Ina sa Helm ng Kongreso ng mga Bata ng JDRF

Nagtapos na ako ng 10 taon mula nang sumali ako sa pangalawang JDRF Children's Congress noong 2001 at lubos na namangha ako sa kung gaano kalaki ang pangyayari sa JDRF ng dalawang taon. Ang Kongreso ng mga Bata ay isang aksyon na naka-pack na kaganapan sa Washington, D. C., na may mga mambabatas na mga pulong at patotoo, at lumaki din ito upang itampok ang ilan sa mga pinakasikat na pangalan sa pagtataguyod ng diyabetis, tulad ng Crystal Bowersox at Nick Jonas.

Ang bawat taon ay nagtatampok ang Kongreso ng isang Pamilya ng Tagapangulo upang manguna sa kaganapan. Ang ChairMom sa taong ito ay si Stefany Shaheen, na hindi lamang isang ina ng isang anak na babae na may uri 1, kundi pati na rin ang anak na babae ng isang Senador Jeanne Shaheen (D-NH). Kaya alam niya ang isang bagay o dalawa tungkol sa pulitika! Si Stefany ay sapat na mabait upang bigyan kami ng isang rekap ng makapangyarihang pangyayaring ito.

Isang Guest Post ni Stefany Shaheen

Ang pagkakaroon ng pagtaas sa isang pamilya ng mga tagapagtaguyod, natutunan ko nang maaga na sa bawat pakikibaka may pagkakataon na magkaroon ng lakas. Hindi kailanman ito ay huminto sa pagmamalasakit sa akin kung gaano tayo matitibay kapag lumitaw ang mga hamon - lalo na kapag nagkakasama kami.

Ako ay namangha pa noong nakaraang buwan nang may karangalan ako bilang Tagapangulo ng Juvenile Diabetes Research Foundation's 2011 Children's Congress - isang tatlong araw na kaganapan kung saan 150 mga bata at kabataan na may type 1 diabetes, mula sa bawat estado sa bansa at ilang mula sa ibang bansa, sumali sa mga pwersa sa Washington, DC upang himukin ang Kongreso at ang Pangangasiwa na magpatuloy at dagdagan ang pederal na pagpopondo para sa pananaliksik sa diyabetis - pagpopondo na kinakailangan para sa mas mahusay na paggamot at isang lunas para sa sakit.

Ang artipisyal na pancreas ay napatunayan na matagumpay sa kontroladong mga setting ng ospital, at oras na upang subukan ang aparatong ito sa higit pang mga kundisyon sa real-mundo sa labas ng ospital. Ipinangako ng Food and Drug Administration (FDA) na magbigay ng gabay para sa pagpapaunlad at pagsubok ng artipisyal na pancreas sa Disyembre 2011, at hinihimok namin ang Kongreso na tiyakin na ang FDA ay kumilos sa lalong madaling panahon upang paganahin ang pagbuo ng rebolusyonaryong teknolohiyang ito maaaring mag-save ng mga buhay. Dapat nating gawin ang lahat ng posible upang paganahin ang pag-unlad ng rebolusyonaryong teknolohiyang ito na makakapagligtas ng buhay.

Kasama ang 150 mga batang delegado at mga tagasuporta ng JDRF, ang aking inspirasyon at ang Ko-Chair ng mga Bata sa Kongreso ay ang aking anak na si Elle.Alam ng aming pamilya ang kaunti tungkol sa uri 1 dahil ang aking bayaw ay may sakit, ngunit ang aming buhay ay kinuha ang isang higanteng pagliko kapag sa Thanksgiving 2007, si Elle ay nasuri. Tulad ng maraming uri ng 1 pamilya, kami ay natakot at nagulat, at nagpapasalamat pa rin na nalaman namin bago pa huli na.

Si Elle, tulad ng iba pang mga kapansin-pansin na delegado ng Kongreso ng Bata, ay lumaki sa plato na may napakalawak na pagpapasiya upang makagawa ng pagkakaiba. Hindi iyan sinasabi na madali ito. Ngunit salamat sa napakahalagang suporta mula sa JDRF at sa pag-asa sa pananaliksik, nakita namin ni Elle ang pag-asa at isang dahilan upang labanan.

Kami ay isang pamilya lamang na nakikilahok sa 2011 Children's Congress. Ang pagtatanghal, tiyaga, at indibidwal na tagumpay ng mga pamilya ngayong taon ay ang lumikha ng tunay na magic sa Washington, DC Nagawa namin ang isang mahalagang marka sa aming pamahalaan sa pamamagitan ng pagpapaalam sa aming mga nasyonal na lider kung gaano karami ang mga tao na may uri 1 na kailangan ang kanilang suporta upang mabuhay nang mas mahusay, malusog, mas mahaba ang buhay.

Araw 1: Hunyo 20, 2011

Pagmamasid sa mga batang delegado ng Kongreso at sa kanilang mga pamilya ay nagsisimulang dumating sa hotel, nalaman namin ni Elle ang kaguluhan na nagsisimula sa pagtatayo. Ang kagalakan ay nagbubulaklak nang ang mga pamilya ay dumating na may sigasig tungkol sa pagtugon sa ibang mga bata na nagbabahagi ng katulad na mga hamon, at pagkasabik na sabihin sa aming mga lider kung anong uri ng suporta ang kailangan namin at bakit. Sama-sama kami ay gumawa ng isang bagay na malaki ang mangyayari, at maaari naming pakiramdam ito. Ang lahat ng mga bata ay kumuha ng litrato kasama ang tagasuporta ng tanyag na taong ito, ang nag-record na artist na Crystal Bowersox, na nakangiti sa tainga sa tainga at tinanggap ang bawat isa sa mga delegado. Sa welcome dinner na gabi, lumakad ang bawat bata sa entablado at ipinakilala sa kanya. Upang masaksihan ang espiritu sa pamamagitan ng pumping sa kuwarto ay hindi kapani-paniwala, at nakuha namin ang lasa ng masaya, matapang, madamdamin kabataan na katawanin ang tagumpay ng Children's Congress ngayong taon.

Araw 2: Hunyo 21, 2011

Day 2 ay isa na hindi natin malilimutan. Pagkatapos ng almusal, pinuno ng mga bata ang Grand Ballroom ng hotel para sa dalawang mga kaganapan sa Town Hall. Ang una ay kasama si U. S. Supreme Court Justice Sonia Sotomayor, na nagsasalita sa unang pagkakataon mula noong kanyang appointment tungkol sa pagkakaroon ng type 1 diabetes. Ang 150 delegado ay nakaupo sa sahig sa paligid ni Justice Sotomayor, na lumilikha ng isang matalik na kuwento tulad ng kapaligiran kung saan siya ay nagsabi sa kanila tungkol sa kanyang pagsusuri bilang isang bata, ang kanyang mga personal na hamon, ang mga pagpapabuti sa teknolohiya, at iba pa. Tiningnan niya ang mga bata sa mga mata, at nagsalita sa isang mabagal, malinaw, matamis na tinig na tila mahigpit na humawak sa bawat isa sa kanila. Sinagot niya ang kanilang mga tanong, tulad ng mas madali ang diyabetis bilang isang may sapat na gulang, at kung paano ito nakakaapekto sa kanyang trabaho, at ang bawat tugon ay tapat, tunay, at positibo.

Ang ikalawang Town Hall, "Mga Modelong Papel na may Type 1 Diabetes," kasama ang isang panel ng mga tanyag na tagataguyod sa uri ng 1: Olympic gold medalist at manlalangoy na si Gary Hall Jr., propesyonal LPGA manlalaro ng golp na Carling Coffing, nagwagi ng Amazing Race 17 Dr. Nat Strand, at NFL football player na si Kendall Simmons. JDRF's Assistant Vice President ng Therapies sa Paggamot, Aaron Kowalski, Ph.D., ay sumali rin sa panel, na sinundan ng ESPN anchor na si Brian Kenny. Sinagot nila ang mga tanong, pinag-uusapan ang kanilang buhay sa uri 1, nagbigay ng payo, at binigyang inspirasyon ang lahat ng mga pamilya na may pribilehiyo na dumalo sa natatanging kaganapan na ito.

Matapos ang mga kaganapan sa Town Hall, lahat kami ay nagsakay sa mga bus at sumakay sa Upper Senate Park, kung saan ang lahat ng mga delegado ay nakasalubong sa mga bleacher, ang gusali ng Capitol na nagniningning sa background. Ang Crystal Bowersox ay tumayo sa gitna ng mga delegado kasama ang kanyang gitara sa kamay, at humantong ang isang pagganap ng tema ng tema ng kanta ng Bata, "Ipangako sa Tandaan Ako," habang ang mga delegado ay umawit. Ito ay isang nakakaantig na pagganap sa pagsaksi.

Sa buong araw, natamaan ako ng enerhiya sa pagitan ng bawat espesyal na panauhin at bawat delegado ng Kongreso ng Bata. Ang pagiging konektado na nilikha sa mga pangyayaring ito ay malinaw na kapwa kapaki-pakinabang at lubos na pinahahalagahan ng lahat.

Araw 3: Hunyo 22, 2011

Miyerkules sa wakas ay dumating at ang momentum ay nagtatayo habang kami ay nagtungo sa Capitol Hill. Doon, nakipagkita ang mga delegado sa kanilang mga Miyembro ng Kongreso, at nakipag-usap sa kanila tungkol sa uri 1, tungkol sa pangangailangan para sa pederal na pagpopondo, at tungkol sa kahalagahan ng artipisyal na pancreas. Ang mga pibotal na mga pulong ay nagwakas sa isang pagdinig ng Senado na pinangunahan ng Senador Susan Collins (R-ME) at Joseph Lieberman (ID-CT), kung saan ang mga pinuno ng National Institute of Diabetes at Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) at ang FDA, tanyag na tagataguyod artista Kevin Kline, at apat sa delegado ng Kongreso ng Bata ay nagpatotoo tungkol sa pangangailangan para sa pagpopondo ng pananaliksik, at para sa pagsulong ng artipisyal na pancreas.

Hindi ko malilimutan kung ano ang sinabi ng isa sa mga delegado, Kerry Morgan mula sa Virginia, sa room ng Senado na puno ng high-profile na media, mga kapwa delegado, Senador, at publiko. Nagsalita siya tungkol sa kanyang pakikilahok sa isang klinikal na pagsubok para sa artipisyal na pancreas, at ipinaliwanag na ang ilang mga araw na may artipisyal na lapay ay ang pinakamahusay na araw ng kanyang buhay. Kung maaari naming ilipat ang pagsubok pasulong, kung maaari naming panatilihing patulak at epektibong pag-unlad at paghahatid ng artipisyal na teknolohiya pancreas sa Estados Unidos, isipin lamang ang mas mahusay na araw na maaaring magkaroon ng lahat ng mga bata at matatanda na nakatira sa type 1 diabetes - bawat araw. Higit pa rito, ang panganib ng mga komplikasyon ng diyabetis ay bababa hanggang sa matagpuan ang lunas.

Pagkatapos ng pagdinig, naghanda ang mga delegado na umalis. Ang pagwawakas ng karanasang ito sa sandaling nasa isang buhay ay nagbigay sa amin ng bawat damdamin na pinasigla, kahit na isang maliit na pagod. Tulad ng mga hugs ay ipinagpapalit, ito ay malinaw na ang pagkakaibigan at mga bono nabuo sa pagitan ng mga delegado at mga pamilya ay mga na lumalampas oras at distansya. Tulad ng pakikibaka ay nagbibigay ng pagkakataon na makahanap ng lakas, nakakakuha tayo ng lakas sa pamamagitan ng suporta. Ang mga pamilya na gumawa ng 2011 Children's Congress tulad ng isang natitirang karanasan ay patuloy na magkakaroon ng lakas mula sa bawat isa at sa pamamagitan ng pagsuporta sa JDRF.

Sa ngalan ni Elle at ng aking pamilya, salamat sa JDRF at sa lahat ng bahagi ng 2011 Children's Congress, para sa iyong lakas at suporta.Salamat sa kamangha-mangha sa akin muli sa pamamagitan ng pagpapatunay ng kapangyarihan ng pagkakaisa. Kasama kami sa paglaban na ito!

Ang Kongreso ng mga Bata ay maaaring tapos na, ngunit ang Pangako ng JDRF na Alalahanin sa Akin ang Paghahanda! Manatili sa pagkilos sa pamamagitan ng pagbisita sa web JDRF upang alamin kung paano mo maitataguyod ang diyabetis sa iyong sariling bayan.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.