Bakit hindi ako natatakot sa paggamot sa epilepsy ng aking anak sa CBD Oil

"Sino ang buhay na tulad nito? "Ang aking 7 taong gulang na anak na lalaki ay sumigaw kapag ang kanyang kapatid na babae, pagkatapos ay 13 taong gulang, ay gumawa ng isang mukha-planta sa kanyang plato ng hapunan. Itinulak ko ang aking dumi, tumindig, at hinawakan siya habang sinunggaban niya, matigas ang pakiramdam ng balabal na pinananatiling ligtas sa kanyang dumi, at pinalaya ang kanyang jerking body sa sahig.

Ang kanyang ibang kapatid na lalaki, na 9 taong gulang, ay tumakbo na sa sala upang kumuha ng isang unan upang ilagay sa ilalim ng kanyang ulo habang itinatago ko ang kanyang pag-stiffening at jerking mga armas at binti mula sa pagpindot sa mga binti binti at kalan. Pinabalik niya ang buhok mula sa kanyang mukha gamit ang kanyang sariling maliit na kamay.

advertisementAdvertisement

"OK lang, ok lang, ok lang," murmured ko, hanggang sa tumigil ito at siya ay pa rin. Tumitig ako sa tabi niya, inilagay ko ang aking mga bisig sa ilalim ng kanyang mga binti, at itinaas ang kanyang malata na katawan, na bumaba sa pasilyo at sa kanyang silid.

Pinagmulan ng Imahe: Elizabeth Aquino

Ang mga lalaki ay umakyat pabalik sa kanilang mga dumi at natapos ang kanilang mga hapunan habang nakaupo ako kasama ni Sophie, pinapanood ang kanyang pagkahulog sa malalim na tulog na sa pangkalahatan ay sumunod sa mga pagkalat na siya ay halos bawat isang gabi sa hapunan talahanayan.

Nabuhay tayo tulad nito

Natuklasan ni Sophie ang mga spasms ng sanggol noong 1995. Ito ay isang bihirang at matinding uri ng epilepsy. Siya ay 3 buwan gulang.

Ang pananaw para sa mga taong may napakahirap na kaguluhan na ito ay isa sa mga napakasakit ng mga sindromang epilepsy. Ang pananaliksik ay nagpapahiwatig na ang karamihan sa mga taong nakatira sa mga pamamasyal ng bata ay magkakaroon ng ilang uri ng kapansanan sa pag-iisip. Maraming magkakaroon din ng iba pang mga uri ng epilepsy mamaya. Ang ilan lamang ang mabubuhay ng normal na buhay.

AdvertisementAdvertisement

Ang kanyang dalawang mas bata na kapatid na lalaki ay lumaki na alam kung ano ang gagawin kapag siya ay nakakuha at napakagandang sensitibo at mapagparaya sa kanyang mga pagkakaiba. Ngunit palaging nakilala ko ang mga espesyal na hamon na kinakaharap nila bilang mga kapatid ng isang taong may kapansanan. Ikinukumpara ko ang sarili ko sa isang walker ng tightrope na maingat na nagbabalanse sa mga pangangailangan ng bawat bata, habang nalalaman na ang isa sa mga batang iyon ay humihiling ng mas maraming oras, mas maraming pera, at higit na pansin kaysa sa iba pang dalawang pinagsama.

Hindi ko kailanman nais na ang mga batang lalaki ay maging responsable para sa kanilang kapatid na babae, ngunit tulad ng cliché goes,

ito ay kung ano ito. Ang sagot sa tanong ng aking anak sa gabing iyon ay, siyempre, mas malalim na nuanced. Ngunit marahil ay sinabi ko, "Gawin natin iyan, at libu-libong iba pang mga pamilya ang namumuhay nang ganito.Ang "Extreme" pagiging magulang at rebolusyonaryong pangangalagang pangkalusugan

Kami ay namuhay "tulad na" sa loob ng higit sa 19 taon hanggang Disyembre 2013, nang dumating ang aming lugar sa isang listahan ng paghihintay upang subukan ang gamot ng marijuana at nakatanggap kami ng isang bote ng Charlotte's Web CBD oil. Sinimulan kong marinig ang tungkol sa positibong epekto ng marijuana sa mga seizures maraming taon bago, kahit na pagpunta sa paglakad sa at sa labas ng maraming dispensaryong marihuwana na pop up sa Los Angeles sa oras. Ngunit hindi pa ko napanood ang espesyal na "Weed" ng balita sa CNN na nagsimula akong umasa na maaari tayong makita ang ilang kaluwagan mula sa mga seizure para kay Sophie. Pinagmulan ng Imahe: Elizabeth Aquino

Ang espesyal na naka-highlight sa isang napakabatang batang babae na may isang sindrom sa pag-agaw na tinatawag na Dravet. Ang matinding at walang tigil na matigas na pagsalakay ay tumigil sa wakas nang bigyan siya ng kanyang desperado na ina ng isang langis na ginawa mula sa isang planta ng marijuana na ang isang grupo ng mga grower ng marijuana sa Colorado ay tinatawag na "hippie's disappointment" - maaari mong manigarilyo sa buong araw at maiwasan ang pagkuha ng mataas.

Kilalang-kilala ngayon bilang ang eponymous na Web ni Charlotte, ang cannabis na gamot na ibinigay ni Paige Figi sa kanyang anak na si Charlotte ay may mataas na halaga ng cannabidiol, o CBD, at isang mababang halaga ng THC, ang bahagi ng halaman na may mga psychoactive effect. Ayon kay Dr. Bonni Goldstein sa kanyang aklat na "Cannabis Revealed," ang cannabis plant ay "binubuo ng higit sa 400 mga compound ng kemikal, at kapag gumagamit ka ng cannabis, kumukuha ka ng pinaghalong mga likas na compound na nagtutulungan upang balansehin ang bawat isa. " AdvertisementAdvertisement

Hindi ito sinasabi na ang agham ng gamot sa cannabis ay sobrang sobra at medyo bago sa kabila ng planta ng marijuana na isa sa mga pinakalumang kilalang cultivated na halaman. Dahil ang marijuana ay inuugnay na pederal bilang isang Iskedyul na substansiya ko sa Estados Unidos - ibig sabihin ay determinado itong magkaroon ng "walang nakapagpapagaling na halaga" - wala nang kaunting pananaliksik sa bansang ito hanggang sa kamakailan lamang tungkol sa mga epekto nito sa mga seizures.

Marahil mahirap para sa karamihan na maunawaan kung ano ang mag-udyok sa mga yaong may mga bata na may matigas na epilepsy upang bigyan sila ng gamot na hindi inirerekomenda ng mga tradisyunal na doktor na tinatrato sila.

Hindi ko sigurado kung paano ipahiwatig ang desperasyon ng marami sa amin ng pakiramdam at ang karunungan at kumpiyansa na mayroon kami sa aming sariling mga intuitive na kapangyarihan, na pinilit ng mga hindi kapani-paniwalang mga hinihingi ng pagiging magulang sa mga maysakit sa amin.

Tinatawag ko ang uri ng caregiving na ginagawa namin "matinding pagiging magulang. "At sa kaso ng medikal na cannabis, gusto kong sabihin na kami ay rebolusyonaryo.

Ang isang bagong paraan upang mabuhay

Sa loob ng isang linggo ng pagbibigay sa Sophie ng kanyang unang dosis ng langis ng CBD, siya ang unang walang seizure na araw ng kanyang buhay. Sa pagtatapos ng buwan, nagkaroon siya ng mga tagal ng hanggang dalawang linggo nang walang mga seizure. Sa loob ng susunod na tatlong taon, nakuha ko na ang isa sa dalawang antiepileptic na gamot na gusto niya sa loob ng pitong taon.

Kami ay unti-unting tinutuya ang kanyang mula sa isa, isang nakakahumaling na benzodiazepine. Sa kasalukuyan, si Sophie ay may 90 porsiyento na mas kaunting pag-agaw, natutulog nang maayos tuwing gabi, at maliwanag at alerto sa karamihan ng mga araw.Kahit ngayon, apat na taon na ang lumipas, alam ko kung gaano, marahil,

mabaliw

ito ang lahat ng mga tunog. Upang bigyan ang iyong malusog na bata ng isang sangkap na pinangunahan mong paniwalaan ay nakakapinsala at nakakahumaling ang dahilan para sa pag-aalala.

AdvertisementAdvertisementNgunit ang pagbibigay sa iyong anak na may kapansanan tulad ng isang sangkap ay isang gawa na hindi gaanong desperado, kundi ng pananampalataya.

Hindi ito isang relihiyosong pananampalataya, dahil ang lumalaking katawan ng agham sa likod ng halaman ng marijuana at cannabis medicine ay mahigpit at mapanghikayat. Ito ay isang pananampalataya sa kapangyarihan ng isang halaman upang pagalingin, at isang pananampalataya sa kapangyarihan ng isang pangkat ng mga mataas na motivated na mga indibidwal na alam kung ano ang pinakamahusay para sa kanilang mga anak upang ibahagi ang kanilang alam at upang tagataguyod para sa karagdagang pananaliksik at pag-access sa cannabis gamot. Isang maliwanag na kinabukasan para sa ating lahat Ngayon, gumuhit ako ng gamot ng cannabis ni Sophie sa isang maliit na hiringgilya at inilagay ito sa kanyang bibig. Paminsan-minsang mag-ukit ko ang dosis at ang pilay at gumawa ng mga pagsasaayos kung kinakailangan. Hindi siya seizure-free, ni siya ay walang kapansanan. Ngunit ang kalidad ng kanyang buhay ay lubhang napabuti.

Ang kanyang mga seizure ay mas kaunti at mas malambot. Nagdurugo siya ng mas kaunting mga epekto mula sa tradisyunal na mga gamot, mga epekto na kasama ang pagkamagagalit, pananakit ng ulo, pagduduwal, ataxia, kawalan ng tulog, catatonia, pantal, at anorexia. Bilang isang pamilya, hindi na kami pumasok sa krisis mode bawat gabi sa mesa ng hapunan.

Sa katunayan, si Sophie ay hindi nagkaroon ng isang pag-agaw sa talahanayan ng hapunan dahil nagsimula siyang kumuha ng cannabis apat na taon na ang nakararaan. Mabuhay kami ng isang ganap na magkakaibang buhay, upang sabihin sa iyo ang katotohanan.

"Sino ang buhay na tulad nito? "Maaaring magtanong ang aking anak na lalaki ngayon, at sasagutin ko," Ginagawa namin, at ang lahat ay sapat na pinagpala na magkaroon ng gamot sa cannabis. "

AdvertisementAdvertisement

Si Elizabeth Aquino ay isang manunulat na naninirahan sa Los Angeles kasama ang kanyang tatlong anak. Ang kanyang trabaho ay nai-publish sa maraming mga pampanitikan anthologies at mga journal, pati na rin Ang Los Angeles Times at Ispiritualidad at Health magazine. Isang sipi mula sa isang memoir na isinasagawa, "Hope for a Sea Change," ay inilathala ng Shebooks bilang isang e-book, at siya ay nakatanggap ng isang prestihiyosong residency sa pagsulat at pakikisama mula sa Hedgebrook sa 2015. Siya ay regular na isinulat para sa Pasasalamat. org at naging isang kontribyutor sa online na site ni Krista Tippett na OnBeing. Si Elizabeth ay kasalukuyang nagtatrabaho sa isang hybrid na talaarawan tungkol sa kanyang mga karanasan sa pagpapalaki ng isang bata na may malubhang kapansanan. Sa kanyang ekstrang oras, nagbabasa siya nang masigla at gumugol ng panahon sa kanyang mga tinedyer na anak na lalaki at anak na babae.