Babae Nang walang Vagina Surgery Fundraising
Talaan ng mga Nilalaman:
- Pakiramdam normal
- Maraming kababaihan na may MRKH ang magpapasya sa paggamot upang makagawa ng vaginal canal.
- Upang tulungan ang mga kababaihan na pamahalaan ang diagnosis ng MRKH, ang suporta sa psychosocial ay kritikal din.
Kapag ang halaga ng pag-opera sa pagbabago ng buhay ay masyadong mataas, saan ka makakakuha ng tulong?
Sa ilang mga kaso, ito ay ang internet.
AdvertisementAdvertisementMas maaga sa buwang ito, ang pamilya ng Kaylee Moats ay naglunsad ng crowdfunding campaign upang makakuha ng pera para sa vaginal surgery surgery.
Ang mga Moats ay ipinanganak na may isang bihirang kondisyon ng congenital na kilala bilang Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome (MRKH). Ito ay tinatawag ding Müllerian o vaginal agenesis.
Isang tinatayang 1 sa 4, 000-10, 000 kababaihan ay ipinanganak na may MRKH.
AdvertisementKababaihan na may kondisyon na ito ay may dalawang chromosome X.
May posibilidad silang magkaroon ng mga obaryo, pati na rin ang panlabas na genitalia.
AdvertisementAdvertisementNgunit dahil sa hindi kumpletong pag-unlad ng kanilang panloob na reproductive tract, wala silang ganap na binuo ng matris, serviks, at itaas na vaginal canal.
Ang eksaktong dahilan ng MRKH ay hindi kilala.
Pakiramdam normal
Tulad ng maraming kababaihan na may MRKH, natutunan ng mga Moats na nagkaroon siya ng kondisyon noong tinedyer noong bumisita siya sa isang doktor upang malaman kung bakit hindi siya nagsimulang mag-regla.
Ngayon 22 taong gulang, sinabi ni Moats sa Barcroft TV na inaasahan niya na ang vaginal reconstruction surgery ay tutulong sa kanya na "makaramdam ng normal. "Ang isang bagay na madalas nating naririnig ay ang marami sa mga babaeng ito ay parang hindi kumpleto bilang mga babae," ang sabi ni Dr. Martine Cools, isang pediatric endocrinologist na dalubhasa sa pagkakaiba ng pag-unlad ng sex sa Ghent University Hospital sa Belgium, sinabi sa Healthline.
Maraming nadarama ng pagkawala o kakulangan kapag natutunan nila na hindi sila maaaring magkaanak ng mga bata na walang functional na matris.
"Kahit na sa Estados Unidos, ang pagkababae ay mahigpit na nauugnay sa pagkakaroon ng mga anak, na nakasalalay sa pagkakaroon ng isang functional na matris. At ang karamihan sa mga kababaihan na may MRKH ay hindi makakapagdala ng isang bata. Kaya, sa palagay ko nandoon ang dungis na ito, "sabi ni Amy Lossie, PhD, sa Healthline.
Advertisement
Lossie ay ang president at chief executive officer ng Beautiful You MRKH Foundation, isang organisasyon na nagdaragdag ng kamalayan at nagbibigay kapangyarihan sa mga babaeng may MRKH.Kapag nakakuha ng traksyon sa coverage ng mga kampanya sa crowdfunding ng Moats, napansin ni Lossie ang maraming maling impormasyon at nagpapigil ng mga tugon sa mga seksyon ng online na komento.
AdvertisementAdvertisement
Bilang tugon, tumulong siya sa panulat ng isang bukas na liham na inilathala ng Global MRKH upang matugunan ang mga maling pagkaunawa tungkol sa MRKH at ang nakapaligid na dungis."Maraming higit pa sa isang babae kaysa sa pagdala ng isang bata. Kami ay mga ina, tiyahin, anak na babae, abogado, siyentipiko, doktor, traveller sa mundo, accountant, grandmother, mag-aaral.Kami ay sapat, "isinulat ng mga may-akda.
Gamit ang suporta mula sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan at mga mahal sa buhay, ang mga kababaihan na may MRKH ay maaaring humantong sa malusog at kasiya-siya na buhay na kasama ang kasiya-siya na kasarian.
Advertisement
Vaginal constructionMaraming kababaihan na may MRKH ang magpapasya sa paggamot upang makagawa ng vaginal canal.
Nonsurgical at surgical opsyon sa paggamot ay magagamit.
AdvertisementAdvertisement
Sa pamantayang hindi pangkaraniwang bagay, ang mga pasyente ay gumagamit ng mga dilators araw-araw upang pahabain ang kanilang vaginal tissue sa loob ng ilang buwan.Ang pamamaraan ng pagluwang na ito ay ang paggamot sa unang linya na inirerekomenda para sa karamihan ng mga kababaihan ng American Congress of Obstetricians at Gynecologists.
Kapag tapos na ng tama, ito ay ligtas at may isang mataas na rate ng tagumpay.
Mas mahal din ito kaysa sa operasyon.
Gayunpaman, ang pamamaraan ay nangangailangan ng pangako upang makamit ang nais na mga resulta.
"Ito ay nangangailangan ng maraming pagsisikap at dedikasyon mula sa apektadong indibidwal," sabi ni Cools. "Kailangan ng oras at pag-uudyok na gawin ang pagluwang na ito, kadalasan sa limang hanggang anim na buwan. Nangangailangan din ito ng isang setting kung saan ito ay posible. Halimbawa, kapag naninirahan ka sa isang bahay ng mag-aaral kung saan ang bawat isa ay maaaring maglakad sa iyong kuwarto tuwing limang minuto, hindi ito isang perpektong setting upang simulan ang therapy na ito. "
Sa paghahambing, ang mga kababaihan na may MRKH ay madalas na titingnan ang vaginal surgery surgery bilang isang mas mabilis na pag-aayos.
Gayunman, ang pagtitistis ay nagdadala ng mas mataas na panganib ng mga komplikasyon at mas mahal.
"Hindi lamang para sa mga pang-ekonomiyang kadahilanan, kundi pati na rin sa pagproseso ng diagnosis at pag-iwas sa mga komplikasyon, sa palagay namin ang paglawak ay may mas mahusay na pagpipilian upang magsimula. Kung hindi ito matagumpay, na nangyayari sa halos 10 porsiyento ng mga kaso, maaari pa rin silang mag-opera, "sabi ni Cools.
"Ang pinakamahalagang bagay ay mayroong isang koponan na magagamit sa karanasan sa therapy. Kung ang koponang ito ay hindi magagamit, sa palagay ko ang isang babae ay dapat na tinutukoy sa isang lugar kung saan ito ay magagamit, "patuloy niya.
Psychosocial support
Upang tulungan ang mga kababaihan na pamahalaan ang diagnosis ng MRKH, ang suporta sa psychosocial ay kritikal din.
Halimbawa, ang mga sikologo at iba pang mga miyembro ng klinikal na koponan ng Cools ay nag-aalok ng patnubay at pagtiyak upang matulungan ang mga kababaihan na maunawaan at mapangasiwaan ang kanilang kalagayan.
"Mas katulad ng pagpapayo, suporta, pagdaan muli sa pagsusuri, at pag-usapan ang iba't ibang aspeto, ang iba't ibang mga modaliti ng therapy, ang mga paraan na maaari kang makipag-usap sa iyong kapareha, at iba pa," sabi niya.
Ang suporta sa peer ay maaari ring makatulong sa mga pasyente na makayanan ang diagnosis ng MRKH.
"Sa tingin ko na ang pagpupulong ng ibang tao na may MRKH ay kritikal, maging sa pamamagitan ng Facebook o iba pang mga online na lugar, o mas gusto sa personal. Sa tingin ko iyan ang isa sa mga pinakamahusay na bagay na maaari mong gawin para sa iyong sarili, tungkol sa MRKH, "sabi ni Lossie.
Ang Center para sa Young Women's Health sa Boston Children's Hospital ay nag-aalok ng mga libreng online na pakikipag-chat para sa mga batang babae na may MRKH at isang taunang kumperensya para sa mga taong may MRKH at kanilang mga pamilya.
Maganda Ka ring nagpapatakbo ng isang bukas na Facebook group kung saan ang mga tao na may MRKH ay makakonekta sa mga kapantay.
Sa pamamagitan ng pagpapalaganap ng kamalayan at pagtaas ng suporta para sa mga kababaihan na may MRKH, inaasahan ni Lossie na ang mga organisasyon tulad ng Maganda Maaari mong tulungan ang mga babae na magkaroon ng pagtanggap sa sarili.
"Kung ganoon lang ang ginagawa natin, ay nagbibigay ng kalayaan sa mga tao, isang pakiramdam na ligtas na lumabas at sabihin, 'Ipinanganak ako sa ganitong paraan,' para sa akin ang lahat ng bagay na iyon," ang sabi niya. "Sapagkat umaasa ako na anuman ang ginagawa namin ay nagpapahintulot sa mga tao na makaramdam, 'Maaari ako kung sino ako. '"
