Isang Magulang-Pumunta sa Gabay para sa Hemophilia A

Kung ang iyong anak ay may hemofilia A, ikaw ay may mga alalahanin at pagsasaalang-alang. Ang pagpapanatiling mga bagay sa pananaw ay maaaring maging mahirap.

Sundin ang gabay na ito upang madama ang higit na kaginhawahan, at upang malaman kung paano matutulungan ang iyong anak na umunlad sa kabila ng kanilang kondisyon.

AdvertisementAdvertisement

Napapaalam

Ang isa sa mga pinakamahusay na desisyon na maaari mong gawin para sa iyong anak ay ang kaalaman tungkol sa posibleng tungkol sa hemophilia A. Kabilang dito ang pag-aaral kung paano makilala ang mga palatandaan at sintomas ng isang nagdugo, pagsasaliksik ng iba't ibang paggamot, at pagiging kamalayan sa mga epekto ng mga gamot.

Dapat mong malaman kung paano gamutin ang mga maliliit na pasa, pinsala, at mga pagdugo at din upang humingi ng medikal na paggamot. Tanungin ang iyong doktor para sa ilang mga inirekomendang pagbabasa tungkol sa pagpapalaki ng isang bata na may hemophilia. Kung hindi mo maintindihan ang isang bagay, magtanong sa isang propesyonal.

Makipagtulungan sa isang sentro ng paggamot sa hemopilia

Ang mga miyembro ng kawani sa isang hemophilia treatment center (HTC) ay naroon upang magbigay ng higit pa sa medikal na paggamot para sa iyong anak. Ang mga social worker at psychologist ng HTC ay maaaring makatulong sa iyong buong pamilya na mag-navigate sa mga mataas at lows ng isang malalang sakit.

advertisement

Maaari mong mahanap ang isang lokal na pederal na pinondohan ng HTC gamit ang direktoryo ng web na nakabatay sa HTC mula sa Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Huwag mag-atubiling makipag-usap sa mga miyembro ng pangkat ng hemophilia kung mayroon kang mga tanong o alalahanin sa anumang punto. Ang papel na ginagampanan nila ay upang suportahan ka, gabayan ka sa mga hamon, at tulungan tiyakin na ikaw at ang iyong anak ay nagpapanatili ng magandang pisikal at emosyonal na kalusugan.

Kunin ang paaralan ng iyong anak sa board

Tulad ng karamihan sa mga bata, ang iyong anak ay gagastusin ang isang malaking bahagi ng kanilang oras sa paaralan. Maaari kang makaramdam ng pagkabalisa sa hindi pagkakaroon ng ganap na pagkontrol sa sakit ng iyong anak habang nasa paaralan o daycare. Mahalaga na magtatag ng patuloy, bukas na komunikasyon sa paaralan at tagapag-alaga ng iyong anak upang maaari mong harapin ang mga hamon o problema sa lalong madaling panahon na lumitaw ang mga ito.

AdvertisementAdvertisement

Ang pagbibigay ng mga taong maaasahang impormasyon tungkol sa hemophilia A ay ang pinakamahusay na paraan upang maiwasan ang hindi pagkakaunawaan tungkol sa karamdaman ng iyong anak. Maaari mo ring bigyan ka ng kapayapaan ng isip upang malaman na ang mga tauhan ng paaralan ay laging naghahanap para sa iyong anak.

Magandang ideya na magkaroon ng isang nars mula sa iyong HTC matugunan nang direkta sa kawani ng paaralan at magbahagi ng impormasyon tungkol sa kalagayan ng iyong anak. Ang Hemophilia A ay isang bihirang sakit, kaya ang kawani ay hindi pa nakarinig tungkol dito. Kapag nakipagkita ka sa kanila, siguraduhin na ipaliwanag kung ano ang dapat bantayan at kung ano ang aasahan, tulad ng mga sumusunod:

• ang sanhi ng hemophilia A
• sintomas at palatandaan ng isang dumugo
• kailan at kung paano maayos mangasiwa ng paggamot
• na ang isang gamot na refrigerator o storage cabinet ay maaaring kailanganin para sa pagtatago ng factor VIII para sa pagbubuhos ng isang magulang o ng bata kung ang isang maliit na nagdugo
• na mga gamot na over-the-counter upang maiwasan ang pagbibigay ng iyong anak, tulad ng aspirin o nonsteroidal anti-inflammatory na gamot
• kung anong mga pamamaraan ang dapat na nasa lugar upang harapin ang isang emergency
• na mga aktibidad na ligtas na lalahok ng iyong anak sa mga aktibidad na dapat na maiwasan ng iyong anak
• ang potensyal para sa nawawala klase dahil sa mga pagdarasal at mga appointment ng mga doktor, at kung paano gagawin ng iyong anak ang gawain
• kung paano makakaabot sa iyo o sa kawani ng HTC
• Samantalahin ang mga programa ng pamahalaan

Mga programa ng Federal at estado para sa hemophilia ay para sa mga dekada upang magtaguyod para sa suporta, magbigay ng pondo para sa muling paghahanap, at magbigay ng iba pang mga serbisyo para sa mga taong may hemophilia.

Ang bawat estado ay mayroon ding sariling paraan ng mga programa ng tulong para sa mga taong may mga karamdaman na nagdurugo. Sa iba pang mga bagay, ang mga programa ng pamahalaan ay maaaring mag-alok ng mga sumusunod para sa iyong anak:

24/7 na doktor ng hotline

• panitikan tungkol sa hemofilia
• pamamahagi ng mga helmet, mga tuhod pad, at elbow pad
• pagsasanay sa pagpasok sa bahay <999 > tulong sa mga isyu sa seguro
• Tulong sa mga medikal na gastusin sa medisina
• mga programa sa paghahatid ng tahanan para sa mga gamot
• na mga scholarship
• mga kampo ng tag-init para sa mga batang may espesyal na kondisyon
• Gamitin ang emerhensiyang pagkakakilanlan ng medikal
• Emergency medical identification (EMI) ay karaniwang isang maliit na pulseras na isinusuot ng iyong anak sa kanilang bukung-bukong o pulso na may impormasyon tungkol sa kanilang karamdaman, uri ng dugo, alerdyi, at mga gamot. Sa kaso ng isang emergency, maaaring gamitin ng medikal na tauhan ang isang EMI upang bigyan agad ang iyong anak ng paggagamot na kailangan nila. Maaaring i-save ng EMI ang buhay ng iyong anak sa panahon ng emerhensiya.

AdvertisementAdvertisement

Iwasan ang pagiging isang helikopter parent

Hangga't nais mong protektahan ang iyong anak mula sa mga panganib na likas sa mundo, ang sobrang proteksyon ay maaaring magdulot ng mas maraming problema sa katagalan. Habang gusto mong mag-ingat sa iyong anak mula sa pakikilahok sa sports sa pakikipag-ugnay at mga aktibidad na may mataas na panganib, ang iyong anak ay kailangang libre upang galugarin ang mundo nang mag-isa.

Higit dito, ang pisikal na aktibidad ay lubhang kapaki-pakinabang para sa mga taong may hemophilia A. Tinutulungan itong palakasin ang mga kalamnan, protektahan ang mga kasukasuan, at pinapanatili ang iyong anak sa isang malusog na timbang ng katawan. Ang paglahok sa mga pisikal na aktibidad ay maaaring makatulong na mapabuti ang koordinasyon, hikayatin ang mga social interaction, at mabawasan ang mga pagdadalamhati. Maaari din itong makadama ng pakiramdam ng iyong anak tungkol sa kanilang sarili, na mahalaga sa kanilang emosyonal na kagalingan.

Hayaan ang iyong mga bata na ipahayag ang kanilang mga damdamin nang walang pagsasabog ng iyong sariling mga opinyon. Sa paglipas ng panahon, payagan silang gumawa ng kanilang sariling mga desisyon at matuto mula sa kanilang sariling mga pagkakamali at mga karanasan. Kailangan ng iyong anak na maging independiyente at responsable para sa kanilang sarili, at kabilang dito ang pamamahala ng hemophilia sa kanilang sarili.

Advertisement

Manatiling positibo

Normal na paminsan-minsang magkaroon ng negatibong damdamin tungkol sa hemophilia ng iyong anak, ngunit hindi mo maaaring hayaan silang makontrol ang iyong buhay. Ang pagharap sa sakit ng iyong anak ay maaaring maging sanhi ng depression at kahit na problema sa iyong mga relasyon. Ang pananatiling positibo ay maaaring maging isang mahirap na gawain, kaya ito ay isang magandang ideya na magkaroon ng isang paraan para sa recharging ng iyong mga baterya at pagbawas ng iyong stress. Narito ang ilang mga ideya:

Mag-ehersisyo o sumali sa isang gym.

Practice yoga o meditation.

• Sumali sa isang grupo ng suporta.
• Maghanap ng isang club (tulad ng sports, libro, o mga art club).
• Panatilihin ang isang journal.
• Gumawa ng isang blog.
• Panatilihin ang isang pang-araw-araw na gawain.
• Dalhin ang mahabang lakad.
• Subukan na mag-focus sa mga bagay na maaari mong kontrolin, hindi ang mga bagay na hindi mo magagawa. Sa wakas, siguraduhing nakakakuha ka ng sapat na tulog.