hindi dapat sa pagpapagamot ng kanser," sinabi niya. "Ang ilan ay dapat na sa kung paano namin maaaring panatilihin ang mga tao mula sa pagkuha ng kanser. Gusto ko ng higit na maiwasan kaysa sa pagalingin ang kanser. "

Itinuro niya sa katunayan na ang 20 porsiyento ng mga Amerikano ay naninigarilyo, isang pangunahing sanhi ng kanser. Ang isa pang pangunahing dahilan ng kanser ay ang kumbinasyon ng labis na katabaan, kakulangan ng pisikal na aktibidad, at diyeta.

"Nasaktan kami ng pagkain. Ito ay isang katangi-tanging problema sa Amerika, "sabi ni Brawley. "Kailangan nating tumuon sa mga uri ng mga bagay na iyon. "

Sinabi ni Brawley na ang pagtulong sa Affordable Care Act (ACA). Ang isang pag-aaral sa 2015 ay nagpapahiwatig na ang pagpapalawak ng coverage para sa mga dependent hanggang sa edad na 26 ay humantong sa mas maagang pagsusuri ng kanser sa cervix sa mga kababaihang may edad na 21 hanggang 25. Ang maagang pagsusuri ay nagbibigay sa mga kabataang babaeng ito ng opsyon ng pagkamayabong pagpapanatili ng paggamot.

Hinuhulaan ni Brawley na makikita namin ang katulad na mga pagpapabuti sa mga kanser sa suso at kolorektura dahil sa nadagdagan ang pagkakaroon ng preventive care. Naniniwala siya na ang mga pagpapahusay na ito ay magiging mas malaki sa mga estado na pinalawak na Medicaid kaysa sa mga wala.

Mga 600,000 Amerikano ay mamamatay mula sa kanser sa 2016. Mahigit sa 1. 6 milyong mga bagong kaso ang susuriin.

Brawley ay tumuturo sa malawak na pagkakaiba ng estado-sa-estado sa pagkamatay mula sa ilang mga kanser dahil sa mga serbisyong pang-iwas, kalidad ng pangangalaga, at pagkakaroon ng pangangalaga.

"Ang pagtaas ng pag-iwas at pagkuha ng mas mahusay na paggamot para sa lahat ng tao sa bawat estado upang ang mga tao ay makitungo sa kanser sa mas produktibong paraan ay nagpapabuti sa mga pagkakataon ng isang mahusay na kinalabasan," sabi niya.

Sumasang-ayon ang Sekeres na hindi tayo maikakalat sa pag-iingat, na nagsasabing "kung saan makakakuha tayo ng pinakamalaking bang para sa pera. "

Magbasa nang higit pa: Mga batang nasa hustong gulang na naka-target sa taglagas Obamacare drive»

Ang moonshot

Pagdating sa Cancer Moonshot, sinabi ni Brawley na ang mga tao ay may posibilidad na bigyang-kahulugan ang programa bilang "mabilis na gamutin ang kanser. "

Ngunit marami pang iba dito kaysa iyan.

Tinawag ng White House ang Cancer Moonshot isang "inisyatiba upang maalis ang kanser gaya ng alam natin. "

Sa ilang mga kaso, ibig sabihin nito ay isang lunas.

Sa maraming iba pa, nangangahulugan ito ng paghahanap ng mga paggamot na pigilan ang sakit kaya ang mga tao ay may normal o malapit sa normal na pag-asa sa buhay. Tinatawag ni Brawley na "naninirahan sa mapayapang pakikipamuhay sa sakit. "

Ang ideya ay upang payagan ang mga tao na mamatay na may kanser, hindi ng kanser. Idinagdag niya na nakikita na natin ang kinalabasan na may ilang mga molekular na target na gamot.

Ito rin ay nangangahulugang paglalagay ng pera patungo sa pag-iwas at edukasyon.

Walang alinlangan na sa pamamagitan ng mga pagsisikap ni Biden, ang Cancer Moonshot ay nagdadala ng pansin sa pananaliksik sa cancer.

"Ang pagpopondo ng Cancer Moonshot ay kahanga-hanga," sabi ni Sekeres. "Binanggit ni Vice President Biden sa sapat na mga mananaliksik ng kanser upang maunawaan ang mga hadlang sa pagbabahagi ng data at mga kinakailangan sa regulasyon.Nakukuha niya ito. Nauunawaan niya ang matitigas na bahagi ng paggawa ng pananaliksik sa kanser at kung bakit ito ay tumatagal ng matagal. Ang naririnig pa natin ay kung paano natin pinaglagyan ang mga hadlang na iyon. Mayroong tiyak na salungatan sa pagbabahagi ng data at mga kinakailangan sa regulasyon. "

Naniniwala ako na maaaring may ilang mga lugar na maaaring mapabilis. Ngunit ang pampublikong kaligtasan at therapeutic na espiritu ay napakahalagang mga parameter na hindi namin nais na i-cut ang mga sulok. Dr. Krishnansu S. Tewari, Ang Sentro para sa Pag-iwas at Paggamot sa Kanser

Dr. Si Krishnansu S. Tewari ay isang oncologist at mananaliksik na may St. Joseph Hospital sa California, at direktor ng programang gynecologic oncology sa St. Joseph's Center para sa Cancer Prevention and Treatment.

Tewari ay direktang kasangkot sa isang phase III randomized clinical trial na humantong sa Pag-apruba ng Pagkain at Drug Administration (FDA) ng isang gamot para sa mga kababaihan na may advanced cervical cancer.

"Alam ko na ang proseso ng clinical trial design, activation, conduct, at pagkumpleto ay tumatagal ng mahabang panahon," sabi ni Tewari. "Naniniwala ako na maaaring may ilang mga lugar na maaaring mapabilis. Ngunit ang pampublikong kaligtasan at therapeutic na espiritu ay napakahalaga na mga parameter na hindi namin nais na i-cut ang mga sulok sa pamamagitan ng needlessly hurrying bagay up. "Sa isang email sa Healthline, sinulat ni Tewari na hindi niya narinig ang anumang mga siyentipiko na may hawak na data sa anumang dahilan, lalo na kung saan ang pederal na pagpopondo ay kasangkot. Naniniwala siya na mas maaga ang publiko ay nakakaalam ng mahalagang data na mas mahusay para sa mga pasyente at siyentipiko.

"Sa palagay ko ang mga komento ni Vice President Biden ay sumasalamin sa pampublikong pagkabigo (ibinahagi ng mga siyentipiko, mananaliksik, at siyentipiko ng klinika) na, sa kasamaang-palad, ang mga mahusay na klinikal na pagsubok, lalo na ang mga nasa oncology, ay tumagal ng ilang taon upang maging mature," sabi niya.

sinabi ni Sekeres na gusto ng mga mananaliksik na gawin ang tamang bagay.

"Hindi lang namin pinag-uusapan ang pahayag na iyon," sabi niya. "Kami ay talagang naglalakad sa lakad. Kami ay nakatuon sa pagtingin sa kanser sa pamamagitan ng mga mata ng aming mga pasyente - at hindi matugunan ang mga inaasahan sa gobyerno. "

Magbasa nang higit pa: Ang CRISPR pag-edit ng gene ay nakakakuha ng pag-apruba para sa paggamot sa kanser»