Mga tip mula sa IPF Community: Ano ang Gusto Mong Malaman sa Iyo

Kapag sinabi mo sa isang tao na mayroon kang idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), malamang na magtanong sila, "Ano iyon? "Dahil habang ang IPF ay may malaking epekto sa iyo at sa iyong pamumuhay, ang sakit ay nakakaapekto lamang sa halos 100,000 katao sa Estados Unidos.

At ipinapaliwanag ang sakit at ang mga sintomas nito ay hindi eksakto madali. Iyon ang dahilan kung bakit namin naabot ang mga pasyente ng IPF upang magkaroon ng kahulugan kung ano ang kanilang ginagawa at kung paano nila inaayos ang lahat ng ito ngayon. Basahin ang kanilang mga nakasisiglang kuwento dito.

ako ay masuwerte dahil wala akong nahihirapang paghinga o episodes ng pag-ubo. Ako ay may limitadong pagtitiis, madalas pakiramdam pagod, at may mga sintomas na tulad ng trangkaso sa halos lahat ng oras. Hindi ako makapagtrabaho ng maraming oras habang ginagamit ko, kaya mas mababa ang kita ko. Wala akong lakas upang gawin ang mga bagay na ginagamit ko para matamasa. Gayunpaman, nagpapasalamat ako na ang aking paghinga ay hindi naapektuhan sa oras na ito. - Debbie, na namumuhay sa IPFIt ay madaling mawawala sa mga kahirapan at takot habang lumalaki ang sakit. Nasa isang yugto kung saan kailangan kong baguhin ang aking pamumuhay dahil sa IPF, at hindi ako masaya tungkol dito. Hindi ako sigurado kung paano ito kumokonekta, ngunit ako din sa oras na ito ay mas kritikal sa aking mga medikal na tao. Lahat sa lahat, ako ay talagang isang magulo lumang bagay sa sandaling ito, ngunit sinusubukan kong manatiling positibo. - Barbara, nakatira sa IPFIt ay nagiging mas mahihirap habang umuunlad ito. Sinisikap kong uminom ng isang araw sa isang pagkakataon at magpasalamat sa Diyos sa bawat araw na ibinigay niya sa akin. Thankfully, natagpuan ko ang isang kahanga-hangang doktor pagkatapos sinusubukan ang ilang mga hindi mukhang pag-aalaga. - Si Velta, na naninirahan sa IPFBeing na nasuri na may IPF ay tulad ng pamumuhay sa isang madilim na silid para sa akin, hindi alam kung ano ang maaaring mangyari sa susunod o kung gaano katagal ako magiging malapit. Ang pagkuha ng kaalaman tungkol sa mga sintomas at pag-unlad ng IPF ay lumilikha ng ilaw para sa akin na magpatuloy. Ang IPF ay maaaring manatiling matatag sa loob ng mahabang panahon, pagkatapos ay biglaang mabilis na pag-unlad nang walang dahilan. Ang pagkabalisa ng hindi pag-alam sa hinaharap ay isang nakakatakot na bagay. Ang ilang araw na paghinga ay mas madali kaysa sa iba, habang ang paglalakad pataas o sa taas ay maaaring ilagay ang aking oxygen na masyadong mababa at maging sanhi ng pinsala sa aking iba pang mga bahagi ng katawan. Ang pagkakaroon ng emosyonal na suporta at panghihikayat ay tumutulong sa akin na huwag mag-focus sa sakit ngunit sa buhay ko ang aking buhay nang buo, at tinatangkilik ang bawat araw hangga't makakaya ko. - Glenda, mahirap ang IPFLiving sa IPF. May mga paggamot na ngayon na nagpapabagal sa pag-unlad ng sakit, ngunit ang pagbagal ay hindi malulutas. Ang pinakamaraming maaari mong pag-asa sa bawat pagbisita ng doktor ay upang malaman na ikaw ay matatag. Ang buhay na may IPF ay kinabibilangan ng pangangailangan na gumamit ng karagdagang oxygen, pagmamanman ng oxygen oxygen saturation, at pagtanggap ng katotohanan na makakakuha ka ng maraming mga hitsura at mga tanong kapag out sa publiko.Ang isang simpleng paglalakbay sa grocery store ay nangangailangan ng pagpaplano at paghahanda upang matiyak na mayroon kang sapat na oxygen sa kamay upang gawin itong bumalik sa bahay. At naglalakbay? Ang isang biyahe upang bisitahin ang pamilya sa labas ng estado ay nangangailangan ng koordinasyon sa pagitan ng iyong medikal na koponan, supplier ng oxygen, kumpanya ng seguro, at ng airline. - John, nakatira sa IPFLiving na may mga pagbabago sa IPF araw-araw. Gumagana ako sa pagpapanatili ng malakas, na mahirap kapag nakakuha ka ng gassed sa isang minuto at kailangan upang pabagalin o itigil at makuha ang O2 back up. Ang aking ubo ay hindi masyadong masama, ngunit kapag nasa isang grupo ako ng mga tao, ako lamang ang isang ubo. Ang pagpapanatiling isang positibong saloobin mula sa pagbaba ay hindi nakatulong sa anumang bagay. Lamang umaasa ako tumagal ng sapat na mahaba hanggang sa makahanap sila ng mas epektibong paggamot bukod sa isang transplant ng baga. - Wayne, ang pamumuhay sa IPFLiving sa IPF ay isang hamon. Bilang isang sakit na walang sakit na walang lunas, ang aming mga pagpipilian ay limitado sa mga klinikal na pagsubok na inaprubahan ng FDA, dalawang gamot, o transplant. Ito ay magiging isang full-time na trabaho upang manatiling sapat na malusog para sa mga pagpipiliang ito. Dahil sa likas na katangian ng sakit, ito ay nakahiwalay at nag-iisa upang tiyakin na hindi kami nakakuha ng malamig o ibang sakit na maaaring maging sanhi ng pagbaba. - Laura, nakatira sa IPF