Alalahanin, Batas sa Mga Dahilan sa Dugo Na kinuha mula sa mga bagong silang

Ang gobyerno ay may DNA ng iyong sanggol - dapat kang mag-alala?

Iniisip ng ilang mga tao.

AdvertisementAdvertisement

Ang nasa lahat ng dako na pagsasagawa ng pag-screen ng lugar ng bagong panganak na dugo ay maaaring mukhang hindi nakakapinsala.

Ang mga sanggol na ipinanganak sa Estados Unidos ay may isang maliit na dami ng dugo na kinuha mula sa kanilang mga takong sa loob ng unang 48 na oras pagkatapos nilang ipanganak.

Ang halimbawang iyan ay ginagamit upang i-screen para sa isang panel ng mga marawal na karamdaman at likas na depekto, kabilang ang sickle cell anemia, cystic fibrosis, at marami pang iba.

Ang mga sample ng dugo ay kinuha mula sa higit sa 4 milyong sanggol bawat taon, ayon sa National Institutes of Health (NIH).

Ngunit, ito ang nangyayari pagkatapos ng mga paunang pagsubok na hindi nasisiyahan ang ilang mga magulang.

AdvertisementAdvertisement

Depende sa kung anong estado ang iyong tinitirhan, ang mga spot ng dugo ay maaaring maimbak ng pamahalaan sa loob ng anim na buwan, 20 taon, o kahit na walang katapusan.

Magbasa nang higit pa: Dapat mong iimbak o ihandog ang dugo ng pusod ng iyong anak? » Bakit may pag-aalala

Ang programa ng pag-screen ng bagong panganak ay umiiral sa Estados Unidos mula noong 1960s.

Nagsimula ito sa Massachusetts noong 1962, ngunit ang ibang mga estado ay mabilis na nagpatibay ng mga pagkakaiba-iba.

Ayon sa isang ulat sa 2014 sa Newsweek: "Sampung taon na ang nakalilipas, 46 na estado ang nasuri para sa anim na mga kondisyon; ngayon lahat ng 50 na estado at Distrito ng Columbia ay regular na nag-screen ng mga bagong silang na sanggol para sa hindi bababa sa 30 mga kondisyon ng genetiko. "

advertisementAdvertisement

Ang mga nakaimbak na sample ay kadalasang ginagamit para sa mga layunin ng kalidad ng kasiguruhan ng mga programang screening ng bagong panganak na "mapanatili ang kakayahan ng estado na magbigay ng mataas na kalidad na bagong serbisyo ng screening na bagong silang. "Gayunpaman, ayon sa Citizens 'Council for Health Freedom (CCHF), isang grupo ng pagtataguyod sa Minnesota, ang mga nakaimbak na sample na ito ay ginagamit din para sa mga layunin ng pananaliksik ng estado o pederal.

Nagdagdag ang samahan ng mga sample kung minsan ay ibinebenta sa mga ikatlong partido nang walang kaalaman o pahintulot ng mga magulang.

Advertisement [Mali] para sa gobyerno na bigyan mismo ng karapatang iimbak ang datos na iyon at ang mga sampol ng DNA na walang katiyakan. Twila Brase, Konseho ng mga Mamamayan para sa Kalayaan sa Kalusugan

"Ito ay isang bagay para sa mga halimbawa ng mga bagong panganak na dugo na susubukan para sa isang tiyak na hanay ng mga bagong genetic na kondisyon," sinabi Twila Brase, co-founder at presidente ng CCHF, sa Healthline. "Ito ay lubos na isa pang para sa gobyerno upang bigyan mismo ng karapatang iimbak ang datos na iyon at ang mga sampol ng DNA nang walang katiyakan, upang gamitin ang mga ito para sa genetic na pananaliksik na walang kaalaman o pahintulot ng magulang. "

Ang organisasyon ay hindi lamang ang nag-aalala.

AdvertisementAdvertisement

Isang Indiana tao at ang kanyang asawa ay nagpunta sa hangganan sa Canada para sa kapanganakan ng kanilang ikalawang anak dahil sila ay napinsala sa pagtuklas na ang mga sample ng dugo ay pinananatiling ng gobyerno.

Ang mga pamilya sa Texas at Minnesota ay nanalo ng mga lawsuits laban sa gobyerno upang maimbak ang mga spot sa dugo na nawasak sa mga paglabag sa privacy.

Ang isang kaso laban sa Texas Health and Human Services (HHS) noong 2009 ay nagresulta sa pagkawasak ng higit sa 5 milyong mga spot ng dugo ng sanggol. Ang HHS ng estado ay natagpuan na binigyan ng de-nakilala na mga sample ng dugo sa iba't ibang mga organisasyon ng pananaliksik, kabilang ang Armed Forces DNA Identification Laboratory (AFDIL).

Sa Minnesota, 21 mga pamilya ang nanalo sa isang kaso noong 2011 nang makita ng Korte Suprema ng estado na ang pag-iimbak at paggamit ng mga spot ng dugo na lampas sa mga bagong screening panel ay paglabag sa mga batas sa privacy ng genetic ng estado. Isang milyong sampol na sample ng dugo ang nawasak matapos ang paghahari. Nagkaroon din ng $ 975, 000 na payout mula sa estado para sa mga legal na bayarin ng pamilya.

Gayunpaman, ang desisyon na iyon ay nababaligtad sa bandang huli, at noong 2014 ang Minnesota ay muling nagsimulang mag-imbak ng mga bagong spot ng dugo. Sa ilalim ng bagong batas, ang mga magulang ay binigyan ng opsyon sa pag-opt out kung hindi nila nais na ma-imbak at / o magamit ang DNA ng kanilang anak para sa mga layuning pananaliksik.

AdvertisementAdvertisement

Magbasa nang higit pa: Kumuha ng mga katotohanan tungkol sa mga pagsusulit sa prenatal screening »

Privacy kumpara sa pampublikong kalusugan

Ngayon, ang talakayan sa paligid ng mga bagong spot ng mga bagong panganak na dugo ay kadalasang naka-frame bilang isa sa privacy at mga indibidwal na mga karapatan kumpara sa publiko mga benepisyo sa kalusugan.

"Walang magandang pambansang talakayan tungkol sa paggamit ng mga sampol na ito," sabi ni Jeffrey Botkin, isang bioethicist sa Unibersidad ng Utah, sa Washington Post. "Ang mga genetika ay isang lugar na nakakaapekto sa lakas ng loob. Nababahala ang publiko tungkol sa napakalaking database. "

Ang mga organisasyong tulad ng CCHF ay kumakatawan sa isang bahagi ng talakayang iyon, habang ang mga medikal na mananaliksik at mga kagawaran ng kalusugan ng estado ay kumakatawan sa iba.

Ang pagsisiyasat ng bagong panganak ay itinuturing bilang isa sa mga pinakamatagumpay na programa ng pampublikong kalusugan sa ika-21 siglo. Ang Johns Hopkins University Institute of Bioethics

"Ang pagsisiyasat ng bagong panganak ay itinuturing na isa sa pinakamatagumpay na programa ng pampublikong kalusugan sa ika-21 siglo," ang isinulat ng mga miyembro ng Berman Institute of Bioethics sa Johns Hopkins University noong 2012. "Ang komunidad ng pananaliksik ay dapat tagataguyod para sa mga patakaran at imprastraktura na nagsusulong ng pagpapanatili ng mga natitirang tuyo na mga sample ng dugo at ang kanilang paggamit sa biomedical na pananaliksik. "

Amy Gaviglio, isang genetic counselor sa Minnesota Department of Health na nasa front line ng patuloy na debate, ay nagsabi sa Healthline na ang bagong mga spot ng bagong panganak na dugo ay hindi lamang nagpapahintulot para sa higit at mas mahusay na screening protocol para sa mga sanggol, ginagamit din sila upang bumuo ng mga bagong pagsubok.

Sinabi niya na sa Minnesota ang ipinag-uutos na paggamit ng mga spot ng dugo ay, halimbawa, ay ginagamit sa kamakailang pananaliksik sa mga antas ng mercury sa Lake Superior basin at ang kaugnayan nito sa mga depekto ng kapanganakan.

Ang mga sampol na ito ay ginagamit din upang pag-aralan ang pagkabata lukemya, toxins sa kapaligiran, at HIV, bukod sa iba pang mga bagay. Maaari rin itong gamitin sa kaso ng sanggol o pagkabata ng kamatayan para sa karagdagang pagsisiyasat sa mga potensyal na mga kondisyon sa likas na kalagayan.

"Ginamit sila, sa kahilingan ng mga magulang, kaya, muli, pumayag, para sa pagsasara at para sa higit pang impormasyon na talagang may kaugnayan sa kalusugan," sabi ni Gaviglio.

Magbasa pa: Mayroon bang anumang mga bagong pagsusuri sa dugo ang hindi makapag-diagnose? »

Ay sapat na pagkawala ng lagda?

Ang mga bagong spot sa dugo na ginamit sa pananaliksik ay tinukoy, na nangangahulugang ang mga sample ay walang impormasyong demograpiko na magpapahintulot sa kanila na masubaybayan pabalik sa taong nagmula sa kanila.

Ang mga organisasyong tulad ng CCHF ay nagsasabi na ito ay hindi sapat upang protektahan ang mga indibidwal.

Ang ilang mga mananaliksik ay tila sumang-ayon.

Si Yaniv Erlich, isang computational biologist, ay nagsabi sa Newsweek na, "Sa ngayon hindi namin alam ang isang paraan upang matiyak ang pagkawala ng lagda mula sa teknikal na aspeto. "

Inilathala ni Erlich ang isang papel noong 2013 kung saan ipinakita niya at ng kanyang mga kapwa may-akda kung paano posible na kilalanin ang mga indibidwal mula sa mga di-nakikilalang" di-kilala "na mga sampol ng DNA gamit ang malayang magagamit, pampublikong impormasyon.

Brase argues na may potensyal na para sa diskriminasyon laban sa mga indibidwal batay sa mga genetic na kadahilanan kung ang impormasyon sa paanuman ay isiwalat sa publiko, o isang potensyal na employer.

"Ang iyong buong genetic code ay maaaring kilalanin ng gobyerno, para sa anumang mga layunin nila," sabi ni Brase, "kasama, marahil, nagpapahina sa ilang mga tao na mag-asawa tulad ng ginagawa nila sa ibang mga bansa. "

Nakikita ni Gaviglio ang isyu sa isa pang paraan.

"Hangga't kami ay malinaw sa katunayan na nangyari ito at binibigyan namin ng mga pagpipilian ang mga magulang na magsabi ng 'Hindi, hindi ako komportable sa iyon,' o 'Huwag gamitin ito para sa pananaliksik,' ang potensyal na … malayo ang lumalabas sa panganib, "sabi niya.

Ano ang lalong mahalaga para sa lahat ng partido na kasangkot ay mayroong higit at mas mahusay na impormasyon na magagamit sa mga magulang sa kanilang mga karapatan pagdating sa bagong panganak na screening ng dugo.

"Nagkaroon ng mabuti na lumabas sa ito. Tiyak, sa isang pambansang antas, isang mas mataas na pokus sa pangangailangan at kahalagahan ng edukasyon, hindi lamang ng mga magulang, kundi ng publiko, ng mga tagabigay ng serbisyo, "sabi ni Gaviglio.

Isang pag-aaral sa pampublikong opinyon ng mga bagong spot na natutunan ng dugo ang natagpuan na ang karamihan ng mga sumasagot ay "napaka-suporta" ng pagsisiyasat sa bagong panganak at pananaliksik. Gayunpaman, ang mga respondents ay lubhang napaboran ang isang "opt in" na diskarte para sa pag-iimbak at paggamit ng pananaliksik ng mga sampol.

Nagtapos ang pag-aaral, "Ang mas malawak na transparency at pagtaas ng edukasyon sa pamamagitan ng mga programang pampublikong kalusugan tungkol sa mga patakarang ito at gawi ay malamang na maging mahalaga sa pagpapanatili ng pampublikong tiwala at pagtanggap para sa mga mahalagang programang ito at mga aktibidad sa pananaliksik. "

Habang nagpapatuloy ang pag-uusap sa paligid ng bagong panganak na pagsusuri sa lugar ng dugo, may isang bagay na tiyak: Ang isyu ay hindi pupunta anumang oras sa lalong madaling panahon.

"Nakikita ko na nakakakuha lang ito ng mas malaki," sabi ni Brase.

"Dapat nating i-focus muli ang isang malaking halaga ng pagsisikap sa transparency ng komunikasyon na ito at magbigay ng kakayahang umangkop para sa mga pasyente, magulang, at pamilya na pumili ng landas na pinakaaaliw sa kanila," sabi ni Gaviglio.