Ang Mga Mensahe ng Diyabetis Ipinadala namin
Ang New York Times ay nagpatakbo kamakailan ng isang piraso ng balita ng multi-media tungkol sa isang hamon ng Texas pamilya na may type 1 na diyabetis. Ang 12-minutong video at kasamang artikulo sa Enero 26 ay pinamagatang "Hatinggabi at Ikatlong Hatinggabi" bilang pagkilala sa mga oras bawat gabi ang D-Mom ay kailangang tumayo upang masubukan ang mga antas ng asukal sa dugo ng kanyang 15 taong gulang na anak na babae.
Sa unang linggo sa online, ang piraso na ito ay nakabuo ng 179 mga komento mula sa lahat sa buong Komunidad ng Diabetes. Marami sa kanila ang bumigo sa pamilyang Chamberlain na ito para ilarawan ang diyabetis sa isang "melodramatic" na paraan, pagpapadala ng mensahe sa pangkalahatang publiko na hindi kinatawan ng isang tipikal na pamilyang T1. Maraming mga inakusahan ang pamilya ng takot-paggalang alang-alang sa fundraising para sa Artificial Pankreas.
Siyempre, hindi lahat ay nagpahayag ng mga reklamo, at marami ang sumunod sa mantra ng "Ang iyong Diyabetis na Nagbabaka" at pinasalamatan ang pamilya sa pagbabahagi ng kanilang kuwento, na kung saan nila natagpuan ang kanilang mga sarili. Kahit ang ilan na hindi sumasang-ayon sa mensahe ay nagpasalamat sa pamilya para sa pagpapalaki ng kamalayan.
Sa personal, hindi ko naramdaman na ang piraso ng NYT ay nagsalita sa aking karanasan, ngunit gayon pa man ako ay nagpapakita ng pagpapahalaga sa kahandaan ng pamilya Chamberlain na ilagay ang kanilang sarili doon. At kahit na ang aking D-buhay sa loob ng nakaraang 30 taon ay hindi naging mahirap habang inilalarawan nila ang kanilang nakalipas na 9 na taon, patuloy akong nakikipagpunyagi sa linya na iyon sa pagitan ng "Ako ay may sakit" at "Magagawa ko ang anuman" at dinala ang video na ito marami sa mga salungat na damdamin sa ibabaw para sa akin. Ang tanong na nagmula roaring ito ay:
Anong mga mensahe ang gusto nating ipadala sa buong mundo, at kailangan ba silang maging pareho upang maging mahalaga?
Ang talakayang ito ay nagdudulot ng mga forum sa diyabetis at ilang mahusay na mga post sa blog tulad ng isang ito sa pamamagitan ng Moira at isa pa sa pamamagitan ni Laddie, na may ilang sa aming komunidad adamantly insisting hindi nila gusto ang "dramatiko" na mensahe na ang ibinahagi tungkol sa kanilang buhay. At mula roon, kawili-wiling makita ang maraming mga tao na nagpapakita ng mga kwento ng tagumpay ng mga kilalang tao at atleta na nakamit ang magagandang bagay sa kabila ng kanilang diyabetis. Kasama sa mga halimbawa ang nakasisiglang Sierra Sandison na tinulungan ng aming komunidad na pangalanan ang People's Choice para sa Miss America noong nakaraang taon, ang musikero na si Adam Lasher na isang T1 na kasalukuyang nakikipagkumpitensya sa American Idol, at mga atleta sa mundo na may diabetes na nagawa ang mga bagay tulad ng pag-akyat sa pinakamataas na bundok sa mundo at pag-ski sa mga Olympic slope - pati na rin ang "mga regular na PWD" na nabubuhay nang mahusay at nakamit ang kanilang pang-araw-araw na buhay. Sa lahat ng mga panahon, ang aming komunidad ay nagkakaisa para sa pangatlong taunang Spare a Rose, Kampanya ng Isang Bata na nakataas na higit sa $ 30, 000 sa nakalipas na dalawang taon upang makapagbigay ng insulin sa pagliligtas ng buhay para sa higit sa 400 mga batang may diabetes sa Ikatlong Mundo.
Para sa akin, ito ay eksakto kung ano ang tungkol sa aming komunidad - pagbabahagi ng magkakaibang kwento na nagpapalaki ng kamalayan at tumutulong sa pagkonekta sa iba, pagsasama sa pagdiriwang ng malaki o maliit na mga tagumpay, at paggamit din ng aming kolektibong tinig upang gumawa ng pagkakaiba sa mundo.
Tulad ng lahat ng ito ay lumalabas sa online, isang grupo ng mga tagapagtaguyod ng diyabetis kasama ang
'Mine editor AmyT natipon para sa isang Sanofi na nagtataguyod na pagtataguyod summit noong nakaraang linggo sa Washington DC Sa ganitong kaganapan, ang ilang mga tagapagtaguyod ng kalusugan mula sa iba pang mga sakit malamang na sinabi ng mga estado na ang aming D-komunidad ay hindi sapat na nagkakaisa upang makagawa ng isang tunay na pagkakaiba, na mayroon kaming napakaraming mga tinig at mga hindi naka-sign na mensahe upang magkaroon ng tunay na epekto. Ang implikasyon ay na ito ay isang pagkukulang sa aming bahagi bilang tagapagtaguyod dahil hindi namin ginagamit ang aming mga numero (29 milyon, yo!) Upang tunay na ibahin ang anyo ng pampublikong kamalayan at lumikha ng isang pakiramdam ng pangangailangan ng madaliang pagkilos sa paligid ng diyabetis. Ang parehong mensahe ay dumating noong nakaraang tag-init sa panahon ng unang Diabetes Masterlab - isang pasulong na pagtataguyod ng kaganapan ng pasyente - nang pinayuhan tayo ng isang nangungunang aktibista sa HIV dahil sa hindi pagkamit ng kalagayang "Movement", kaya pinapanatili ang diyabetis na maliit na patatas sa grand scheme ng pampublikong kamalayan.
Ikinalulungkot ko, pero hindi ako sumasang-ayon.
Nagkaisa kami kapag kailangan namin, bilang isang Diyabetis na Komunidad - at pakiusap na tandaan, sinadya ko ang mga salitang iyon dahil sadyang napakasaya ko ang tungkol sa kung ano ang aming nagawa at ang aming potensyal na gumawa ng higit pa. Kapag nagkakasama tayo, talagang gumagawa tayo ng pagkakaiba - kahit na ito ay hakbang-hakbang.
Ang mga halimbawa ay hindi lamang ang taunang #SpareARose fundraising campaign, kundi pati na rin ang pagtulak para sa isang walang uliran na virtual town hall discussion sa pagitan ng D-Komunidad at FDA (salamat sa iyo, @diaTribeNews team!) At
kung paano namin nag-crash ang kanilang system dahil napakaraming madamdaming tao ang nagpakita. Ang kamangha-manghang StripSafely grassroots na kampanya ay nagkaroon ng malaking epekto sa pagtulak para sa mas mahigpit na pamantayan ng katumpakan sa glucose meters, at ngayon ang CGMSafely na kampanya ay gumagawa ng mahusay na mga hakbang sa pagtulak para sa mas mahusay na pag-access sa live-save na tuloy-tuloy na mga monitor ng glucose.
DiabetesMine, na nakatulong sa paglipat ng karayom sa teknolohiya at pagbabago sa aming sariling serye ng pangyayari na pinangungunahan ng pasyente - pagkonekta ng mga mover, shaker, regulator, clinician, negosyante at higit pa sa mga pasyenteng naka-activate. Iyon ay isang paraan ng pagtataguyod kung saan ang mga pasyente ay nagiging catalysts para sa pagbabago. Ito ang lahat ng katibayan ng kung ano ang magagawa natin at gagawin, bukod pa sa mga mahahalagang tungkulin ng pagbabahagi ng mga kuwento at pagkonekta ng mga kapantay, pagpapalaganap ng Maaari Mong Gagawin Ang mga mantra at pagsusulat ng mga blog o pagkakaroon ng mga diskusyon sa Twitter tungkol sa diyabetis. Kung ang alinman sa mga iyon ay kinakailangang isakripisyo upang "magkaisa o makapag-ugnay," binibilang ako. Salamat nalang.
Magkano ang naiintindihan ng pangkalahatang publiko sa diyabetis ay hindi ang aking sukatan kung gaano tayo kabisado sa bawat isyu.
Ipinagmamalaki ko ang ginagawa natin sa komunidad ng mga pasyente na may sakit sa diyabetis, at naniniwala ako na marami sa lakas ang namamalagi sa iba't ibang tinig na nagpapalabas ng magkakaibang opinyon, na nagpapakita na ang mga hamon ng diyabetis ay maraming mga anyo. At habang sa tingin ko kailangan namin ng higit pang mga koordinasyon ng organisasyon sa mga oras, hindi ako kumbinsido na kailangan namin upang coordinating ang lahat ng mga mensahe at mga tinig upang pakuluan ang lahat pababa sa isang solong komunikasyon platform.
Hindi ako maaaring sumang-ayon sa lahat ng naririnig ko o nabasa, tulad ng tawag na baguhin ang pangalan ng diyabetis na uri ng 1. Ngunit ito ay napakahalaga sa ilang mga tao at ako ay malakas na naniniwala sa mga tao na kailangang narinig ang kanilang mga tinig.
Kung paanong mas gusto ko ang personal na makita ang higit na pagpopondo pumunta sa pananaliksik teknolohiya sa diyabetis na makakatulong sa amin
ngayon, sa hindi malabo, di-nasasalat na pag-aaral ng pananaliksik na maaaring hindi kailanman dumating sa katuparan, iyon ang aking indibidwal na pagpipilian. At hindi ko layunin na itulak ang boses o mensahe ng sinuman sa gilid. Kaya hindi, hindi ko naramdaman na ang pamilya ng Texas sa NYT
kuwento ay kinakailangang nagsasalita para sa akin, ngunit gayon pa man ay pinahahalagahan ko ang pagpapataas ng kanilang tinig. Pinahahalagahan ko ang pagpasok ng Times ' sa isang artikulo at video ng diyabetis, at pinahahalagahan ko ang lahat ng nagkomento sa kanilang mga opinyon at ibinahagi ang kanilang sariling mga kuwento. Sa ilalim na linya ay ang nakakalumbay na gulong ay nakakakuha ng grasa - ngunit ang gulong ay maaaring gumawa ng mas maraming ingay kapag ang mga malagkit ay nagmumula sa lahat ng sulok ng komunidad sa halip na isang pinagmulan. Napakaraming mga kuwento ng pasyente at opinyon na kinuha sa pinagsama-samang ay napakalakas. Ang lahat ng ito ay mahalaga at nagdaragdag ng hanggang sa isang
kolektibong
boses na hindi maaaring hindi papansinin, IMHO. Pagtatatuwa: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.
Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
