Bagong Crowdfunding Hub para sa Diyabetis na Pagkuha ng Diyabetis

Sa tuwing nag-donate ako sa pananaliksik sa diyabetis sa nakalipas na mga taon, nakakakuha ako ng pagkalubog na damdamin na ibinubuhos ko ang pera sa isang napakalalim na hukay, at hindi ko alam kung ano talaga ang aking donasyon na papunta o kung paggawa ng anumang pagkakaiba. Kailangan lang akong magpatuloy sa pananampalataya. Ang isang bagong non-profit na tinatawag na Diyabetis Research Connection ay naglalayong baguhin ito, sa pamamagitan ng paglikha ng online crowdfunding hub para sa type 1 na pananaliksik sa diyabetis kung saan maaari mong tukuyin ang isang partikular na siyentipiko at proyekto upang pondohan, panoorin ang iyong pera ay itinalaga sa pananaliksik na iyon, at makakuha ng regular na mga update sa kung ano ang nangyayari sa loob ng lab na pananaliksik.

Isipin ito bilang isang Kickstarter o Indiegogo hub na partikular na itinatag para sa pananaliksik sa diyabetis.

Ang Crowdfunding ay walang sinuman na bago sa ating mundo; nakakita kami ng maraming mga kampanya upang pondohan ang paglikha ng isang bagong produkto o pang-edukasyon na mapagkukunan, pati na rin ang isang alon ng crowdfunding upang matulungan ang mga indibidwal na may lahat mula sa isang pagbisita sa D-kampo, pagbabayad para sa mga kinakailangang supply ng diyabetis, o pagsuporta sa mga paglalakad o mga gawaing kawanggawa. Nag-ulat din kami sa isa pang non-profit na naglalayong kumilos bilang isang tagapangasiwa ng mamimili para sa mga donasyon ng diabetes sa pamamagitan ng pag-publish ng mga independiyenteng ulat kung paano inilalaan ng mga organisasyon ang kanilang mga mapagkukunan: ang Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).

Ngunit ang bagong website ng DRC na ito ay natatangi, sa paggawa nito ng isang uri ng one-stop shop para sa mga donor upang makahanap ng ilang pananaliksik sa T1D na maaaring interesado sila sa pagpopondo at maging kasangkot sa. Tila ito ay dumating sa isang kritikal na oras, na may mga tawag para sa pagbabago sa paradaym pananaliksik diyabetis at higit pa diin sa transparency mula sa mga siyentipiko na lampas lamang-publish sa mga pang-agham na mga journal.

Tulad ng ipinaliwanag ng D-blogger Joshua Levy, ang DRC ay kasalukuyang may anim na proyekto sa kanilang site ngayon, ang isa ay ganap na pinondohan, at ang isa ay isang uri ng "panloob na proyekto" upang pondohan ang web site mismo. Ang iba pang mga proyekto ay lahat sa proseso ng pagpuntirya na itaas ang max na pinapayagan na pagpopondo ng $ 50,000,

Tiningnan namin ang backstory ng bagong, malikhaing pagsisikap na pagpopondo.

Mga pinagmulan

Ang konsepto ay unang ginawa tungkol sa limang taon na ang nakaraan, ang mapanlikhang ideya ng endocrinologist at mananaliksik na si Dr. Alberto Hayek sa San Diego, CA, na nakakita ng pangangailangan na gumawa ng mas mahusay sa pagpopondo ng pananaliksik sa diyabetis. Siya ay nagretiro ng isang

ilang taon na ang nakaraan, pagkatapos ng isang isang-kapat ng siglo ng pananaliksik sa diyabetis sa Scripps Whittier Diabetes Institute at UCSD.

sabi ni Hayek na ang antas ng pondo sa pagpopondo ng diyabetis sa pangkalahatan ay nalubog sa mga nakaraang taon; sa mga dolyar ngayon ang National Institutes of Health (NIH) ay nagpopondo ng mas mababa kaysa sa limang taon na ang nakakaraan, at mas mababa sa 4% ng mga investigator ang kumita ng pera ay mas bata pa sa 40, dahil ang karamihan ng pera ay napupunta sa mas matanda, higit na natatag na mga siyentipiko.

"Napagtatanto ko kung gaano kahirap para sa mga batang siyentipiko na makakuha ng pagpopondo sa kanilang unang mga aktibidad sa pananaliksik, kaya naramdaman ko na may nararapat na maging isang nobelang paraan upang gawin ito sa pamamagitan ng pagbuo ng isang bagong pinagkukunan ng pagpopondo na kumonekta nang maaga ang mga investigator sa karera sa uri ng diyabetis na may mga donor na gustong maging mas kasangkot sa pananaliksik, "Sinabi sa amin ni Hayek.

Siya ay may kaugnayan sa David Winkler, isang abogado, mamumuhunan sa real estate at VC negosyante na na-diagnose na may type 1 na diyabetis sa edad na anim. Ibinahagi ni Winkler ang kanyang paningin ng mas personalized na pagpopondo sa pananaliksik at ang pangangailangan upang matulungan ang suporta sa mga siyentipiko ng maagang karera na hindi karaniwang nakakakuha ng suporta mula sa mas malaking organisasyon at mapagkaloob na mapagkukunan. Dinala nila ang mga kapwa miyembro ng UCSD board at kilala na mga eksperto sa diabetes, si Dr. Nigel Calcutt at Charles C. "C. C." Hari, sa mga unang araw; ang apat na ito ngayon ang bumubuo sa lupon ng mga direktor.

"Ang apat na ito ay naniniwala na mayroong talagang makabagong pananaliksik at pagsulong mula sa mga siyentipiko ng maagang karera na ito, ngunit nawawalan tayo ng pagkakataon dahil sa kung paano ang pag-setup ng modelo," sabi ng direktor ng direktor ng DRC Christina Kalberg. ang mga mas bata na siyentipiko ay mahirap makuha sa mga nakaraang taon, at bilang isang resulta na nag-iiwan sila sa larangan. At ito ay may alarma. Kaya kung ano ang sinusubukan naming gawin ay maging makabagong upang matulungan ang mga sinaunang-karera mananaliksik na kailangan upang makakuha ng kanilang mga sarili at ang kanilang mga pananaliksik doon para sa pagpopondo, upang matulungan silang kumonekta sa mga tao at makuha ang pagkakalantad na sana ay maibukas ang mga pagsisimula sa diyabetis. "

Gayunpaman, ang kanilang ideya ay hindi agad nakakatulad at bagaman ang DRC ay nakatanggap ng opisyal na hindi-profit na katayuan noong 2012, ito ay hindi hanggang Nobyembre 2014 na sa wakas ay inilunsad sa online. Iyon ay isang malambot na paglulunsad, sinasabi ng mga lider, at nagpaplano sila ng isang "hard-launch" na may higit pang pambansang publisidad sa huli ng Mayo o unang bahagi ng Hunyo ng 2015 - sa tamang panahon para sa malaking ADA Scientific Session sa Boston ngayong taon, kung saan ang diyabetis mundo ay nagtatakda ng mga pasyalan sa diyabetis agham.

Ang Crowdfunding Model ng Koneksyon

Sa ngayon, ang mga proyekto na nakalista ay nahulog sa ilalim ng apat na kategorya: Pagalingin, Pangangalaga, Mga Komplikasyon at Pag-iwas.

Sinabi ni Kalberg na ang organisasyon ay tiyak na malugod na sumasailalim sa pananaliksik sa teknolohiya sa diyabetis na magkasya sa kategoryang "pangangalaga", ngunit sa ngayon ay hindi sila nakatanggap ng anumang mga proyekto sa mga linyang iyon, at karamihan ay nahulog sa ilalim ng "pagalingin" o "pag-iwas" monikers. May kabuuang limang proyekto (maliban sa DRC mismo) na isinumite, na may kabuuang halaga na $ 120,000. Ang isang proyekto na nakabase sa University of Florida na nag-aaral ng pag-atake ng autoimmune sa likod ng T1D ay ganap na pinondohan sa $ 50, 000, ang pinakamataas na antas na pinapayagan para sa tatlong buwan isang kampanya ay aktibo online.

Ang pangkalahatang layunin ay upang pondohan ang hindi bababa sa 10 mga proyekto sa isang taon, sa tune ng $ 500, 000 na naibigay taun-taon.

Kung ang isang partikular na proyekto ay hindi makakuha ng sapat na pagpopondo upang magpatuloy, ang mga donor ay maaaring pumili na magkaroon ng pera na kanilang naibigay na alinman ay ibabalik sa kanila, o reallocated sa loob ng parehong kategorya ng crowdfunding upang suportahan ang iba pang mga proyekto.

Sa sandaling ang isang proyekto ay pinondohan at ang pag-aaral ay nagsisimula, ang mga siyentipiko ay nagpapadala ng mga patuloy na pag-update sa mga donor at sumasagot ng mga tanong, upang magbigay ng pananaw sa kung ano talaga ang pagbabayad ng pera.

"Iba't ibang ito ay mula sa kung ano ang nasa labas - nais namin ang mga tao na kumonekta sa mga mananaliksik, upang malaman kung ang pananaliksik ay isang tagumpay o kabiguan, at kung ano ang maaaring mangyari. nais na gawin ito ng isang transparent at napaka nakikita na proseso, "sabi ni Kalberg.

Ang Proseso ng Double Peer-Review

Ngunit, hey:

Maari ba tayong tiwala sa mga proyektong ito sa maraming proyekto? Oo, sinasabi sa amin, dahil ang kakaiba din sa tungkol sa DRC ay mayroon itong napakalaking at iginagalang na siyentipikong pagsusuri ng siyensiya, na binubuo ng

higit sa 80 D-eksperto mula sa buong bansa at globo. Sinusuri ng mga indibidwal ang mga isinumit na panukala at magpasiya kung mayroon silang merito, at pagkatapos ay bumoto sa mga ito bago ipadala sa tinatawag na komite ng layperson na binubuo ng mga tagapagtaguyod ng pasyente upang "isalin" ang masinsinang mga paliwanag sa agham sa isang bagay na mas mahusay na maunawaan ng mga karaniwang tao.

Ang isang malaking bentahe ng modelong DRC na ito ay ang pagsusuri ng pang-agham na nakabatay sa peer na ito ay tumatagal ng humigit-kumulang na 12 linggo, kung ikukumpara sa anim na buwan o isang taon na maaari itong gawin sa pamamagitan ng mas malaking mga organisasyon at mekanismo ng pagpopondo. Siyempre, ang mga siyentipiko na dumadaan sa aplikasyon ng DRC at proseso ng pagrerepaso ay maaari ring magamit ang mga resulta mula sa mga crowdfunded na pag-aaral upang magsumite ng mga application para sa mas malaking grant mula sa ADA, JDRF, at NIH kung pinili nila.

Nakakonekta kami sa D-Mom Amy Adams sa Chicago, na bahagi ng komite sa pagrepaso ng DRC layperson at may 28 taong gulang na anak na lalaki na si Matt, na diagnosed sa edad na 5. Sinasabi niya sa amin na naabot niya si Dr. Hayek maraming taon na ang nakararaan at sila ay naging mga kaibigan, kaya ang mga tagapagtatag ng DRC ay nakaabot sa kanya ng ilang taon na ang nakakaraan upang makisangkot batay sa relasyon na iyon pati na rin ang mahabang kasaysayan ni Amy na sumusuporta sa JDRF sa pambansa at lokal na antas.

"Nagbigay ako ng oras sa iba pang mga diyabetis at mga di-diyabetis na organisasyon sa nakaraan, at ginagawa pa rin, at habang pinahahalagahan ko ang lahat, nakikita ko kung paano ang pagbibigay ng pera para sa pananaliksik ay papunta sa pagpaplano ng partido at iba pang mga bagay na hindi pagsasaliksik, "sabi niya." Ito ang unang organisasyon na kung saan nararamdaman ko na nasa kontrol ko at maaaring magkaiba ang pagkakaiba. "

Para sa Adams, isang malaking kalamangan sa modelo ng DRC ay ang pananaliksik ang mga resulta ay ibinabahagi sa loob at labas ng komunidad na pang-agham hindi alintana kung ang isang proyekto ay pinondohan o nagtagumpay.

"Ang pagmamay-ari ng pag-iisip tungkol sa pananaliksik sa sakit ay lipas na sa panahon, at ang lahat ng pag-uugali ay pumipigil sa aming pag-unlad," sabi niya. "Lubha kong nararamdaman na kailangan nating baguhin ang ating pagtuon, sa isa kung saan ang mga mananaliksik ay gagantimpalaan para sa pagbabahagi ng kanilang trabaho. "

Napaka-kawili-wiling ideya, isa na tiyak na mahuli, na ibinigay ng maraming mga tao na pagpapareserba tungkol sa pagbibigay ng donasyon at pagkatapos ay bihira na makita ang anumang nakikitang epekto mula sa aming mga pinagkakatiwalaang dolyar. Kami ay kagiliw-giliw na makita ang reaksyon ng komunidad kapag ang muling paglulunsad ng DRC bago ang ADA Scientific Sessions noong Hunyo.Samantala, mas marami pang mga tao ang matututunan ang mga detalye ng crowdfunding na channel na ito mula sa mga pangyayari tulad ng mga Bata na may Focus sa Teknolohiya sa Teknolohiya sa Anaheim, CA, noong Setyembre.

Sana, ito ay gumawa ng isang pagkakaiba at binibigyang inspirasyon ang higit na matatag na mga entidad sa pagpopondo upang isipin sa labas ng kahon at kilalanin ang kahalagahan ng mga siyentipiko ng maagang karera, gayundin ang mga interactive na update na gusto naming makita ng mga donor. Paano mahusay na magkaroon ng isang channel upang panoorin ang aming pera sa trabaho sa pananaliksik lab!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.