Kung paano makipag-usap sa iba tungkol sa iyong RA: Isang Gabay sa Hakbang na Hakbang

Kung ikaw ay may rheumatoid arthritis (RA), alam mo kung gaano kalaki ang maaaring mabawasan ng iyong buhay. Ang sakit na autoimmune ay sinasalakay ang mga kasukasuan at tisyu na may pamamaga at sakit, na nakakaapekto sa mga pang-araw-araw na gawain. Labanan ang RA at ang sakit nito ay nagiging sanhi ng pagkahapo sa karamihan ng mga tao na mayroon nito, kung minsan ay nagmamaneho sa kanila upang kastiguhin o hindi aktibo sa mga araw o linggo. Ang mga epekto ng RA ay maaaring tumagal at umunlad na may edad, kung hindi ginagamot, at walang lunas.

Ang mga sintomas at komplikasyon ay malaking hamon para sa mga taong may RA. Ngunit mayroong isa pang hamon sa pagkakaroon ng RA: Pakikipag-usap sa mga tao tungkol sa iyong kalagayan.

Bakit mahirap pag-usapan ang tungkol sa RA

Dalawang katotohanan ang ginagawang mahirap na talakayin ng RA. Ang una ay ang karamihan sa mga sintomas nito ay hindi nakikita, bagaman ang ilan, tulad ng pantal sa balat na vasculitis, ay. Iyon ay maaaring gumawa ka ng pag-aatubili upang dalhin ito dahil ang iba ay hindi maaaring naniniwala na ikaw ay may sakit.

Dahil ang RA ay halos isang hindi nakikitang sakit, paminsan-minsan ay nararamdaman kong may kasalanan o paranoyd na iniisip ng aking mga katrabaho na ako ay tamad o nakahiga. - Jenny Pierce, naninirahan sa RA

Ang iba pang problema ay maaaring maging isang downright downer upang talakayin. Isinulat ni Blogger Janine Monty ang tungkol sa kanyang RA sa Arthritic Chick. Nang una niyang natanggap ang diagnosis ng RA at nagsimulang makipag-usap sa mga nasa paligid niya, sabi niya, "Natutunan ko na ang pinakamabilis na paraan upang tapusin ang isang pag-uusap sa telepono, isang pagbisita, o petsa ng kape ay magsimulang magsalita tungkol sa aking sakit. "

Pagpapasya kung sino ang sasabihin

Ang ilang mga tao ay nagpasiya na sabihin sa lahat ang tungkol sa kanilang kalagayan, habang ang iba ay pipili ng isang intimate circle. Nasa iyo kung anong paraan ang iyong pupuntahan. Maaari kang magpasiya na ang nakaharap sa sakit ay nangangahulugan ng paglalagay ng sticker na may kaugnayan sa RA sa iyong kotse. Sa kabilang panig, kung ang pakiramdam mo na ang iyong kalusugan ay isang pribadong bagay, pumili ng ilang pinili na ipagkakatiwala mo sa iyong impormasyon. Walang alinlangang isama sa maikling listahan na ito ang iyong mga pinakamalapit na miyembro ng pamilya at maaaring magsama ng mga taong iyong gagana.

Pagpapasya kung magkano ang sasabihin

Ang bagay tungkol sa pag-usapan ang RA ay na marami pa ang dapat talakayin. Ang listahan ng mga sintomas ay natatangi sa bawat tao, ngunit maaari itong maging mahaba. Magkano ang sasabihin mo tungkol sa iyong kalagayan? Maaari kang maging maikling bilang isang mabilis na deklarasyon at kahulugan: "Mayroon akong rheumatoid arthritis. Ito ay isang kondisyon ng autoimmune na karamihan ay sinasalakay ang aking mga joints. "

Higit pa riyan, maaari mong isaalang-alang ang pag-uusapan kung paano nakaaapekto sa iyo ang mga sintomas. Halimbawa, "Ang RA ay nangangahulugang mayroon akong maraming sakit at kailangan ng dagdag na pahinga. "O, sa halip na pag-usapan kung paano nakakaapekto sa iyo ang RA sa pangkalahatan, maaari mong piliin na ipaliwanag kung paano mo ginagawa araw-araw at kung paano nito maaapektuhan ang iyong mga kakayahan:" Nakakaapekto ang RA ko sa aking mga pulso ngayon.Matutulungan mo ba akong kunin ang mga file na ito? "

Siyempre, hindi mo malalaman kapag nakakatugon sa isang tao kung paano sila magreresulta sa iyong pagbabahagi, ngunit malamang na kunin ka sa paglipas ng panahon sa mga pahiwatig na ang isang tao ay nararamdaman na nabigla sa iyong mga balita. Sa halip na makipag-usap sa kanila, maaaring angkop na ibahagi ang nakasulat na impormasyon tungkol sa RA sa pamamagitan ng pamamahala sa mga ito sa isang website o iba pang mapagkukunan.

Pag-uusap tungkol sa RA sa trabaho

Kailangan mong gumawa ng ilang mga bagay na pagsasaalang-alang kapag nagpapasya kung sasabihin mo sa iyong tagapamahala at katrabaho tungkol sa iyong RA. Hindi ka kinakailangang makipag-usap tungkol sa isang medikal na kondisyon sa sinuman, at kung ang mga sintomas ng RA ay hindi nakakaapekto sa iyong trabaho, maaari mong piliin na huwag dalhin ito sa lahat. Gayunpaman, kung kailangan mo ng oras para sa mga tipanan o mga espesyal na accommodation sa iyong lugar ng trabaho, marahil isang magandang ideya na ipaalam sa ilang mga tao na mayroon kang RA.

Depende sa kung paano nakabalangkas ang iyong kumpanya, maaari kang magsimula sa iyong agarang superbisor o makipag-usap sa isang tao sa iyong departamento ng human resources. Ang sinumang nakikipag-usap sa iyo, gawing malinaw kung bakit mo sinasabi sa kanila. Maaari mong sabihin, "Nais kong ipaalam sa iyo na mayroon akong rheumatoid arthritis. Iyan ay nangangahulugang kung minsan kailangan kong tumayo sa aking lamesa upang alisin ang aking mga kasukasuan. "

Pagdating sa iyong mga karapatan sa lugar ng trabaho na may kaugnayan sa RA, maaari mong mahanap ang website ng Job Accommodation Network na kapaki-pakinabang: Ito ay isang pederal na clearinghouse ng impormasyon tungkol sa mga Amerikanong May Kapansanan na Batas.

Pag-uusap tungkol sa RA sa mga bata

Kung ang iyong mga anak ay maliit, maaaring hindi mo na nais na makipag-usap sa kanila nang direkta tungkol sa RA at mas nakatutok sa pagtiklop ng mga talakayan sa mga pang-araw-araw na gawain. Si Jessica Sanders, 34, ay ina ng tatlong anak sa ilalim ng edad na 13. Hindi pa siya nakaupo sa kanyang mga anak para sa isang pahayag ng RA, ngunit sabi niya, "Alam nila na ang aking arthritis ngunit kung paano namin tinutukoy ito ay, 'Maaari ka bang tumulong sa akin ito? Ang aking sakit sa buto ay hindi pinahihintulutan na gawin ako ngayon. '"

Ang ilang mga bata ay maaaring natakot kapag natutunan nila na ang RA ay hindi mapupunta - at maaaring lumala pa. Tumutok sa mga positibong aspeto ng iyong sitwasyon: Ipaalam sa iyong mga anak na mayroon kang isang doktor na sumusuporta sa iyo at ang literal na libu-libong espesyal na sinanay na siyentipiko ay nagpapabuti ng paggamot at naghahanap ng gamutin para sa RA.

Ang pakikipag-usap sa mga kapareha na kapareha

RA ay maaaring maging isang hindi kanais-nais na manlulupig sa silid-tulugan, na nagiging sanhi ng vaginal pagkatuyo at sensitivity para sa mga kababaihan na mayroon ito at posibleng nagiging sanhi ng pagkawala ng tungkulin sa mga lalaki. Dagdag pa, walang nararamdaman ang sexy kapag ang kanilang katawan ay hindi komportable. Ngunit ang isang malusog na buhay sa sex ay isang mahalagang bahagi ng personal na pagkakakilanlan at kaligayahan.

"Sa palagay ko, ang pinakamahalagang bagay kapag nakikipag-usap sa iyong kapareha tungkol sa RA ay magtanong at makinig sa isa't isa," sabi ng isang rheumatologist ng Ara Dikranian, MD, sa Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Kung ang isang malalang kondisyon ay nagdudulot ng sakit, walang paraan para malaman ng iyong kasosyo maliban kung sasabihin mo ito. "

Ang takeaway

Ang pagpapaliwanag na mayroon kang isang malalang kondisyon ay maaaring maging mahirap. Marahil ay hindi ka maginhawa na nagdadala ng sobrang atensyon sa iyong sarili o nagpapahiwatig na ang iyong kundisyon ay nagpapahirap sa iyo sa anumang paraan.Sa paglipas ng panahon, makakakuha ka ng isang mas mahusay na kahulugan para sa kung kailan at kung paano makipag-usap tungkol sa iyong RA. Pumunta nang dahan-dahan at pakinggan ang iyong sariling panloob na boses na nagsasabi sa iyo kung ang taong ito at ang sandaling ito ay tama para sa iyo.