Mga pasyente ng pasyente na tinaguriang Corinna Cornejo: "Bigyan kami ng Impormasyon, Hindi Basta Data"
Talaan ng mga Nilalaman:
ng aming 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest , isang babae na naging pangunahing manlalaro sa mabilis na lumalaking Diabetes Online na Komunidad.
Corinna Cornejo ay na-diagnosed na may type 2 diabetes na medyo kamakailan noong 2009, at ngayon ay gumagana para sa Diabetes Hands Foundation. Siya ay isang asawa at ina ng dalawang tinedyer at kasalukuyang naninirahan sa Hawaii.
Sa kanyang entry sa paligsahan, tinukoy ni Corinna ang pangangailangan sa impormasyon mula sa mga produktong ginagamit namin - hindi lamang data.
Iyon ay, nais niya ang teknolohiya ng diyabetis upang magbigay ng feedback sa gumagamit tungkol sa kung ano ang tunay na ibig sabihin ng mga numero na nakikita natin. Gayundin, binanggit niya na hindi lahat ng PWD ay magkapareho at / o may parehong mga layunin, kaya ang teknolohiya ay dapat na napapasadyang para sa indibidwal.
Ang aming pinakabagong miyembro ng koponan Amanda ay nakipag-usap sa Corinna kamakailan upang matuto nang higit pa:
DM) F
CC) Originally ako ay mula sa San Francisco Bay Area, ngunit nakatira ako sa Hawaii ngayon.
Ako ang tagapangasiwa ng pag-unlad para sa Diabetes Hands Foundation, mula Agosto 2012. Iyon ay nangangahulugang magpopondo ako at magsulat ng mga panukalang grant para sa ilan sa mga pinakamahusay na programa sa DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test at Diabetes Advocates. Ang aking propesyonal na background ay nasa mga komunikasyon sa pagmemerkado at pamamahala ng pamigay. Nagtrabaho ako sa high tech, software, pampublikong edukasyon at ngayon ang sektor ng di-kita.
Noong tag-init 2011, sumali ako sa pangkat ng fund ng pondo ng DHF bilang isang boluntaryo at tumulong sa secure na pagpopondo at gumawa ng mga programang grant ay nangyari. Ang lahat ng iyon ay dumating sa mabilis, isang ilang taon pagkatapos ng aking diagnosis, nang maunawaan ko kung gaano kaunti ang nalalaman ko tungkol sa diyabetis at hinahanap ang komunidad. Nang dumating ako sa TuDiabetes. org, at lahat ng ito ay kinuha mula doon.
Kaya mag-back up. Paano dumating ang diyabetis sa iyong mundo?
Pagkaraan ng tatlong taon nang hindi nakakakita ng doktor, noong unang bahagi ng 2009 nagpunta ako para sa isang check-up. Ako ay talagang nabigla at nakaramdam ng pagod. Nawala ko ang nanay ko matapos ang mahabang pagtanggi sa kanyang kalusugan. Ako ay naging abala sa aking sariling mga anak at isang asawa. Ang trabaho ko ay sira at mabigat. Alam mo, ang araw-araw na buhay ay suot sa akin.
Well, ang aking A1C ay higit sa 13%! Ang aking doktor ay kagulat-gulat na naghintay ako ng mahabang panahon upang makakuha ng isang check-up. Nakaranas ako ng lahat ng mga klasikal na sintomas: na nauuhaw, nakakain ng maraming, nakaramdam ng pagod. At marami akong klasikong mga kadahilanan sa panganib: sobra sa timbang, laging nakaupo, malapit na miyembro ng pamilya na may diyabetis, Latina, nasa katanghaliang-gulang. Dapat kong alam ang mas mahusay. Tulad ng napupunta sa kasabihan, napalubog kaya napakatagal na ito ay mukhang hanggang sa akin.
Anuman ang rate, sa susunod na 18 buwan nakuha ko ang aking A1C hanggang sa 7. 0. Ang aking doktor ay medyo agresibo tungkol sa pagsubaybay sa aking progreso at pag-aaksaya ng meds at lubhang nabago ang aking diyeta.Iyan ang aking honeymoon sa diyabetis. Matapos ang mga bagay na iyon ay nabaliw muli. Nakaranas ako ng isang komplikasyon, ay wala sa trabaho, at tila tulad ng aking katawan ay hindi tumutugon rin sa meds. Ang aking A1C ay lumipat pabalik sa 8s sa susunod na 18 buwan. Simula noon, nagsimula akong kumukuha ng insulin at nagtatrabaho sa pagpapabalik ng aking mga numero pabalik.
Anong komplikasyon ng diabetes ang naranasan mo?
Nakita ko ang mga black streaks ng dugo na tumutulo sa larangan ng pangitain. Naniniwala ako na tinatawag itong vitreous hemorrhage.
Wow, ano ang pakiramdam mo, at paano mo nalaman ito?
Nakakatakot ito sa akin na maging matapat. Hindi mo normal na makita ang mga itim na streaks ng dugo sa iyong linya ng paningin. Nakita ko ang isang espesyalistang ophthalmologist pagkatapos ng episode na iyon, sa susunod na araw. Sinubaybayan niya ako nang halos dalawang taon. Sa una ay nakita ko ang kanyang quarterly, pagkatapos ay biannually, at pagkatapos ay sa wakas, 'Hindi namin nakikita ang anumang pangmatagalang epekto,' kaya ako sa isang regular na iskedyul ng pagkuha ng aking mga mata check para sa glaucoma at lahat ng iba pa ngayon. Siyempre, kung mayroon pang ibang episode o ibang problema, babalik ako sa kanya.
Ang aking mga sugars sa dugo ay mataas, ngunit hindi ko sasabihin na wala silang kontrol. Ito ay bahagi ng pangkalahatang pagkuha ng mas mahusay na pag-aalaga ng aking sarili. Nagtrabaho ako sa pagpapababa ng aking asukal sa dugo at pagkontrol sa stress sa buhay ko.
Paano nakakaapekto ang iyong komplikasyon sa paraan ng pagtingin mo sa paggamot at teknolohiya sa diyabetis?
Pangkalahatang Pakiramdam ko ay medyo masuwerte upang mabuhay sa oras na gagawin ko at may segurong pangkalusugan dahil binigyan ako ng access sa teknolohiya upang gawin ang mga bagay tulad ng isang 3D na larawan ng aking eyeball, at regular na makita ang isang espesyalista upang masubaybayan nila kung may paglala o hindi. Nakadarama ako ng kapalaran dahil alam kong hindi iyon ang kaso ng maraming tao. Ang aking pag-asa at hangarin ay ang kalidad ng paggamot at kalidad, ang pinakabagong teknolohiya ay magagamit para sa lahat.
Nasa insulin ka … kaya gumamit ka ba ng isang pumping insulin o anumang iba pang tech na diabetes?
Nope. Ang aking set up ay medyo simple: standard na isyu glucose meter, 7-day pill box, Inject-luwag para sa aking mga pag-shot, at OnTrack Android app para sa pag-log. Sa tingin ko ay may maraming PWDs doon na may isang kit tulad ng minahan. Ito ay lumang paaralan … at napaka-abot-kayang.
Ganoon ka ba sa mga lumang kagamitan sa paaralan dahil lamang na sumasakop ang iyong seguro?
Gumagamit ako ng mga lumang bagay sa paaralan dahil ito ay gumagana para sa akin. Ngunit oo, marami ito dahil sa kung ano ang saklaw ng seguro ko. Kumukuha ako ng insulin ngunit tumatagal ako ng dalawang shot sa isang araw - hindi ito tulad ng isang kandidato para sa isang pump. Ang aking seguro ay hindi saklaw nito, ngunit hindi rin ako napipilit na ituloy ito.
Ano ang inspirasyon sa iyo na pumasok sa paligsahang ito?
Isang pag-uusap sa aking asawa, si David.
Siya ang direktor ng pananaliksik at pag-unlad sa isang maliit na medikal na tech na kumpanya. Nagtatrabaho siya sa isang proyekto na nagsasangkot ng mga sensor at pinag-uusapan namin kung ano ang gumagawa ng mga bagay na iyong sinusukat, tulad ng rate ng puso o glucose ng dugo, na makabuluhan sa doktor, pasyente, at pamilya ng pasyente.
Ilarawan ang batayang mensahe na iyong hinahangad na ihatid sa iyong entry?
Bigyan mo ako ng impormasyon, hindi lamang data.
Maliban kung ang mga numero ay humantong sa isang aksyon o desisyon, wala silang kahulugan. Ito ay data lamang. Ang kailangan ng mga pasyente (at mga doktor) ay impormasyon . Tinutulungan ng impormasyon na malutas ang kalabuan ng kung ano ang susunod na gagawin. Hindi ko mai-rewrite ang nakalipas, ngunit may impormasyong maaari kong maimpluwensyahan ang hinaharap.
Dahil aktibo ka sa DOC, nais malaman ng mga isipan: Ano ang iyong 140-character na damdamin ng Twitter sa mga tool at teknolohiya ng diyabetis?
Gusto ko lang #medtech na nagpapalakas sa akin at gumagawa ng mas mahusay na #QOL (kalidad ng buhay, para sa mga mausisa)
Ano ang inaasahan mong dalhin sa Summit ng DiabetesMine Innovation mismo?
Umaasa ako na magdala ng tinig ng isang pasyente sa Summit na hindi madalas naririnig.
Ang mga taong naninirahan sa diyabetis ay iba-iba. Kaya ang 'isang sukat' na mga solusyon ay hindi magkasya sa lahat. Ang industriya ay talagang kailangang makipag-usap sa higit pang mga uri ng mga pasyente. Ako ay kumakatawan sa hindi bababa sa isang pares ng mga grupo na mukhang walang konsulta ng maraming: Ako ay Latina. Nakatira ako sa uri 2. At kumukuha ako ng isang magandang aktibong papel sa pamamahala ng aking kalusugan.
Sa palagay mo, ano ang maaaring epekto ng ganitong uri ng adbokasiya sa iyong buhay at buhay ng iba pang mga PWD?
Mga pasyente namin ay ang tunay na mga mamimili ng kahit anong mga aparato at paggamot med tech at pharma na nanggaling. Ito ang ating buhay na apektado, hindi ang doktor. Kaya ang pagkakaroon ng industriya ng direktang makinig sa mga pasyente ay nagbibigay sa amin ng mas malapit sa epektibong mga paggamot at mga aparato, at sa huli mas mahusay na kalidad ng buhay.
Salamat sa pagpasok sa paligsahan at pagbabahagi ng iyong pananaw, Corinna! Ipinagmamalaki namin na ikaw ay kumakatawan sa mga uri ng 2 sa aming komunidad, at hindi maaaring maghintay upang marinig ang iyong mga saloobin sa Summit sa Nobyembre.
Pagtatatuwa : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.Pagtatatuwa
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
