Bagong Online na Plataporma ay Nagpapahintulot sa MS Pasyente na Tanungin ang mga Tanong sa Pananaliksik

Ang mga pasyente ay hindi na kailangang umupo at maghintay para sa mga siyentipiko na magpasya kung ano ang mga bagay na may kaugnayan sa maraming sclerosis (MS) na pananaliksik.

Ang Accelerated Cure Project para sa Multiple Sclerosis (ACP) kamakailan inihayag ang paglulunsad ng isang bagong inisyatibo na hinimok ng pasyente upang mangolekta ng data ng kalusugan mula sa mga taong may MS sa pagsisikap na mag-fuel ng bagong pananaliksik.

AdvertisementAdvertisement

Sa pamamagitan ng isang online na portal, inilalagay ng iConquerMS ang mga pasyente sa upuan ng nagmamaneho. Ibinahagi ng mga pasyente ang kanilang mga medikal na rekord upang ipinta ang "malaking larawan" ng sakit para sa mga mananaliksik.

Higit sa 800 mga tao na may MS na naka-sign up, kahit na bago ang unang paglunsad. Salamat sa social media, ang database ay lumalaki.

Sabihin sa Iyong MS Story at Hayaan ang Iba Pang Mga Pasyente Malaman 'Na Nakuha Mo Ito' »

Mga pasyente ay nagbibigay ng kapangyarihan sa kanilang sarili

iConquerMS ay nagbibigay-daan sa mga pasyente na ibahagi ang kanilang mga rekord sa kalusugan, makilahok sa mga survey, at magmungkahi ng mga paksa para sa MS research.

Ang lahat ng impormasyon na naipon sa database ay magagamit sa mga mananaliksik ng MS sa buong mundo. Pinapayagan ng proyekto ang mga pasyente na maglaro ng isang aktibong papel sa pagsisikap na maunawaan ang sakit at isang araw ay makahanap ng lunas.

AdvertisementAdvertisementAng apila at lakas ng pananaliksik na pinapatakbo ng pasyente ay ang komunidad ay nakakuha ng hugis sa pangitain sa hinaharap. Laura Kolaczkowski, iConquerMS

Isang dekada na ang nakalilipas, ang mga pasyente at mga mananaliksik na nakikipagtulungan sa pag-aaral ng MS ay hindi posible. Ngunit ang internet ay naging daluyan para sa isang malakas na pakikipagsosyo.

Ang mga pasyente ay itinuturing ngayon na mga pangunahing stakeholder sa proseso ng pananaliksik. Ang mga sariwang ideya mula sa pananaw ng pasyente ay mabilis na nagiging puwersang nagtutulak sa likod ng bagong pananaliksik.

Bago sa Maramihang Sclerosis? Walang Dalawang Karanasan ang Pareho »

" Ang pag-apila at lakas ng pananaliksik na pinapatakbo ng pasyente ay ang komunidad ay nakagagawa ng hugis sa hinaharap na pangitain, "sabi ni Laura Kolaczkowski, nangunguna sa kinatawan ng pasyente para sa inisyatibong iConquerMS, sa isang pakikipanayam sa Healthline. "Ang mga taong sumapi sa iConquerMS ay hinihimok na maging bahagi ng prosesong ito na lumalaki sa aming network, pagbabahagi ng mga layunin sa iba na makikinig, at pagsusumite ng kanilang mga ideya kung ano ang dapat na sinisiyasat ng mga mananaliksik. Mahigit sa 50 porsiyento ng mga kalahok sa lahat ng namamahalang lupon at mga komite ay mga taong kilala ang MS mabuti dahil nakatira sila dito, at ang mga ito ang mga taong namamahala sa lahat ng mga gawain sa hinaharap ng iConquerMS. "

Art Mellor, isang high-tech na negosyante na na-diagnosed na may MS noong 2000, at ang kanyang neurologist, si Dr. Tim Vartanian, ay bumuo ng ACP noong 2001.

AdvertisementAdvertisement

Ang unang pagpopondo para sa iConquerMS ay mula sa Pasyente -Centered Outcomes Research Institute, isang non-profit na organisasyon na pinahintulutan ng Kongreso noong 2010.Ang organisasyon ay kasosyo rin sa Arizona State University at Feinstein Kean Healthcare.

Ang Portal ng Pasyente ay Madaling Gagamitin

Ang portal ng iConquerMS ay isang madaling gamitin, naa-access na interface na nagbibigay-daan sa mga miyembro na kumuha ng mga survey upang masukat ang mga demograpiko, kalidad ng buhay, at pangkalahatang kalusugan. Ang mga gumagamit ay maaaring maghanap ng isang database ng mga provider ng seguro upang ikonekta ang kanilang iConquerMS account sa kanilang electronic health record (EHR).

Ang mga EHR ay partikular na mahalaga sapagkat hindi lamang nila idokumento ang kasaysayan ng MS ng isang tao, ngunit naglalaman din ito ng mga pahiwatig sa iba pang mga tila hindi kaugnay na aspeto ng kanilang kalusugan. Sa mga miyembro na nagbabahagi ng kanilang EHRs sa mga mananaliksik, posibleng koneksyon ang maaaring natuklasan tungkol sa MS na hindi kailanman itinuturing na bago.

"Kami ay interesado sa lahat ng data sa kalusugan," sabi ni Robert McBurney, Ph.D D., punong executive officer ng Accelerated Cure Project para sa MS at punong imbestigador para sa inisyatibong iConquerMS. "Ang halaga ng tinatawag na 'Big Data' ay nagbibigay-daan sa iyo kapwa upang masubukan ang iyong teorya at upang bumuo ng mga bagong hypothesis. Dahil hindi pa namin naiintindihan ang etiology o paglala ng MS bilang isang sakit, ang lahat ng mga uri ng data ay maaaring makatulong para sa aming pinag-aaralan. "

Timbangin Sa: Ay Mga Gastusin sa Teknolohiya ang mga Doctor Oras sa Kanilang mga Pasyente? »

AdvertisementAdvertisement

" Naniniwala ako na ang ganitong uri ng inisyatiba ay maaaring magbago ng MS studies sa maraming paraan, "dagdag ni McBurney. "Una at pinakamagaling, nagbibigay ito ng plataporma para ipaalam sa komunidad ng pasyente ang komunidad ng pananaliksik kung anong mga katanungang nais nilang masagot. Sa totoo lang, hindi kailanman naging isang sistema o isang plataporma para sa ganitong uri ng 'kung ano ang mahalaga sa akin bilang isang pasyente' na komunikasyon. "

Ang data ng EHR ay simula lamang para sa database ng iConquerMS.

"Nagpaplano kami sa paglipas ng panahon upang magdagdag ng iba pang mga uri ng data," sabi ni McBurney, "tulad ng genomic na data at data ng imaging, sa data na idinagdag ng mga pasyente, at sa gayon ay higit na pinayaman ito. "