NIH Grants $ 30 Milyon sa Pag-aaral ng Rare Brain Disease Tinatawag na Frontotemporal Dementia
Talaan ng mga Nilalaman:
- Mga Tagapag-alaga Nag-uulat Mga Pisikal, Emosyonal na Hamon
- Isang Di-tiyak na Diagnosis, at Walang Gamot
Ang National Institutes of Health (NIH) ay pumping ng higit sa $ 30 milyon sa susunod na limang taon sa pag-aaral ng isang bihirang sakit sa utak. Ito ay nagiging sanhi ng hindi pangkaraniwang pag-uugali sa mga pasyente habang ang kanilang mga frontal lobe ay lumiit.
Ang sakit, na tinatawag na frontotemporal dementia (FTD), ay talagang isang hanay ng mga karamdaman na kasama ang pagkawala ng memorya at mga problema sa pag-uugali. Tanging 50, 000 hanggang 60, 000 Amerikano ang kilala na magkaroon ng FTD.
advertisementAdvertisementPagkakaiba ng asal, o bvFTD, ang pinakakaraniwang porma. Ito ay nagiging sanhi ng isang tao na kumilos nang hindi angkop sa mga panlipunang sitwasyon. Ang pasyente ay maaaring magsabi ng hindi naaangkop na mga bagay, kumilos sa isang sekswal na agresibong paraan, mawalan ng interes sa personal na kalinisan, o nagpapalaya sa pagkain, alkohol, o tabako.
Isa sa mga pinakamalaking problema ay ang FTD ay mahirap na magpatingin sa doktor. Maraming mga miyembro ng pamilya at tagapag-alaga ang nakakalito sa mga sintomas sa mga depresyon, o may masamang saloobin, lalo na sa pagsisimula.
Tatlo sa mga gawang NIH ay para sa mga $ 6 milyon bawat isa at gagamitin upang matulungan ang mga siyentipiko na tumuon sa mas mahusay na pagsusuri at paggamot sa sakit. Ang mga mananaliksik ay titingnan ang genetic mutations para sa parehong minana FTD at minana ALS, o Lou Gehrig ng sakit. Ang ika-apat na grant ay kinabibilangan ng pera para sa pag-aaral ng lahat ng mga bihirang sakit.
AdvertisementAng agham ay sobrang kapana-panabik. Susan Dickinson, Ang Kapisanan para sa Frontotemporal DegenerationDi tulad ng dementia na dulot ng sakit na Alzheimer o iba pang mga karamdaman, maaaring masaktan ng FTD ang isang tao bilang kabataan bilang 20. Ang simula ay kadalasang nangyayari kapag ang isang tao ay nasa kanilang 50s o 60s. Karamihan sa mga tao ay nakatira sa pagitan ng anim at walong taon pagkatapos ng diagnosis, bagaman ang kamatayan ay maaaring mangyari sa loob ng dalawang taon o hangga't 20 taon pagkatapos ng diagnosis.
Minsan ang FTD ay may aphasia, na kung saan ay ang kawalan ng kakayahan upang maunawaan ang wika at, sa kalaunan, upang makipag-usap sa lahat. Maraming mga tao na may FTD ay hindi makapag-aalaga sa kanilang sarili at nangangailangan ng 24 na oras na pangangalaga sa isang pasilidad.
AdvertisementAdvertisementRead More: Writer ng Healthline Naglalarawan ng Pag-aalaga sa Kanyang Ama sa FTD »
Mga Tagapag-alaga Nag-uulat Mga Pisikal, Emosyonal na Hamon
Ang pamumuhay sa isang taong may FTD ay maaaring maging puzzling na napakalaki. Ang asawa ni Rona Klein na si Ken ay nasuri na may FTD noong Enero 2012, pagkatapos lamang sumunod sa isang sasakyan.
Pinamunuan niya ang isang grupo ng suporta sa Winston-Salem, North Carolina. Si Ken ay nasa klinikal na pagsubok. (Ang isang listahan ng mga klinikal na pagsubok para sa mga taong may FTD ay matatagpuan dito.)
"Sa una ay naisip namin na mahirap lang siya ng pagdinig, kaya nakakuha kami ng hearing aid," sabi ni Rona Klein. "Pagkatapos ay naisip namin na baka siya ay nalulungkot dahil nagsimulang mag-alangan ang trabaho, kaya nagpunta siya sa isang antidepressant. "
Magbasa Nang Higit Pa: Ang mga Gamot ng Parkinson ay Maaaring Makapanguna sa Compulsive Gambling, Shopping at Kasarian»
AdvertisementAdvertisementSa isang punto, si Ken, isang dating instruktor ng rifle, ay nagbaril ng butas sa living room floor, sinabi ni Klein.
Ang mga taong may FTD ay maaaring magpakita ng mga emosyon mula sa karahasan hanggang sa kawalang-interes. Si Elizabeth Finger, isang mananaliksik sa University of Western Ontario sa Canada, ay nag-aaral kung ang oxytocin, isang hormon na kilala upang itaguyod ang nurturing, ay maaaring magpakalma sa ilan sa mga malamig, nakakasakit na pag-uugali na ang mga taong may FTD kung minsan ay nagpapakita.
Sinabi Rona sa Healthline na ang pag-uugali ng kanyang asawa ay naging napakahirap para sa kanya na plano niyang diborsahin siya sa panahon ng kanyang diagnosis. Hihilingin niya ang parehong mga tanong nang paulit-ulit. Hindi niya gustong gumawa ng kahit ano.
AdvertisementMaraming mga grupo ng suporta sa online at sa telepono para sa parehong mga pasyente at tagapag-alaga na may FTD. Dahil ang FTD ay medyo bihira, hindi lahat ng komunidad ay may isang grupo sa indibidwal. Mayroon ding tulong na magagamit para sa mga bata at kabataan na apektado ng FTD.
Magbasa Nang Higit Pa: Labanan sa Ibang Pangangalaga sa Kalusugan ni Joan Lunden upang Makahanap ng Marka ng Pabahay para sa mga Nakatatanda »
AdvertisementAdvertisementIsang Di-tiyak na Diagnosis, at Walang Gamot
Dahil ang isang diyagnosis ay maaaring mahirap gawin, ang mga sintomas ay madalas na nagkakamali para sa Alzheimer's. Kung minsan ang mga doktor ay nagrereseta ng mga gamot tulad ng Aricept at Namenda. Ang mga gamot na ito ay maaaring maging epektibo para sa mga pasyente na may Alzheimer, ngunit maaari talagang lumala ang mga sintomas sa mga taong may FTD.
Maraming mga beses ang mga tao na may FTD ay may co-diagnosed na may Parkinson's, isa pang degenerative na sakit sa utak.
Walang lunas para sa FTD. Ang mga kasalukuyang gamot na ginamit upang gamutin ito ay idinisenyo para sa iba pang mga sakit at i-address lamang ang mga sintomas. Gayunpaman, isang pag-aaral sa bagong yugto II ay inihayag sa 9 ika International Conference sa Frontotemporal Dementias sa Canada sa huling bahagi ng Oktubre.
AdvertisementFORUM Sinusuri ng mga parmasyutika ang FRM-0334. Sa FORUM phase 1 trial, 70 mga pasyente ang natanggap FRM-0334 at nakita ng mga siyentipiko na ang paggamot ay mahusay na disimulado.
Ang gamot na pang-eksperimento ay inilaan upang mapabilis ang progranulin. Ang Progranulin ay isa sa mga protina ng mga tao na may kakulangan sa FTD. Natutunan ng mga mananaliksik noong 2006 na ang mga mutasyon sa granulin gene ay kadalasang magdulot ng FTD. Ito rin ay maaaring humantong sa abnormal na halaga ng TAR DNA na may-bisang protina-43, o TDP-43, na natagpuan sa halos kalahati ng mga pasyenteng FTD.
AdvertisementAdvertisementAng iba ay may abnormal na halaga ng isang protina na tinatawag na Tau o fused sa sarcoma (FUS).
Read More: Mga Sintomas, Mga sanhi at Paggamot ng Frontal Lobe Dementia »
Ang lahat ng mga taong may ALS ay may TDP-43, at ang ilang mga pasyente ng Alzheimer ay may labis na Tau. Kaya maraming mga pasyente na makikinabang sa pananaliksik sa mga protina na ito. Ang Association para sa Frontotemporal Degeneration (AFTD) ay nakikipagtulungan sa ALS Association upang ilipat ang field forward.
Susan Dickinson, executive director ng AFTD, sinabi kamalayan ng sakit ay nakakakuha ng momentum. "Marami ang may kinalaman sa pagtataguyod na ginagawa natin sa mga pamilya at pasyente na gustong magsalita," sabi niya.
Ilang taon na ang nakalilipas, halimbawa, ang Social Security Administration ay nagpasya na mag-fast-track benefits para sa mga taong may FTD. Ang mga programa ay nagbubunga din kung saan ang mga pamilya ay maaaring magbigay ng talino ng kanilang mga mahal sa buhay na may FTD sa agham pagkatapos ng kanilang pagkamatay.
"Ang agham ay sobrang kapana-panabik," sabi ni Dickinson, at idinagdag na ang maraming mga buzz sa paligid ng FTD ay nakasentro sa kamakailang pagtuklas ng isang gene na kilala bilang C9. Ang gene ay naroroon din sa iba pang mga sakit sa neurological. Ngunit sumang-ayon siya na ang mga hindi alam ay napakalaki at ang labis na gawain ay nananatiling tapos na.
Magbasa pa: Mga Tagapag-alaga Para sa Matatandang Magulang ay ang Bagong 'Paggawa Moms' »
