Kung paano maging iyong sariling tagataguyod kapag ikaw ay may IPF

Kung nakatanggap ka ng diagnosis ng idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), malamang na mayroon kang maraming mga katanungan tungkol sa kondisyon, paggamot, at pangmatagalang pananaw. Ang katotohanan na ito ay idiopathic, na nangangahulugan na ang dahilan ay isang misteryo, ay maaaring gumawa ng pagharap sa IPF mas mahirap.

Iyon ay nangangahulugan na ang isa sa mga pinakamahalagang bagay na maaari mong gawin kung mayroon kang IPF ay ang iyong sariling tagapagtaguyod. Ang kundisyong ito, kung saan ang tisyu ng baga ay nagiging matigas at nasisira, ay walang lunas. Ang mga sintomas, gayunpaman, ay kadalasang maaaring pinamamahalaan, lalong maaga. Ngunit kadalasan ay nakasalalay sa taong nakikipag-usap sa IPF upang matuto hangga't maaari tungkol sa pagkontrol ng sintomas at iba pang mga aspeto ng sakit.

Narito ang ilang mga paraan na maaari mong tagataguyod para sa iyong sarili kung mayroon kang matagal na problema sa baga.

Gamitin ang karamihan sa iyong mga appointment

Mga appointment sa doktor ay kadalasang maaaring madama. Ang iyong doktor ay hindi maaaring gumastos ng maraming oras na nagpapaliwanag ng mga pagbabago sa iyong kalagayan o sa susunod na yugto ng paggamot. Hindi malalaman ng iyong doktor na mayroon kang mga tanong o alalahanin kung hindi mo ito ibinabahagi. Kaya makipag-usap ka, at huwag mag-isip sa sarili tungkol sa pagtatanong o pagbabahagi ng iyong mga kabalisahan tungkol sa iyong kalusugan.

Kapag nagtatanong ka, siguraduhing naiintindihan mo ang mga sagot. Paulit-ulitin ng iyong doktor ang mga sagot o ipaliwanag ang mga ito nang naiiba kung nalilito ka. Upang masulit ang iyong mga pagbisita sa doktor, subukan ang mga sumusunod na tip:

• Isulat ang mga tanong na mayroon ka sa pagitan ng mga pagbisita at dalhin ang listahang iyon sa iyong susunod na appointment sa doktor.
• Gumawa ng mga tala sa panahon ng appointment.
• Dalhin ang isang tao sa iyo sa appointment upang makatulong na masubaybayan ang sinasabi ng doktor.
• Tawagan ang opisina ng iyong doktor kung sa tingin mo ay isang tanong pagkatapos ng appointment. Maaaring sagutin ng isang nars agad. O, maaari kang makakuha ng isang tawag pabalik sa impormasyon na kailangan mo. Huwag maghintay hanggang sa susunod na appointment kung ang iyong katanungan ay may kinalaman sa mga gamot at epekto o mga bagong sintomas.

Kung nalaman mo kamakailan, isaalang-alang ang mga tanong na ito para sa iyong doktor:

• Ano ang ibig sabihin ng IPF at paano ito nakakaapekto sa aking kalusugan?
• Ano ang mga opsyon sa paggamot?
• Gaano kadalas ako makakakita ng doktor?
• Anong mga pagbabago sa pamumuhay ang dapat kong gawin?

Alamin ang tungkol sa IPF

Ikaw ay magiging mas epektibong tagataguyod para sa iyong sarili kung ikaw ay may kaalaman tungkol sa IPF hangga't maaari. Bilang karagdagan sa pagkuha ng impormasyon mula sa iyong doktor, dapat kang magtipon ng impormasyon mula sa iba pang mga maaasahang pinagkukunan, masyadong. Ang mga itinatag na institusyong medikal, mga website ng pamahalaan, at mga grupo ng pagtataguyod ng IPF ay karaniwang nagbibigay ng medikal na impormasyon.

Tanungin ang iyong healthcare provider tungkol sa mga mapagkukunan na magbibigay sa iyo ng karagdagang impormasyon. Kung minsan ang mga ospital ay nagho-host ng mga pampublikong forum sa mga partikular na kondisyong medikal, pati na rin sa mas pangkalahatang mga paksa, tulad ng pag-aalaga, malusog na pag-iipon, alternatibo o komplimentaryong gamot, Medicare, at higit pa.

Maaari ka ring makahanap ng impormasyon sa online sa anyo ng mga webinar, kung saan ang mga doktor ay sumasagot sa mga tanong mula sa mga pasyente o mula sa isang moderator. Maraming doktor ang nag-post ng mga video na tinatalakay ang mga isyu tulad ng IPF, o mag-post ng mga artikulo o mga blog na kanilang isinulat. Ang pagkuha ng magandang medikal na impormasyon mula sa maraming mapagkukunan ay makatutulong. Maaari mong marinig ang isang bagay na hindi nabanggit ng iyong doktor na maaari mong talakayin sa iyong susunod na appointment.

Maghanap ng mga grupo ng suporta

Minsan ang pagiging isang mahusay na tagapagtaguyod ng IPF ay nangangahulugan ng pagsali sa komunidad ng IPF. Ang isang lokal na ospital ay maaaring may mga grupong sumusuporta sa IPF o marahil sa mga grupo ng suporta na kasama ang mga indibidwal na may iba't ibang mga sakit sa baga, tulad ng IPF, kanser sa baga, at matagal na nakahahadlang na sakit sa baga (COPD).

Kung ang iyong doktor ay walang kamalayan ng naturang mga lokal na grupo ng suporta, suriin sa iyong ospital o lokal na sangay ng American Lung Association. Ang Pulmonary Fibrosis Foundation ay isang komprehensibong mapagkukunan para sa impormasyon tungkol sa IPF, mga bagong pagpapaunlad sa paggamot, at suporta para sa mga pasyente at kanilang mga pamilya.

Maaari kang makakita ng maraming suporta sa online na komunidad ng IPF. Ang mga online na forum at chat room ay maaaring magbigay ng maraming impormasyon at pananaw mula sa mga taong nakaharap sa parehong mga hamon na ikaw ay. Kadalasan, ang iba na may IPF ay maraming natutunan tungkol sa kondisyon na masaya sila na ibahagi sa iba. Ang pagtataguyod para sa iyong sarili ay nangangahulugan ng pakikipag-ugnayan sa isang malawak na hanay ng mga may kaalaman at nag-aalala na mga tao. Maaari kang maging isang kapaki-pakinabang na mapagkukunan para sa ibang tao na may IPF.

Makilahok sa iyong pag-aalaga

Ang pagtataguyod ay nangangahulugan ng higit sa pagtatanong at pagiging edukado. Kailangan mong maging proactive tungkol sa iyong paggamot. Huwag mong iwanan ang iyong pangangalaga sa iyong doktor. Alamin ang paggamot ng IPF na parang nasa koponan ka sa iyong mga doktor at iba pang mga tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan. Bilang kapitan ng koponan, ikaw ay may bayad.

Iyon ay nangangahulugan ng pakikilahok sa rehabilitasyon ng baga o oxygen therapy, kung naaangkop iyan para sa iyo. Nangangahulugan ito na hindi laktawan ang mga appointment at pagkuha ng iyong mga gamot bilang inireseta.

Ang pagiging proactive ay nangangahulugan din ng pagsunod sa mga pagbabago sa pamumuhay na kinakailangan para sa iyo na pamahalaan ang iyong mga sintomas. Kung naninigarilyo ka pa, humingi ng tulong mula sa iyong doktor o mga programa sa pagtigil sa paninigarilyo sa iyong komunidad. Ito ang nag-iisang pinakamagandang bagay na maaari mong gawin para sa iyong kalusugan sa baga.

Magsalita

Sa wakas, ang pagiging isang tagataguyod ay nangangahulugan na kung minsan ay may kakayahang magsalita kung sa palagay mo ay hindi gumagana ang iyong paggamot o kung ang iyong doktor ay hindi mukhang nagbibigay sa iyo ng posibleng pinakamahusay na pangangalaga. Kung ikaw ay nasa ospital, at mayroon kang mga alalahanin tungkol sa iyong pangangalaga, sabihin sa iyong doktor o hilingin na makipag-usap sa isang tagapangasiwa ng tagapangalaga. Ang ospital ay maaaring magkaroon ng isang pasyente na pag-uugnay na ang trabaho ay upang tumugon sa mga alalahanin ng pasyente o reklamo.

At bagaman ito ay maaaring mahirap sa simula, huwag mag-alinlangan upang makakuha ng pangalawang opinyon tungkol sa isang diyagnosis o plano ng paggamot.Maaari mong makita na ginagawa ng iyong orihinal na doktor ang pinakamabuting trabaho na posible. Ngunit pagdating sa iyong kalusugan o kalusugan ng isang taong pinapahalagahan mo, ang pagiging epektibong tagataguyod ay nangangahulugan ng pagsasalita kapag kinakailangan.