Michigan Infant: Mga Magulang Pag-asa para sa Medikal Miracle
Talaan ng mga Nilalaman:
- Hinahanap para sa isang bagong pagpipilian
- Art Caplan, PhD, isang bioethicist sa NYU Langone Medical Center, sinabi kung ikukumpara sa United Kingdom, ang mga pamilyang nasa Estados Unidos ay kadalasang pinapayagan na subukan ang mga experimental treatment bilang hangga't maaari nilang bayaran para sa kanila.
Ang isang pamilya ng Michigan ay umaasa na ang kanilang anak na lalaki ay maaaring matalo ang mga posibilidad matapos na masuri na may terminal mitochondrial disease.
Si Michelle Budnik-Nap at ang kanyang asawa ay naghahanap ng paggamot upang potensyal na tulungan ang kanilang 5-buwang sanggol na anak na lalaki, si Russell "Bubs" Cruzan III, matapos siya ay masuri na may isang uri ng mitochondrial disease.
AdvertisementAdvertisementAng diagnosis ng sanggol ay isang pagkakaiba-iba ng parehong kondisyon na naapektuhan ni Charlie Gard mula sa United Kingdom, na namatay noong nakaraang buwan matapos ang kanyang mga magulang na humantong sa isang matagalang labanan sa korte upang makakuha siya ng experimental na paggamot.
Sinabi ni Budnik-Nap na ang kanyang anak ay lumitaw na maging malusog noong siya ay ipinanganak, ngunit ang sanggol ay nagpakita ng mga nakakagambala na mga sintomas mga ilang araw lamang nang hindi siya kumain nang maayos at nagkasakit. Dinala siya ng mga magulang sa ospital kung saan siya natapos na may impeksiyon at nakakonekta sa isang feed tube.
"Napagtanto namin na may higit pa sa pagpapakain sa mga problema na nangyayari," sabi ni Budnik-Nap sa Healthline. "Hindi nila maaaring magpagaling sa kanya … ito ay hindi talaga nangyayari. "
Pagkatapos ng mga linggo ng pagiging in at out ng ospital na may maraming mga komplikasyon, sa wakas diagnosed ang mga doktor sa sanggol na may genetic disorder na tinatawag na FBXL4 na may kaugnayan encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome.
Ang sindrom ay isang uri ng sakit sa mitochondrial, kung saan ang mga sentro ng enerhiya ng mga selula, o mitochondria, ay hindi gumagana ng maayos. Kung hindi gumagana ang mitochondria nang maayos, naaapektuhan nito ang dami ng enerhiya na magagamit para sa mga selula. Kung walang sapat na enerhiya, ang mga bata - lalo na ang mabilis na lumalagong mga bagong silang - ay nakaharap sa maraming mga sintomas mula sa mababang tono ng kalamnan, sa mga seizure, upang maantala ang pag-unlad ng pag-unawa.
Walang lunas para sa sakit, at karamihan sa mga bata na may kondisyon ay nakatira lamang sa maagang pagkabata, ayon sa National Institutes of Health (NIH).
"Nagkaroon kami ng ilang pananaliksik dahil pinaghihinalaang nila ang isang sakit sa mitochondrial," sabi ni Budnik-Nap. Ito ay "tiyak na nagwawasak. Bago sinabi sa amin ng mga doktor, alam namin na walang paggamot para dito. "
Sinabi ni Budnik-Nap na binigyan ng mga doktor ang ilang suplemento, ngunit mahalagang pinapayuhan silang dalhin ang kanilang anak sa bahay at tangkilikin ang oras na iniwan nila.
Sinimulang sinubukan ng pamilya, ngunit sa loob ng mga araw sinabi ni Budnik-Napamahal na kailangan nilang gumawa ng isang bagay upang subukan at tulungan ang kanilang anak.
Hinahanap para sa isang bagong pagpipilian
"Nakasalubong kami sa kuwento ni Charlie Gard, at nakita ko na ang mga magulang ay nakikipaglaban para sa experimental na paggamot," sabi ni Budnik-Nap.
Ang mga magulang ng Michigan ay naisip, "Maaari nating labanan ito."
Ang istorya ni Gard ay ginawa internasyonal na mga ulo ng balita pagkatapos ng kanyang mga magulang ay nag-petisyon sa mga korte ng U. K upang payagan silang pumunta sa Estados Unidos para sa karagdagang paggamot. Kapwa si Pangulong Trump at ang papa ay nabigyan ng pansin sa kuwento.
Gard, na may bahagyang iba't ibang uri ng sakit sa mitochondrial at mas malinaw na mga sintomas, ay namatay sa loob lamang ng isang taong gulang. Hindi siya sumailalim sa experimental na paggamot dahil ang mga hukuman at mga medikal na opisyal sa Britanya ay nag-isip na ang kanyang sakit ay umunlad na malayo para magkaroon ito ng anumang epekto.
AdvertisementAng Bubs ay may iba't ibang anyo ng sakit sa mitochondrial at walang maraming pinsala sa utak gaya ng Gard. Sinabi ni Budnik-Nap na inspirasyon sila ng mga magulang ni Gard na maghanap ng ibang mga opsyon o mga mananaliksik na sinisiyasat ang posibleng paggamot para sa sakit na ito. Sinabi ni Budnik-Nap na ang kanilang mga doktor sa Bronson Children's Hospital ay matatanggap at nakakatulong sa kanilang paghahanap upang makahanap ng experimental na paggamot para sa kanilang anak.
AdvertisementAdvertisement
Etika ng experimental treatmentArt Caplan, PhD, isang bioethicist sa NYU Langone Medical Center, sinabi kung ikukumpara sa United Kingdom, ang mga pamilyang nasa Estados Unidos ay kadalasang pinapayagan na subukan ang mga experimental treatment bilang hangga't maaari nilang bayaran para sa kanila.
"Mas handa kami na pahintulutan ang mga magulang na kontrolin ang pangangalaga hangga't hindi ito nakakapinsala," sinabi ni Caplan sa Healthline. "Ang British ay may higit pa sa isang standard na nakatuon sa doktor. "
Ipinaliwanag ni Caplan na ang mga doktor ay karaniwang nagpapahintulot sa mga pasyente na magpatuloy sa paggamot hangga't ito ay ipinapakita na hindi mapanganib sa mga tao, at may ilang mga biological na pinagbabatayan kung paano ito gagana. Gayunpaman, dahil sa desperadong mga magulang, sinabi ni Caplan na madalas na tinatalakay ng mga doktor ang kaso sa kanila upang ipaliwanag kung bakit hindi nila dapat ituloy ang anumang nakikita nila.
Advertisement
"Ang mga doktor na nakaranas ay ginagamit sa desperasyon … Susubukan nilang magsalita ng mga tao mula dito," sabi ni Caplan.Ipinaliwanag niya na para sa mga tunay na pang-eksperimentong mga kaso ay madalas ipaalala sa mga doktor na ang mga magulang ay maaaring magdulot ng sakit sa kanilang mga anak sa huli.
AdvertisementAdvertisement
Upang tulungan ang kanyang anak na lalaki, nakikipag-usap na ngayon ang Budnik-Nap sa mga opisyal sa Boston Children's Hospital upang makita kung ang kanyang anak ay maaaring bigyan ng experimental na paggamot, kung saan ang droloroacetate (DCA) na gamot ay ginagamit upang makatulong sa mas mababang lactate mga antas na maaaring magtayo sa dugo at spinal fluid dahil sa mitochondrial disease. Ang pag-asa ay ang pagpapababa ng mga antas na ito ay maaaring huminto sa ilan sa mga sintomas ng sakit. Ang mga opisyal sa Boston Children's Hospital ay tinanggihan na magsalita tungkol sa kaso sa Healthline. Sinabi ni Budnik-Nap na naghihintay silang makarinig mula sa kompanya ng seguro, ngunit umaasa sa hinaharap."Siya ay isang matamis, masaya, smiley boy," sabi ni Budnik-Nap.
Sinabi niya na nagulat na sila at nagagalak na ang Bubs ay sumailalim sa ilang mga pangyayari sa pag-unlad, at umaasa siya ay patuloy na makalalampas sa mga inaasahan.
